LE TEMOIGNAGE DE NADEGE
10/07/2022
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Je m'appelle Nadège et j'ai 43 ans. Je suis hôtesse de l'air surlLong-courrier. Durant 7 ans je me suis battue pour avoir une grossesse viable. Durant 7 ans, j'ai échoué. J'avais donc fait le deuil d'être un jour maman.
En octobre dernier, j'accepte donc la proposition de mon médecin traitant, qui est de faire une FIV et de n'abandonner que lorsque tout aura été tenté. Soit ! Sans grande conviction, nous la tentons. Le 25 octobre 2021, choc ! La FIV avait marché !....Et le cauchemar prit vie chaque jour durant cette grossesse inespérée.
Au départ, j'étais heureuse de vomir. Cela voulait dire que ma grossesse resterait. J'ai commencé à vomir dès le 5e jour de grossesse. Très vite, j'ai compris que ce n'était pas normal. Je vomissais jusqu'à 50 fois par jour. La moindre odeur était un prétexte au vomissement. Alors, j'en parlais autour de moi. "C'est normal !" Me disait-on. " Tu as voulu être enceinte, et c'est cela être enceinte, donc souffre, seul le bébé compte!"
Alors, je souffrais...seule.
Mes gencives commençaient à me faire souffrir. Je vomissais de trop.
Une fatigue anormale s'était abattue sur moi avec une incapacité totale à faire la moindre chose. Me doucher était un supplice. Me laver les dents me projetait dans l'enfer de Dante. Ce n'était pas normal ! Je le savais ! Pourquoi personne ne voyait-il donc rien ?
Mais voilà, " je ne savais que me plaindre" et " j'aimais être dans cet état car ainsi je pouvais ne rien faire ". Moi qui suis si active, aimer ne rien faire...que répondre ? J'avais le sentiment de devenir folle. Être aussi entourée et être autant seule..
Bref, je me taisais. Après tout c'est ce que mon entourage souhaitait. Que je me taise et subisse.
Aux vomissements, sont venus s'ajouter les malaises. Je tombais littéralement sur les fesses dès que je me levais plus de 5 minutes. Ma tension était tombée à 8 et le resterait jusqu'au bout.
Désormais j'en étais sûre. J'avais quelque chose. A mon RDV avec mon médecin, je lui en ai parlé. Étrangement, je captais son attention. Alors je continuais de parler et je ne m'arrêtais plus. Une personne qui ne me jugeait pas ! Il me dira plus tard, ne pas avoir voulu prononcer les mots "hyperémèse gravidique " afin de ne pas me stresser plus.
Je lui parlais de mon malaise. Je ne voulais plus être enceinte. C'était une souffrance profonde. Une solitude immense. J'étais en détresse. Il me rassurait. Ce serait NOTRE combat. Ce "notre"! Mon dieu qu'il m'avait fait du bien! Il me prescrira traitement sur traitement jusqu'à la fin de cette grossesse. J'attendais avec impatience chacun de nos rendez-vous. C'était mon espace à moi. Je pouvais m'exprimer.
Un soir, je commentais une publication sur Facebook concernant les femmes enceintes. Je parlais de mon mal-être. Les internautes, en majorité, se sont moqués de moi. Puis, j'ai reçu en MP un message d'une femme. Elle me dit faire partie d'un groupe sur FB. L'association contre l'hyperémèse gravidique. Elle m'a demandé de m'inscrire sur ce groupe, car j'avais tous les symptômes de cette pathologie. Elle m'a rassurée, me disant qu'il n'y aurait pas de jugement mais au contraire, un soutien que je devais vite recevoir. Nous avons discuté longtemps avec cette dame. Une parfaite étrangère m'aidait plus que mon entourage....
Dans la foulée, mon amie Fatou m'a téléphoné. Elle a appris que j'allais très mal. Elle fait partie d'un groupe FB sur l'HG… Tiens ! Tiens ! Elle m'a raconté ses grossesses et enfin ! Je me suis reconnue ! Ça y est ! Une personne me comprenait. Je me suis inscrite sur ce groupe.
J'ai enfin eu une réponse : je souffre d'HG.
Que dire ? Les témoignages défilaient sous mes yeux. Elles étaient moi. Je n'étais pas seule.
Et durant 8 mois, des femmes lambda vont m'aider à être forte. A minuit je pouvais écrire que j'étais mal à force de vomir, j'avais des réponses.
