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LE TEMOIGNAGE DE A ....

13/01/2019

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Tout a commencé un mardi matin, je me souviens très bien je prenais la pilule et je n’avais toujours pas eu mes règles, j’ai donc fait un test de grossesse qui était positif notre enfant était voulu mais pas pour le moment. Nous avons donc décidé de le garder. Nous étions tout de même très heureux mais aussi très sceptique à l’idée de devenir parents. Beaucoup des amis de Mon Cheri n’étaient pas pour ma grossesse. 
J’ai donc commencé par avoir les critiques de nos amis puis on commencés les vomissements, qui je ne savais pas dureront toute la grossesse. 

 

A 6 sa Le premier vomissement tout le monde me disait c’est normal c’est le début de la grossesse tu verras ça passera. Je vomissais 30 à 40 fois par jour j’ai perdu 10 kg en deux semaines puis vient la première échographie à l’hôpital j’ai donc expliqué que je vomissais énormément à la sage femme et que j’ai perdu 10 kg !

 

J’ai été hospitalisé pour la première fois. Je suis ressorti au bout d’une semaine ça n’avait rien changé du tout.
Deux semaines après je suis retournée à l’hôpital parce que je continuais a perdre du poids une autre hospitalisation puis encore une autre puis encore une autre… Le vogalène le Primpéran, le donormyl rien n’était efficace. À ma quatrième hospitalisation la psychologue du service de maternité est venue me voir elle me demanderait si je ne voulais pas mettre un terme à ma grossesse puisque si les vomissements était là c’était parce que je ne désirais pas ma grossesse c’était psychologique de vomir. Pourtant cet enfant je le voulais plus que tout au monde. Les mois passent les vomissements sont toujours là… Ma famille ne comprenait pas pourquoi je me terrais chez moi dans le noir je ne sortais plus je passais mes journées dans la chambre dans le noir avec ma bassine. En quelques jours un peu moins de vomissements entre 10 et 15 d’autres jours ça pouvait atteindre les 50 vomissements par jour. Arrivé à la fin de grossesse j’avais qu’une envie c’était de pouvoir accoucher pour que tout s’arrête puis vient le jour de la délivrance parce que je peux appeler ça une délivrance j’ai vraiment vécu neuf mois d’enfer à ne plus avoir aucune vie sociale à ne voir que le noir est mon objet favori était vraiment ma bassine. J’ai vomi également sur la table d’accouchement les sages femmes n’ont pas été très compréhensives avec moi.

 

L’accouchement ne s’est pas également très bien passé j’ai été déclenché forcément ça fait mal les sages femmes ne montrent aucune compassion je souffrais je vomissais et tout ce qu’elles savaient me dire c’était arrêtez Madame il y a d’autres mère qui sont comme vous ne vous plaignez pas... Ma fille aura deux ans le mois prochain. C’est une des plus belle chose au monde qui me soit arrivée mais même si l’envie d’un deuxième est là j’ai peur. Parce que je n’arriverai pas à gérer une nouvelle fois. 

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LE TEMOIGNAGE DE L ....

13/01/2019

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Tout commence le 24/10/15, après 3ans de pma, 2 jours de retard je fais un test de grossesse avec évidement aucuns espoir et là positif, quel bohneur intense, inespéré 
J'avais évidement très hâte d'avoir des symptômes pour me sentir enfin enceinte, très vite les premiers vomissements arrivent, je l'ai accueil avec plaisir après tant d'attente je vais pas me plaindre ! Mais les vomissements s'accentue vite, 10 à 15 par jour, je m'alimente plus, les médecins me disent que c'est comme ça les premiers mois, faut serrer les dents ! J'arrive à -11kg en 1mois, je n'arrive même plus à me laver seule, mon mari devient mon infirmier, heureusement qu'il est là

Je me fais enfin hospitalisé et prescrire du zophren qui me sauve jusqu'à la 20ème semaine de grossesse là où les nausées et vomissement s'arrête enfin 
Le 2/10/18 j'apprends que j'attends mon deuxième bébé, je suis ravie mais à la fois angoissée de revivre cet enfer, je reste confiante chaque grossesse est différente
Les vommissement arrive aussi vite je file donc vite a l'hôpital où j'avais eu du zophren, on m'en prescrit ça me calme mais pas complètement, les crises sont trop forte
Arrivé à -8kg j'y retourne dans l'espoir de me faire hospitaliser, j'ai besoin d'aide, je tiens plus sur mes jambes, on m'annonce que les protocoles on changé que maintenant les hospitalisations sont dans le noir, sans visite, sans téléphone ! Je ne peux être sans nouvelle de mon ainé, je refuse, je ne suis pas folle mais malade...
Je ressors en larme devant tant d'incompréhension du personnel médical