Dois-je mentionner ce gynéco qui m'avait conseillé d'aller voir un psychiatre car tout était dans ma tête ? Que je me forçais à vomir… pourquoi les soignants nient-ils nos symptômes ? Pourquoi une telle méconnaissance ? Pourquoi un tel rejet ? J'en viens à me demander si nous sommes des sous-patients..
Me rendre compte que de simples femmes enceintes s'entraident plus qu'un professionnel, il y a de quoi se poser des questions.
Aujourd'hui je témoigne car je suis passée à côté de ma grossesse. Oui j'ai voulu avorter. Oui j'ai pleuré de désespoir. Oui je n'ai jamais parlé à ma fille dans mon ventre. Cette enfant miracle et arc-en-ciel me faisait souffrir. Comment comprendre, si on n'a pas un bon médecin, que c'est cette HG qui nous plonge dans cet état ? J'ai eu la chance d'avoir un bon médecin. Mais les autres? Je veux témoigner car si je peux aider ne serait-ce qu'une personne, alors j'en serai heureuse.
Cette souffrance indicible ne doit plus rester dans l'ombre. J'ai vécu la pire période de ma vie. Non je n'oublierai jamais. Et oui, j'aiderai comme je le peux d'autres femmes, pour les générations futures. Que les petites filles d'aujourd'hui soient demain des femmes enceintes réellement suivies. Les personnes ne vivant pas cette horrible maladie ne peuvent pas comprendre combien cela nous change. Il n'est pas normal de laisser dépérir des femmes ainsi.
Il ne faut plus jamais entendre que nous vomissons nos bébés ou que nous sommes des vomisseuses.
Lorsque je regarde ma fille, mon souffle de vie, si petite, si réelle, je peux affirmer que non, je n'ai jamais eu envie de la vomir. Les mots ont du poids. Les mots ont des conséquences.
A vous futures mamans, vous n'êtes pas folles. Changez de médecins s'il le faut. Mais ne baissez pas les bras.
Lorsque vous accoucherez, tout ira mieux. Inscrivez-vous sur des groupes comme le mien. Ne restez pas isolées. Vous trouverez du réconfort. J'ai tenu grâce à mon groupe. J'ai reçu des mp à mes pires moments. J'ai même pu rire. Nous sommes fortes. Nous supportons beaucoup. Les soignants devraient tous être bienveillants. Ils devraient être informés. Hors, peu le sont. Il est tellement triste de devoir se débrouiller seule alors qu'ils devraient nous aider. Les lignes bougent. C'est encourageant.
Par ces mots, j'ai souhaité raconter mon expérience douloureuse. Elle sera inscrite en moi pour toujours. On m'a aidé. A mon tour de le faire à mon petit niveau. Demain j'irai rendre les médicaments restants à la pharmacie. J'ai vaincu.
LE TEMOIGNAGE DE SUSAN
20/07/2022
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Je cite l'hyperémèse gravidique avec le post-partum alors que beaucoup vont me dire, une fois accouché tout est fini non ?
Effectivement, pour l'entourage une fois accouché tout est fini 🤦🏻♀️
Jour 1, le 19 mars 2021 :
La naissance de ma fille à 9h28 après la césarienne programmée, arrive 10h, ensuite 12h, 13h...
Tout se réveille dans l'après-midi.
On se dit qu'on a vécu l'enfer et que c'est enfin terminé, libre de tout, et surtout libre de tout mouvement.
Jour 2, le 20 mars 2021 :
1ère nuit avec ma fille à la surveiller constamment et heureusement que je n'ai pas dormi, car dans la nuit elle avait rendu tout le reste du liquide amniotique.
Elle était de côté et pas sur le dos (ouf !) et je l'ai tout de suite prise pour qu'elle ne s'étouffe pas.
On pourra vous reprocher d'être trop protectrice avec votre/vos enfant(s).
Pour moi ce n'est pas uniquement à cause de l'hyperémèse gravidique.
C'est tout simplement mon instinct maternel. Pourquoi se justifier ?
L'hyperémèse gravidique m'a empêchée d'être fusionnelle avec ma fille dès le 1er trimestre, aujourd'hui rien ni personne ne m'en empêchera.
Au réveil, je devais essayer de combattre ces affreux étirements.
Je devais encore prendre sur moi, trouver le moyen de me lever, me laver, revenir au lit, porter ma fille, m'occuper de ma fille.
Finalement, même après l'accouchement je n'étais pas encore ''libre''.
Jour 8, le 26 mars 2021 :
C'est parti ! Lina et moi quittons enfin la maternité avec papa. Pendant cette très longue semaine, à cause de la césarienne, des douleurs horribles, et allergique aux anti-inflammatoires, pour les 1ers jours de vie de ma fille je n'ai pas pu m'en occuper comme je le voulais.
Une frustration intérieure que je devais garder pour moi car je savais que je n'allais pas rester comme ça.
Du moins je croyais.
1er mois, 19 avril 2021 :
On m'a confirmé la fibromyalgie. Démarrer ma nouvelle vie de jeune maman avec la fibromyalgie. Quel cadeau ! Les séances de kiné commencent, j'ai été alitée 235 jours, et soudain, je dois non seulement reprendre ma vie d'avant, en 1 jour, mais une nouvelle vie commence, celle qui change absolument tout notre quotidien. La parentalité.
Je suis maman. Ma fille a 1 mois.
Ce n'est plus de tout repos et les réveils ne seront plus jamais les mêmes.
L'ancienne génération oublie très souvent par quoi ils sont passés avant nous.
Lorsque nous nous plaignons de fatigue ou autre, on ne se plaint pas pour rien et ça ne sera jamais visé contre notre fille.
Beaucoup de mamans après une ou plusieurs grossesses HG s'en sortent physiquement, mais pas psychologiquement. C'est inévitable.
On n'oubliera jamais ce qu'on a vécu.
Mais beaucoup autour de vous qui ne l'ont pas vécu l'oublient, encore une fois.
Et moi j'ai eu les deux. Je dois m'en sortir physiquement et psychologiquement.
Dieu merci j'ai rarement des nausées, car oui ça m'arrive encore d'en avoir mais sur 1 an ça a pu m'arriver 5 ou 6 fois.
Toujours en pleine nuit, suivi d'une insomnie et/ou une crise d'angoisse.
Et pour d'autres jeunes mamans, les nausées après l'accouchement ont mis du temps à disparaître ou sont encore présentes.
J'ai eu de la chance.
2e mois, 19 mai 2021 :
Nous recevons des visites depuis 2 mois.
Je n'ai pas eu le temps depuis l'accouchement de réaliser tout ce qu'il m'est arrivé. Je ne parle ni du papa ni de ma fille, à cet instant je vous parle de moi. Mon cerveau va passer par quoi pour gérer au mieux le post-partum après une grossesse atteinte d'hyperémèse gravidique.
Je voulais donner la vie et j'étais en train de la perdre.
Ne recevez de leçon de personne.
Encore moins de quelqu'un qui n'a jamais vécu ou vaincu cette maladie.
Mes séances avec ma psychologue démarrent enfin.
Avant ma grossesse je pesais 61 kilos.
J'en ai perdu 13 enceinte jusqu'à la fin.
En 2 mois seulement j'en ai repris 25.
Jusqu'à mai 2022 je pesais 72/73 kilos.
Ce n'est pas mon poids habituel, mais j'ai ''crevé la dalle'' pendant 8 mois.
Un peu normal d'avoir mangé comme un ogre après ces horribles mois à prendre sur moi et mourir de faim.
Je pense que maintenant je peux facilement tenir dans une émission comme Koh Lanta.
J'ai appris à subir et à me maintenir en vie. Mais à maintenir la vie de ma fille aussi.
Ceux qui me croisent dans la rue et ne savent pas ce qu'il m'est arrivé, pensent clairement que mes kilos en trop sont dû à la grossesse.
Eh non malheureusement, et pourtant c'est ce que j'aurai voulu.
3e mois, 19 juin 2021 :
Les visites sont terminées. Le moindre flash, le moindre souvenir, un endroit précis qui me font rappeler ma grossesse, je suis effondrée.
Le cerveau commence enfin à réaliser, je suis obligée de passer là.
Mais jamais devant ma fille.
4e mois, 19 juillet 2021 :
Ma fille a 4 mois et elle commence enfin les petits pots. Comme toujours nous sommes fiers d'elle et de son évolution.
Mais l'état physique et moral restent les mêmes. Malgré la fibromyalgie je sais que mon horrible poids joue aussi un rôle.
Des jambes très lourdes.
Des genoux dans un état pitoyable à ne plus pouvoir aller au sol. Ni à me relever sans avoir besoin d'aide.
Nous habitons tout en haut. En temps normal c'est très difficile. Avec la fibromyalgie ça l'est encore plus.
J'étais très active avant ma grossesse.