J'essaie plusieurs hôpitaux, tous veulent me mettre en isolement ! Mon dieu mais qu'est je fais de si mal pour qu'on veuille m'enfermer ! 
Je fini dans le bureau de mon gynécologue a le supplier de trouver une solution, il trouve une clinique ou il n'exerce pas cette pratique et m'explique qu'on y connaît tellement rien à l'hyperemese gravidique en France qu'on test des protocoles, super mais enfermer une femme malade seule ne peut en aucun cas être bénéfique ! 
Je suis enfin hospitalisée ! Ca m'aide énormément, mais contrairement à ma première grossesse on me prescrit le zophren au compte goutte
Je suis aujourd'hui a 19semaines, je vomi encore, il me reste 2 comprimés et plus personne veut m'en prescrire... C'est soit disant dangereux, encore une fois nos médecins ni connaissent absolument rien 

Ce que je veux partager surtout c'est le désarroi, la détresse qu'on ressens face à tant d'incompréhension du personnel médical, de nos proches, non je suis pas juste une femme enceinte avec des nausées, je souffre d'hyperemese gravidique, mon corps entier souffre
C'est des nuits blanches a pleurer, à vomir, c'est voir son fils jouer a imiter maman vomir, c'est pas une grossesse mais un cauchemar
J'aime mes garçons plus que tout au monde mais les porter fut l'une des plus dure épreuve de ma vie

Nous rêvons d'un 3eme enfant mais malheureusement nous arrêtons la, je serais incapable de la revivre, mon corps ne le supporterait pas 
Il faut que les gens connaissent cette pathologique, que les études se fassent, que les protocoles changent, qu'on soit prises en charge ! Je comprends ces femmes a bout qui on recours à l'ivg, il faut que cela cesse ! Parlons en ! 
Que cette maladie soit reconnue et traité, enfin !!

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LE TEMOIGNAGE DE T ....

16/01/2019

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Bonjour, je vois pas mal de post en ce moment, moi même ayant souffert d’HG, j’en ai souffert pendant plus de 4 mois, j’ai failli y laisser la vie rester moi ainsi que ma fille, c’était vraiment extrême à ce moment, je vomissais tellement, j’ai perdu 13kg en 3 semaine, a force de vomissement mon œsophage c’est perforé et est donc une un pneumothorax, de l’air c’est glisser autour de mon cœur, j’ai était sauver de justesse, jusqu’à l’heure on ne sait pas comment bébé a réussi à rester accroché, nous remercions le ciel chaque jours, 
Je témoigne auprès de vous car je tiens à ce que sa ce sache il ne faut vraiment pas attendre pour consulter quand les symptômes ce déclare, 

J’ai passer 2 mois en réanimation, alimenter par un cathéter dans la jugulaire (oui oui) perfusée de partout, j’ai dû faire de la rééducation pour re musclée mes jambes, 

Mais aujourd’hui tout va mieux, je suis dans mon 7eme mois de grossesse et ma princesse ce porte à merveille, nous l’attendons pour mars. nous allons bien mieux.

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LE TEMOIGNAGE DE C ....

05/02/2019

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Fin août 2017 je fais un test de grossesse qui s'avère positif, j'étais enceinte de très peu car taux très bas.... A partir de 5 SA l'enfer a commencé, vomissements ++, malaises, hypersalivation .

Ma gynécologue ne me prend pas au sérieux sur mon malaise...
Elle me donne du primperan, je le prend je me sent toute bizarre mais je ne m'en souci pas plus que ça de doute façon ça ne calme pas mes vomissements...

Le lendemain je décide d'aller aux urgences du centre hospitalier le plus proche car je ne tiens plus arriver la bas on me prend de haut me disant que si je ne supporte pas " ça" pourquoi ai-je voulu un bébé ?. 4 heures sur un brancard dans les couloirs on me perfuse... Primperan.. Et la l'enfer commence je m agite tourne en rond me bascule en avant en arrière prise d'angoisse ( je mets mon comportement sur l angoisse) j'arrache la perfusion et je part....

Deux jours après je fini par aller dans une clinique privée, on me prend au sérieux ! ( enfin du moins je le pensais... ) On me garde.
Chambre seule dans le noir pas de télé pas de visite pas de téléphone pas de nourriture.. L'enfer recommence.. On me prend de haut me parle mal.
On me perfuse, glucose, largactil, primperan. 30 minutes après la perfusions je me sent bizarre. 
Mes yeux se révulsent je me sent partir j'informe le personnel soignant qui ne me prend pas au sérieux...
La journée se passe deuxième perfusion des mêmes produits la ça ne va pas du tout je m'agite hurle j'ai des hallucination... De la on m'envoie la psy, et la gyneco de garde. On me prend pour une folle, me juge... Etc je pleure je sais que quelque choses ne va pas ce n'est pas moi ce ne sont pas mes réactions je me sent mal et impuissante.. Je leurs dis que c'est des que leurs perfusions passe que ça ne va pas.. On me rigole au nez me disant " vous ne savez pas ce que vous voulez madame".. 
Fin d'aprèm 3 ème perfusions et la le drame je me raidis la tête bloquée en arrière mâchoire ouverte narine pincée tachycardie... Mon conjoint arrive à ce moment là et pète un plomb je ne peux pas parler je lui fais signe que c'est la perfusion il l'arrache 2 heures après je commence a me décoincer à pouvoir parler.
J'ai donc fait un syndrome malin des neuroleptiques je n'ai pas supporter le primperan seul mais surtout l'association largactil / primperan.
La gynécologue qui a pris la décision de continuer le traitement ( alors que dès la 1ere perfusion ça n'allait pas ! ) n'a pas assumé du tout ses actes...

Le lendemain je rencontre un gynécologue au top qui m'avoue ce qui c'est passé la veille et me dit mot pour mot que j'aurais pue y rester ! je décide donc que ce seras lui qui me suivras durant toute la grossesse.
Il connaît l hg et me prend au sérieux, j'ai du donormyl et du magnésium ça me coupe l hypersalivation , il s'adapte à moi à mes vomissements lors des examens, accepte de me renouveller mes arrêts etc... J'ai vomi jusqu'à la table d accouchement. 

À ce jour mon bébé à 8 mois. Ne dort que très peu. Beaucoup me dises que c'est lié a la prise de donormyl...

Des que ma fille est née je n'ai pas voulu la voir c'est mon conjoint qui s'en est occupé durant 10 jours j'ai eu bcp de mal à créer un lien avec elle se fut très très dur.. En plus bébé aplv avec RGO finalement l'enfer de la grossesse s'en est suivi avec l'enfer avec bébé après. 

Maintenant nous sommes très fusionnelles je ne travaille plus je profite d'elle... L'idée d'avoir une autre grossesse m'angoisse j'ai beaucoup de mal à parler de ma grossesse car c'est un mauvais souvenir. La micro kiné m'a bcp aidé. 

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LE TEMOIGNAGE DE C ....

11/02/2019

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Juillet 2018 après quelques mois de fréquentations mon copain et moi officialisons notre couple. Des le départ on se parle beaucoup et nous nous disons prêt à avoir des enfants. Je sais plusieurs personnes pensent que c’est trop tôt mais quand on sait, on sait.

 

Je prenais dépo provera depuis plus de 10 ans donc, 10 ans sans avoir mes règles. Après mûre réflexion j’avais décidé de l’arrêter en avril 2018. Lisant plusieurs témoignages de personnes l’ayant seulement pris un an ou deux, le retour des règles pouvait prendre une éternité, sans parler du fait de tomber enceinte. Bref, pas pour moi, elles sont revenues fin juillet pour le bonheur de mon conjoint et moi. Nous étions prêt malgré notre relation récente.

 

Bonne nouvelle début novembre je sors des toilettes avec un test positif. Nous sommes heureux et jusque là tout va bien. Par contre je commence à avoir des crampes affreuses au ventre. Bon je me dis que ça doit être normal après tout. J’appelle tout de même en clinique pour me faire rassurer et book mon premier rendez-vous à 10 semaines début janvier. 1 semaine passe et je suis de plus en plus fatigué, quelques nausées mais sans plus. Je dois être trop fatigué je travaille 6 jours semaines et environ 60 heures.

 

26 novembre, dimanche matin, je me réveille avec un mal de tête qui me clou au lit. Je sens que je vais être malade, ohhh non pas la gastro! J’appelle la pharmacie et il me disent d’aller chercher le fameux diclectin. Ouahhh c’est ça des nausées Ouff j’espère que ça ne durera pas longtemps. Lundi j’appelle mon employeur pour dire que je suis malade. Je vomi 7-8 fois par jours. Le jeudi toujours pas mieux 10-12 fois. Je téléphone à la clinique pour demander à voir un médecin en leur disant ne pas être capable de rien avaler ni boire. De fait, je n’ai rien avalé depuis le dimanche soir. J’ai perdu du poids je le sens. Je me rends de peine et de misère en clinique le vendredi. Je rencontre une femme qui me prescrit un paquet de médicaments en me disant que ça va passer et que le début de grossesse n’est peut-être pas évident. Je repars chez moi avec le sentiment que ce n’est pas fini. Elle m’a dit de surveiller mon poids et de rappeler si je continue de maigrir. La semaine d’après rien ne va plus! Je retourne en clinique et rencontre un homme cette fois. Il me pèse et je suis rendue à -12 kg en 2 semaines. Le médecin reviens dans la salle et me confie: ma femme aussi a été malade comme ça pour nos 3 enfants, je crois ma chérie que tu souffre de vomissement incoercible! Quoi???!! Je ne comprends rien, mais en même temps je suis soulagé, il doit avoir un remède, je le veux vite. Eh bien non. Ce n’est pas aussi facile. Je dois me rendre à l’hôpital pour déshydratation si ça continue.