Aucune marche d'escalier ne me faisait peur. Aujourd'hui si.
Ce n'est pas seulement démarrer une nouvelle vie de jeune maman avec un nourrisson, ce que nous avons en plus derrière nous les HGwarriors, c'est l'hyperémèse gravidique.
Ce monstre qui nous a envoyé tout droit en enfer pendant 9 mois alors qu'on n'a rien demandé. Voilà mon post-partum.
Vous pensez que telle ou telle personne vous soutient pendant cette période, vous remarquerez aussi sur qui vous pouvez compter, qui a joué un rôle, qui est encore là, qui ne l'est plus, qui ne l'a jamais été, et qui 1 an après ne comprend toujours pas vos difficultés physiques, et votre moral à cause de ça. Fatiguant mais vrai.
A la longue, on arrête de se justifier.
Comme vous, il y a des personnes à qui nous parlions avant l'HG, ces personnes là aujourd'hui n'existent plus.
Manque d'empathie, de compréhension, d'intérêt complet de tout ce que nous avons traversé, et de ce que je traverse encore, faites un tri ça vous fera le plus grand bien.
14e mois, 19 mai 2022 :
Fin mai, je me suis enfin prise en main pour commencer déjà à perdre ces horribles kilos. Je suis maintenant à 68 kilos depuis début juillet. Une victoire chaque jour mais ça ne change en rien pour l'instant mon choc post-traumatique.
Et on vous dira ''Oh mais c'est derrière toi maintenant Oh mais c'est passé''.
Ne vous justifiez même plus, tout ce qui importe c'est votre famille et ce vous vous voulez dans votre vie.
J'étais sportive et dynamique. J'aime le tennis et le basket. J'aime la danse et le chant, j'aime cuisiner et voyager.
Je connaissais la fibromyalgie mais jamais je n'aurai cru l'avoir un jour.
Je savais que Kate Middleton était malade à toutes ses grossesses mais quand ca vous tombe dessus comme vous j'étais aussi dans l'inconnu.
Grâce à notre cher pays qui a toujours ignoré cette maladie et qui a 30 ans de retard avec le Royaume-Uni.
15e mois, 19 juin 2022 :
Beaucoup sombre dans la dépression, est-ce que j'en ai fait une pendant ma grossesse, oui. Encore plus quand on est entourée de gens qui vous prennent pour une folle. Au lieu d'être écoutée et soutenue. C'est uniquement à cause de ces personnes-là qu'on en fait une.
On perd confiance en nous, lorsqu'on demande tout simplement de nous croire.
Suis-je encore en pleine dépression maintenant, Angélique ma psychologue insiste que non. C'est le choc post-traumatique et le post-partum que nous subissons.
Selon elle, c'est un état normal que j'ai et surtout compréhensible.
Beaucoup de coups de mou, beaucoup de moment de tristesse, encore.
Repenser, ressasser.
Je n'arrive tout simplement pas à avaler tout ce que j'ai eu.
Je n'arrive toujours pas à croire comment j'ai réussi à tenir, comment j'ai réussi à donner naissance à ma fille.
Quel enfer j'ai traversé jour et nuit, jusqu'à envier un simple objet qui ne se retrouvait pas dans le même état que moi.
Comment j'ai réussi à ce que ma fille soit en bonne santé aujourd'hui grâce à Dieu.
Je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi ça m'est arrivé à moi.
Je n'arrive pas à imaginer ce que c'est une grossesse normale pour quelqu'un d'autre.
Comment expliquer un jour à ma fille ce qu'il nous est arrivé sans qu'elle se sente coupable. Mon amour de ma vie tu n'y es absolument pour rien.
Comment trouver les mots pour lui expliquer que peut être elle pourrait avoir cette même foutue maladie plus tard.
Je prie le ciel que ça saute une génération.
Lui expliquer qu'elle sera fille unique alors qu'à sa 1re seconde de vie, elle est pour toujours notre plus grand bonheur.
Cette saloperie de maladie a tout détruit.
Les proches ou l'entourage n'ont aucune idée de ce qu'on vit tous les jours.
C'est là où je veux en venir, on était menottées pendant 9 mois, je le suis encore maintenant à cause de la fibromyalgie.
Une maladie chronique peu reconnue et surtout handicapante.
Le mot frustration n'exprime pas assez ce que je vis, je ne peux pas marcher, courir, monter les escaliers comme je veux. Je ne peux pas m'occuper physiquement de ma fille comme je le veux mais je fais absolument tout pour elle.