 

 17 décembre,  je suis hospitalisé 3 jours. Je mentionne au médecin de l’urgence lhyperémèse gravidique mais je vois des regards pleins de questionnements. Bref je suis sous perfusion pendant 48h je ne vomi plus après 24h et 72h plus tard et 22 pilules à prendre par jour, ils me donne à manger. Jusque là ça peut aller j’ai des nausées mais je ne vomi pas alors ils me retourne à la maison. Retour au bercail, le lendemain ça recommence vomi 10-12 fois par jours je laisse passer la semaine et Noël arrive. Ça ne va plus du tout.

 

25 décembre au soir je retourne à l’hôpital mais cette fois-ci à Ste-Justine. Je suis hospitalisé du 25 au 31 décembre. Je suis essoufflé je regarde mon conjoint et je ne comprends pas comment il fait pour rester avec moi. Cette maladie, un début de couple, tout aurait pu tomber mais non! Il était à mes côtés chaque jours. Il a pris soin de moi m’a rassuré, ma poussée à rester positive même si moi je n’ai pratiquement plus de souvenir du mois de décembre 2017. Je me sens mal je me dis que je pourrai pas endurer ça toute la grossesse, je broie du noir. Je continue à être malade malgré la perfusion ils tentent plusieurs médicaments jusqu’au fameux ZOFRAN, wow mais c’est quoi ça je veux plus m’en départir!! Je vois enfin la lumière au bout du tunnel. J’ai rencontré la pharmacienne de Ste-Justine, c’est elle qui a développé le protocole pour l’HG au Canada. Je commence celui du zofran et du gravol. 3 zofran 8mg/jour aux 8h et 1 gravol aux 6h. On s’entend que je m’endors pas à peu près mais ça fonctionne je fini par sortir de l’hôpital le 31 décembre et 35lbs en moins. Je suis capable de manger, peu et pas varié mais au moins ça passe. Le 5 janvier je revomi donc retour à Ste-Justine. J’apprends que je vomi car je suis trop constipé alors je mérite 2 lavements et une perfusion et retour à la maison 3 jours plus tard. La 12 ieme semaines arrive je vais de mieux en mieux malgré le fait que j’ai de la difficulté à rester debout plus qu’une minute, je suis fatigué et je dors toujours. Je dois recommencer à travailler fin janvier et sincèrement je me dis que je ne serai jamais capable.

 

Fin janvier arrive, mon premier chiffre de retour (je suis serveuse) j’ai de la difficulté à prendre des assiettes je suis creusé dans le visage tellement j’ai maigri, mes clients ne me reconnaissent plus, je fais des sommes sur le coins du comptoir. Mon boss me demande si je  vais tenir le coup et j’en suis pas certaine. Je me contente je faire 1 ou 2 chiffres semaines jusqu’à fin février où je commence à prendre une bonne routine et augmente mes heures de plus en plus mais sans jamais diminuer les pilules. J’ai réussi à retrouver mon horaire normal début mars.  Aux alentours de ma 20 ème semaines.

 

J’ai eu une super belle fin de grossesse mais j’ai pris mes médicaments jusqu’au lit d’accouchement. J’ai accouché à 41 semaines +1 jour d’un petit garçon en santé et tellement adorable !

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LE TEMOIGNAGE DE A....

20/02/2019

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Si le témoignage peut aider alors je me lance, mais ce n’est jamais simple de revenir sur un épisode douloureux de sa vie. C’est avec une joie intense que j’apprends que je suis enceinte à seulement deux semaines, on est alors en janvier 2015 ! Très rapidement, ce que je pensais être des nausées arrivent.

Mais je ne me sens pas seulement un peu barbouillée, je vomis, de jour comme de nuit. Je pense que c’est normal et je m’en réjoui. Mais je n’arrive pas à manger non plus, alors je perds du poids, comme je suis migraineuse les vomissements s’intensifient à chaque crise.

Je suis nouvelle dans cette ville où aucun médecin ne veut me prendre en consultation, même si je suis enceinte. Mon gynéco me dit que tout est normal et je dois faire une heure de route pour aller voir mon médecin traitant, qui ne me prescrit rien non plus car une femme enceinte ne doit pas prendre de médicaments à par Doliprane et Spasfon (désole pour les marques).

 

 

 

Je commence à me demander si tout ça est vraiment normal mais je préfère faire confiance aux personnes compétentes, après tout je ne suis jamais tombée enceinte avant et comme on vous dit qu’être enceinte n’est pas une maladie, j’ai eu honte et je n’en parlais pas. Heureusement pour moi, j’ai eu la chance que les vomissements ralentissent jusqu’à presque cesser complètement vers 4 mois et demi de grossesse, j’arrive à mieux m’alimenter et je prends enfin quelques kilos. A 5 mois et demi de grossesse j’ai des contractions en station debout, je dois rester tranquille et j’ai mal partout.

Finalement j’accouche à 8 mois pile de grossesse, je devais avoir une césarienne programmée car j’avais un bébé de taille normal et moi je suis très petite, malgré le scanner du bassin réalisé la veille qui confirme que ce bébé ne passe pas, le gynéco décide de faire une « mise à l’épreuve », on me branche comme un sapin de Noël et tout est programmé, je suis dépossédée de mon accouchement. J’ai fait au final, 1h30 de poussée dont 15/20 minutes avec les forceps, sans anesthésie depuis plus de 4 heures.

Je souffre, ma fille aussi mais c’est enfin la délivrance. Au milieu des derniers vomissements, je perds connaissance, tout le monde pensent que, épuisée, je dors. J’ai une cicatrice énorme qui me fait souffrir, les saignements de retour de couche sont déjà là, si je mange je vomis et si je me mets debout je m’évanoui pour la première fois de ma vie. Les premiers instants avec bébé ne sont pas simples mais je ne lâche rien, je dois abandonner mon allaitement car ma fille perd trop de poids, ça aussi c’est dur.

 

Malheureusement pour moi le combat ne s’arrête pas là.

Deux mois après mon accouchement, donc en novembre 2015, des douleurs terribles au dos et au torax me réveillent, je suis en difficulté pour respirer et je vomis pendant 3 heures de temps en souffrance. J’ai beau expliquer tout ça à mon médecin, il décide que je suis en dépression post-partum. Je ne comprends pas comment je peux me faire autant souffrir, pourquoi alors que je suis heureuse d’être maman malgré toute la souffrance physique. Je préfère mille fois être malade plutôt que ce soit mon enfant. Je reprends le travail, c’est parfois compliqué mais je tiens bon. En souffrance, je fais appel à des massages ou de l’ostéopathie, mais ça ne fonctionne pas. 9 mois après mon accouchement, en juin 2016 je tente l’acupuncture et cette femme m’a sauvé la vie, elle a juste regardé mon torax pour comprendre que ma vésicule biliaire était touchée et certainement gravement. Elle m’amène elle-même aux urgences où après une prise de sang catastrophique (et oui personne ne m’avait prescrit de prise de sang jusque-là) on me fait une échographie du torax, le spécialiste reste scotché devant l’immense amas noir. On me transfert immédiatement dans un autre hôpital où on me dit qu’on va m’enlever un organe demain. Je ne panique pas, je suis soulagée, soulagée de savoir que tout ça n’est pas dans ma tête et surtout que toute cette souffrance va s’arrêter. Je suis très optimiste ! La seule chose que je vie mal c’est que je n’aurai pas le droit de porter mon bébé de 9 mois pendant un mois et demi. Le chirurgien me dit que ça va être délicat, la vésicule est prête à exploser et gorgée de calculs et de boue biliaire, seulement le foie aussi en est rempli, le pancréas un peu bousculé lui-aussi. On me fait jeûner 3 jours avant de m’opérer. Prise par la gorge par mon employeur non compréhensif, je décide de reprendre le travail après une seule semaine d’arrêt, donc avec les points. Mon état de santé se dégrade jusqu’à un état général altéré (perte de cheveux, ongles, bleus partout, douleurs, fatigue intense, gencives qui saignent, etc.).

J’arrive à tenir presque un an dans ces conditions, jusqu’à faire un malaise en allant travailler, le 9 mai 2017. Je pense qu’en m’arrêtant, je me reposerai et tout rentrera dans l’ordre.

Mais déjà qu’il me faut de l’aide pour prendre ma douche, m’habiller et tout un tas de tâches quotidienne, j’ai chaud et les malaises s’intensifies, surtout juillet et août. On arrête tout traitement, y compris la pilule. J’ai des prises de sang toutes les semaines et divers autres examens (échographies, scanners, IRM, coloscopie, fibroscopie, etc). Les spécialistes s’inquiètent, mes taux du foie sont toujours mauvais, ma digestion catastrophique, j’ai des carences vitaminiques très importantes mais on ne trouve rien.

Et soudainement, en octobre 2017, 5 mois après le début de mon arrêt, les taux reviennent à la normale, peu à peu je reprends vie, je ré-apprends des gestes tout simple du quotidien. Je peux enfin être seule en présence de ma fille, je peux m’en occuper. Bien-sûr j’ai perdu mon travail et beaucoup de gens ne comprennent pas, me disent que c’est psychologique, je ne supporte plus cette excuse de « psychologie » lorsqu’on n’a pas une réponse adéquat. Pour que mes tendons du bassin reprennent forme, mes abdos, mes muscles du dos, il m’a fallu presque un an, d’octobre 2017 à octobre 2018. Aujourd’hui, en février 2019, 4 ans après le début de cette grossesse tumultueuse, j’ai trouvé un emploi stable, ma petite fille est entrée à l’école et s’y épanoui, je n’ai presque plus besoin de sieste, surtout je ne souffre plus.