16e mois, 19 juillet 2022 :
Ma seule et unique récompense c'est son sourire, son bonheur et sa joie de vivre.
Nous sommes des warriors, des combattantes et surtout des survivantes.
Je suis ambassadrice pour l'association HG depuis février, et c'est grâce à l'envie de ne pas laisser tomber celles qui ont besoin d'aide que j'arrive à tenir et m'accrocher et ne pas claquer la porte. Et j'espère sincèrement rester dans cet état d'esprit.
Et j'espère sincèrement que plus ma fille grandira et mieux ça ira physiquement à nouveau. Mon espoir c'est ma fille.
Et je vous le souhaite à toutes qui me lisez que vous vivrez un meilleur post-partum que le mien.
Évitez les mauvaises langues et les personnes qui ne comprennent absolument rien de tout ce que vous avez vécu. Partagez uniquement votre histoire avec des personnes sincères qui savent qui vous êtes et qui parlent de vous en bien même quand vous avez le dos tourné. C'est très important pour notre post-partum.
Et pour laisser cette maladie un jour aux oubliettes.
N'hésitez pas à partager vos avis dans les commentaires et partagez mon témoignage 🙏🏼
Votre ambassadrice région Grand-est de l'association de lutte contre l'hyperémèse gravidique.
Susan 💜
LE TEMOIGNAGE DE MARIE
30/07/2022
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Ma grossesse m’a éreinté et le post-partum a été épuisant avec un bébé RGO, BABI…
C’était dur et c’était pendant le Covid, donc nous étions isolés et très peu aidés. Aux 9 mois de mon bébé, j’ai craqué, j’étais au bord du burn-out alors j’ai modifié 2/3 choses dans mon quotidien et aujourd’hui ça va mieux.
Par contre, je pleurais régulièrement, trop et je pensais que c’était seulement lié à l’hospitalisation qu’a subi mon fils à cause d’une infection grave quand il avait 11 mois, mais un psychologue m’a aidé à comprendre ; j’ai eu peur de mourir pendant ma grossesse. Et même si aujourd’hui ça va mieux et que je souhaiterai un deuxième bébé, j’ai trop peur de revivre la même chose. Je ne suis pas prête.
Voilà mon histoire.
LE TEMOIGNAGE D'AURELIA
02/08/2022
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Voici mon témoignage sur mon post-partum suite à une grossesse HG sévère. J'ai été malade du 1er mois jusqu'à 37sa où on m'a déclenché (en plus de l'HG j'ai un diabète type 1 et les vomissements créaient des cétoses compliquées à gérer en plus du reste),
9 hospitalisations dont 15 jours en réa, 12 kilos en moins, même plus capable de me laver seule pendant des mois mais j'ai tenu bon pour ma fille.
Et le 25 octobre 2021 après une césarienne d'urgence… Le bonheur. Ma fille était là, en bonne santé et moi le soir même, j'ai bu et j'ai mangé. Zéro nausée, plus d'hypersalivation, plus de dégoût des odeurs. Comme si ça n'avait pas existé. J'ai même mangé un mcdo 2 jours après...
Enfin presque, parce que ma raison reste vraiment traumatisée de ces moments horribles, mais mon cœur a oublié.
Je ne sais pas si j'aurai un jour le courage de faire un autre enfant si aucun traitement efficace est découvert d'ici là (j'ai pourtant tout eu, primperan, vogalen, largarcil, zophren... Mais rien n'a fonctionné en sachant que je mettrais ma vie en danger alors que j'ai une merveilleuse petite fille.
Mon post-partum n'a pas été simple au début avec la césarienne mais je n'ai aucunes séquelles liées à l'HG, sauf un dégoût profond pour certains aliments et odeurs pendant des mois car cela me rappelait les vomissements que cela me causait enceinte.
Et aussi une petite peur de vomir...
Mais malgré les 100 vomis par jours parfois, les kilos en moins, les perf, les carences, les hospitalisations, l'hypersalivation, les réflexions des gens, je referais tout pour ma fille. Et les mamans qui ont connu ça avant me disaient, qu'on "oublie" car trop de bonheur, et bien c'est vrai. Même si sur le moment je n'y croyais pas 1 seconde.
Votre groupe m'a beaucoup aidé, et je pense même que si je n'ai pas craqué c'est en partie grâce à vous.
Alors merci pour tout et merci d'être là à accompagner toutes ces mamans.