Je ne mange plus comme avant, ma digestion est spéciale, mais ce n’est pas grave, j’y arriverai j’en suis certaine. Je suis tombée par hasard sur cette page et j’ai trouvé que les témoignages ressemblaient à mon vécu, sauf que j’ai eu des complications après accouchement, certainement par manque de soins évidents.

Moi je sais que tout ça n’est pas dans ma tête car je ne peux pas bouger des analyses de sang par la pensée. Je n’ai jamais désespéré trouver une réponse, je crois qu’aujourd’hui c’est fait.

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LE TEMOIGNAGE DE A....

10/03/2020

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Je suis âgé de 23 ans quand je tombe enceinte, ce bébé désiré avec amour papa très heureux je me souvient encore le jour du test quand j'ai réveillé papa du lit moment magique.
Puis vient au bout de 4 semaines des crampes abdominales inexplicables des nausées puis très vite des vomissements violent qui s'étalent sur 30x par jours. Je suis obligé de stoppé mon travail au bout de 4 semaines de grossesse on me prend pour une fille fragile arrêté le travail au bout de quelques semaine?! 
Oui c'est bien vrais mon corps me lâche je me reclus dans mon canapé passe des journée entières a me recroqueviller pour atténué la douleur qui ne me laisse aucun répis, je pleure encore et encore je suis épuisé de vomir encore et encore dans ce seau ou bien les wc quand j'y arrive à temps. Je ne mange plus ou bien sur le bout des lèvres des aliments sec. L'eau me répugne moi qui aime tant boire de l'eau, une gorgé avec la paille me fait vomir le double, rien ne se garde j'essai de me concentré rien n'y fait.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Une hypersalivation vient s'ajouter à tout celà. Une horreur je ne peux gardé et avalé toute cette salive abondante qui me dégoûte et oblige à cracher dans un verre ou bouteille vide pour ne pas vomir encore et encore si j'ai le malheur d'avalé. Je ne suis plus maitre de mon corp je souffre, épuisé, fatigué telle un zombie. Je peux à peine me lavé le corp a la douche me levé m'est difficile. Mon conjoint qui me propose son aide et qui est impuissanta la situation, je lui demande donc de sortir le plus possible en ses journées en ce mois d'avril 2016 ensoleillé mon moral n'est pas bon évitons une dépression collectif et pour lui la peur de devenir père pour la 1ere fois avec cet sur charge d'état végétatif que je lui projette. 

J’arrive a peine à parlé j'économise le peut d'énergie. Mes yeux se fatigue je crache toutes les 15 secondes dans ce verre d'eau trouble de salive en excès j'ai mal au ventre je vomis des rots si je peux dire je n'ai plus rien à vomir a part de l'air et de l'abile. J'ai tellement soif je rêve de boire un litre d'eau. Les odeurs me dégoûte même ma salive que je crache me fait vomir comment j'arrive a tenir je ne sais même pas... ce serait donc ça la grossesse je n'ai pas le droit de me plaindre après tout je porte la vie en moi c'est ce que j'ai souhaité. Mes proches et médecin me disent tous que cela est normal que sa va passé... Je me sent incomprise.

Puis au bout de 3mois et demi 4mois progressivement mon corps me revient je re vie je mange je bois oh oui je bois de l'eau c'est pour moi une délivrance et la grossesse débute pour moi à ce moment la je suis tellement heureuse mais revient tellement de loin. Puis vient la naissance de mon fils tant attendu césarienne programmée mais je le vie bien. Puis vient ensuite une dépression jusqu'au 3mois de mon fils que je n'arrivais pas a expliqué, à pleurait tout les jours je ne voulais voir personne. Resté avec mon bébé et mon conjoint...comme ci que l'on m'avait volé une partie de ma grossesse et qu'à présent je voulais être seule avec eux. Par la suite j'ai compris que l'HG fesait partie de ma vie je pouvais mettre un nom sur ce que j'ai subi après avoir fait des recherches moi même. 

Je voudrais agrandir ma famille avec une 2eme grossesse mais tellement peur que mon fils me voit dans un état végétatif au fond du lit durant des mois ne pas pouvoir m'occuper de lui même si papa est là. 😦
Je vous envoie tout mon courage a toutes celles qui sont dans leurs moment difficile de l'HG.
Merci à l'association d'exister 💜


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LE TEMOIGNAGE DE C....

21/03/2019

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Merci pour votre association, j’espère que certaines choses pourront changer, aussi bien du côté des traitements que du regard de certains professionnels du corps médical.

J’ai été confrontée à l’HG lors de ma 2e grossesse, début 2018. Environ à 1 mois de grossesse ont commencé les nausées et très rapidement les vomissements... Autant les nausées avaient été sévères à la 1e grossesse (au point de ne presque rien manger et de perdre quand même 5kg) mais je n’avais quasiment pas vomi, j’ai donc été rapidement déstabilisée par ces vomissements.
J’ai tenté les divers « trucs de grand-mère », puis des médicaments antivomitifs classiques et même le Donormil, mais rien n’y faisait...
Des nausées puissantes et constantes, des vomissements de plus en plus fréquents avec rien qui ne veut plus rentrer à moins d’être vomi dans le quart d’heure qui suit... mon mari m’a finalement amenée à la clinique, directement à la maternité pour être prise en charge par des personnes connaissant cette problématique liée à la grossesse.
La sage femme qui nous a accueilli a été très bien et m’a rassurée en me disant que j’allais être prise en charge et notamment réhydratée.
Dans la perfusion on me met un médicament qui manifestement marche puisque je ne vomi plus. Mais dès le 2e jour, la sage femme présente en journée me dit « bon bah maintenant que vous ne vomissez plus on va vous faire rentrer rapidement !, ça ne sert à rien de rester là, vous serez mieux chez vous ! ». Et lorsque je dis que je suis encore hyper nauséeuse et que j’ai toujours très très mal à l’estomac, cette même sage femme répond « bah vous êtes enceinte quoi !! ».....
Me voilà presque à culpabiliser d’être là sur ce lit d’hôpital... Et voilà donc que le 3e jour on me dit presque joyeusement que je peux sortir... Moi je ne me sens pas du tout capable de rentrer, mais pas le choix... Quand la gynécologue vient pour valider ma sortie je lui demande « vous allez me faire une ordonnance de ce médicament qui était dans ma perfusion ? ». Mais elle me répond que non, c’est du Zophren et il ne se donne qu’en clinique pas en dehors......... Là c’est le gros coup de massue ! On me fait sortir parce que je ne vomi plus mais le médicament qui m’empêche en effet de vomir je ne vais plus l’avoir dès que je vais sortir !!!! On se fiche de moi ou quoi ????!!!! Mais la gynécologue ne fait pas dans le sentiment et me laisse donc un ordonnance de Primperan, dont je sais l’inefficacité sur moi...
Et de fait : l’après-midi même de mon retour je me remets à vomir.
Et c’est reparti pour 8 jours, jusqu’à ce que je prenne rendez-vous chez mon médecin traitant pour prolonger l’arrêt de travail car je suis « au fond du trou », passant de mon lit ou du canapé au wc, en passant par la bassine si pas le temps d’y arriver... 
Mon médecin traitant était en fait absent et je demande à sa jeune remplaçante pourquoi on n’a pas la droit au Zophren alors que j’ai regardé sur le site du Crat et que manifestement ça se donne (certes en dernier recours) depuis pas mal d’années aux USA et Canada... Elle se renseigne, appelle la pharmacie et se débrouille pour trouver l’ordonnance pour médicament d’exception : Milles mercis à elle !!!
Et ensuite milles mercis à mon médecin traitant que j’ai revu par le suite et qui a accepté de continuer à me le prescrire !!!
Ce médicament n’a pas été complètement « miraculeux » mais m’a permis de beaucoup moins vomir (plus que 1 ou 2 fois par jour...). Les nausées sont restées constantes jusqu’au début du 4e mois de grossesse. Mais j’ai réussit a manger des biscottes 4 a 5 fois par jour et à boire pour tenir le coup. Je passais mes journées à « tenir » en attendant le moment où j’allais finalement vomir.
Au final, quand j’ai enfin eu les symptômes qui se sont atténués et que j’ai pu diminuer le Zophren, j’avais perdu 9kg.

Quand, de retour au travail je racontais à certains mon calvaire, on me disait parfois « ha oui, vomir ça doit fatiguer ». Mais en moi je hurlais (pour ne pas hurler en vrai !) : non ça n’est pas juste « fatiguant » !!!! C’est carrément l’enfer !!!!! J’ai été un zombi pendant 2 gros mois !!! Je ne pouvais plus rien gérer du tout et en particulier pas m’occuper de ma grande fille qui voyait sa Maman dans un état pitoyable ! Je pouvais à peine me laver... il a fallu que j’installe un tabouret dans la douche pour y arriver. J’ai pensé à l’avortement, et aussi à la fin pour moi... c’était tellement dur que j’aurais préféré ne plus exister...... 
J’ai eu la chance que ça s’arrête au 2e trimestre. Quand je lis les témoignage de celles qui ont eu ça toute la grossesse : quelle horreur.... je n’aurais pas pu tenir autant.
Merci à mon médecin (et sa remplaçante). Et d’infinis remerciements aussi à mon mari et à ma Maman qui ont tout gérer et ont su me soutenir pendant cette immonde période.

Mon bébé est né dans les temps (2 semaines d’avance comme ma 1ère), et avec un très bon poids.
Mais pour témoigner aussi des conséquences post naissance : j’ai fait une dépression post-partum (et n’en suis pas encore complètement sortie...). J’ai toujours des craintes quand même d’éventuelles conséquences plus tardives du Zophren sur mon bébé.
Au niveau de mon travail : bizarrement les comportements de mes responsables ont changés depuis que je suis rentrée de l’arrêt de début de grossesse, malgré mon investissement constant et ma volonté de rattraper tout mon retard avant de partir en congé maternité... Je suis plus ou moins mise au placard, et les relations sont désagréables...

Vers la fin de ma grossesse j’avais lu un article disant qu’une étude récente montrerait que l’HG pourrait être due à 2 gènes (codant pour 2 protéines). Alors j’espère que la recherche va continuer pour trouver des traitements adaptés. Car je pense déjà au futur de ma fille : quand elle-même voudra être enceinte (bon ok y’a le temps elle n’ que 5ans ! mais comme ça semble assez génétique...), j’espère qu’elle ne sera pas confrontée à l’HG ou qu’au minimum des traitements efficaces seront apparus d’ici là !

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LE TEMOIGNAGE DE D ....

31/03/2019

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En ce début d’année 2015, j’apprends que je suis enceinte à 34 ans. Je ressens une immense joie. J’étais dans un état d’euphorie. Puis quelques jours après cette merveilleuse nouvelle le début de l’enfer commence. Nausées, vomissements et fatigue arrivent, chaque jour c’était pire jusqu’à devenir insoutenable.
Je suis en errance thérapeutique, mon gynécologue m’explique qu’il ne me donnera aucun médicament que cet état va durer 3 mois et que je dois fractionner les repas et me reposer. Je n’en reviens pas. 
La dépression pointe le bout de son nez. Chaque journée me paraît une éternité. Je n’arrive plus à prendre ma douche tellement que je suis fatiguée, me brosser les dents est un calvaire. Je reste parfois 2 semaines sans me laver les cheveux, j’étais trop faible, je n’y arrivais pas.


Je change de gynécologue, je suis sous primperan mais aucun effet. Mon médecin me dit de me changer les esprits. Je me force à sortir, à aller marcher, mais c’est trop difficile. 
Je me souviens de ce jour, ou je devais impérativement aller m’acheter de nouveaux soutiens gorges. Ayant pris de la poitrine, je ne pouvais plus mettre les miens. J’évite de trop manger. Sur l’autoroute dans ma voiture je me vomis dessus. C’était horrible. Je prends la première sortie et je rentre chez moi. C’était un échec. Je suis effondrée, je pleure toutes les larmes de mon corps. Je réalise que je ne peux pas lutter contre ces vomissements. Je suis obligée de subir la situation.
Je perds du poids, je suis de plus en plus faible. Je suis hospitalisée. Je ne supporte aucune visite à part mon mari et ma mère. Le fait de parler me fatigue, je ne peux pas regarder la télévision, ni lire cela augmente les nausées. Je n’ai même pas la force de répondre au sms qu’on m’envoie.


Je fais 2 séjours à l’hôpital qui me soulagent un peu. Je tombe sur un gynécologue de garde qui comprend ma souffrance et me met sous Zophren. Je suis un peu soulagée des vomissements mais la fatigue, les nausées sont toujours très présentes. 
Je rencontre une psychologue à l’hôpital qui m’explique que les raisons de mes vomissements sont le rejet de mon futur bébé et de mon mari et que je suis dans les délais des 12 semaines pour une IVG. Elle est convaincue que ces vomissements sont d’ordre psychologique. D’après elle je ne suis pas prête à enfanter. Je suis tellement faible et fragile mais pas au point de commettre l’irréparable. Mais combien de femmes ont recours à l’IVG?
Ce calvaire a duré 4 mois. Je passais mes journées entre le canapé, mon lit et les toilettes. J’ai eu 2 grossesses HG. La 2ème je m’y étais préparée, cela a eu un coût important. Nous avons pris une nounou à plein temps pendant 3 mois, afin de s’occuper de ma fille qui avait 18 mois. Nous voulions 2 enfants. Je suis fière de m’être battue contre cette maladie. Mon mari a été d’un énorme soutien. 
J’ai eu mes grossesses volées, gâchées par cette maladie. Personnellement, je n’ai aucune séquelle de ces grossesses à part beaucoup d’émotions quand j’y repense.

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