Janvier à juin 2022 | ASSOCIATION DE LUTTE

LE TEMOIGNAGE DE LAURIE

08/01/2022

LAURIE 2022

Parce que peu de gens connaissent l'hg j'ai décidé de mettre les mots sur cette pathologie.
Car oui "la grossesse n'est pas une maladie"
À force de nous le rabâcher, on a enregistré...
Par contre, l'hyperemese gravidique en est une.

Rien que son nom n'est pas beau à entendre, mais la vivre au quotidien c'est juste un cauchemar de chaque instant.
Parce que les "nausées matinales" sont loin de s'arrêter le matin, ni la nuit d'ailleurs, c'est quelque chose qui fait partie de nous du matin au soir, qui nous réveille la nuit, ça ne s'arrête jamais.
Ça représente des vomissements tous les jours sans un jour de répit, parfois des dizaines de fois par jour pour certaines, de la bile, des glaires, parfois même du sang...

Alors je vous laisse imaginer le mal être que ça provoque !

Des douleurs physiques, au ventre, à l'estomac, ça nous brûle de l'intérieur, des douleurs morales, quand est ce que ça va s'arrêter ? On ne peut plus ni boire ni manger en quantités suffisantes, on ne peut plus rien faire, nous sommes coupées du monde, plus de vie sociale et même à la maison, nous ne sommes plus vraiment là...

Quand je vois que la plupart des gens sont au bout de leur vie au bout de 48h de gastro... imaginez ça tous les jours pendant des mois...

Petit à petit la grande joie d'attendre un bébé donne place à de la tristesse, de la culpabilité, de la solitude, du désespoir.
Et tout ça bien malgré nous car bien sûr qu'on aime déjà ce petit être qui grandit en nous, plus que tout, et c'est ce qui nous donne de la force !! Car on doit continuer d'avancer, on doit être forte jusqu'à ce que bébé soit là, dans nos bras, et on comprendra à quel point ça en valait la peine de tenir le coup.

Quand on voit qu'il y a 800 000 naissances par an en France, et que cette maladie touche 3% des femmes, ça veut dire que nous sommes 24000 à souffrir de ça chaque année sans qu'on en entende parler. Personne ne connaît cette maladie.
On passe donc pour des femmes qui s'écoutent trop, trop fragiles, qui ne se rendent pas compte de la chance qu'on a de pouvoir attendre un enfant alors que tant d'autres ni arrivent pas, nous n'avons pas le droit de nous plaindre qu'on nous dit.
Mais excusez moi de vous dire que vous mélangez tout ! Bien sur qu'on sait la chance qu'on a d'attendre un bébé mais du coup nous devrions souffrir en silence ? Sans traitement efficace ? Dépérir de jour en jour, perdre plus de 10% de notre poids alors qu'on devrait plutôt en prendre, ça sera toujours ça en moins à perdre après qu'on nous dit... on ne peut même plus se regarder dans une glace tellement notre reflet fantomatique nous fait peur. Alors que doivent subir nos proches ? De nous voir dans cet état en étant totalement impuissant face à notre douleur. Comment leur faire comprendre que même l'odeur de leur parfum nous dégoute, tout nous dégoute, l'odeur de l'eau du riz nous dégoute. On ne supporte même pas un câlin alors qu'on a tellement besoin de tendresse et de réconfort.
On finit par faire un tour à l'hôpital tellement on est déshydratée et en carence de tout. Et là, déjà que le moral est souvent au plus bas, on nous pulvérise le moindre petit restant de moral qui nous reste en nous faisant subir un protocole barbare, où on nous met dans le noir, sans écran ni visite. On doit rester seule, avec nos pensées. Je ne vois vraiment pas en quoi cela va nous aider à nous sentir mieux. Ça nous isole encore un peu plus qu'on ne l'est déjà, ça nous oblige à penser encore plus à nos nausées sans avoir d'échappatoire, ça nous détruit tout simplement.

Au Canada et en Angleterre (merci à la princesse) les choses ont déjà commencé à bouger, les recherches avancent et on sait déjà aujourd'hui que cette maladie est génétique et hormonale, donc NON ce n'est pas dans notre tête. C'est physiologique, ça nous tombe dessus comme ça et on subit.

des patientes doit changer, être dans la bienveillance et le soutien, les indications de traitement déjà donnés au Canada doivent être mises en avant dans notre pays. Il y a des solutions, nous pouvons être un minimum soulagées, par des médicaments, par un soutien, en stoppant la culpabilisation avec des réflexions toutes faites et irréfléchies.

(Il faut arrêter de maigrir, il faut manger, il faut boire, il faut arrêter de se plaindre, il faut se bouger un peu, c'est pour un heureux événement faut pas être triste, il faut patienter, il faut arrêter d'y penser etc...)

Alors maintenant que vous en savez plus, essayer de comprendre le mal être que cette maladie provoque et apportez votre soutien aux femmes qui en souffrent, et épargnez leur vos jugements tout fait car, ce serait vous à notre place, comment vous sentiriez vous ?

Merci de partager au maximum pour mettre en lumière ce sujet, si ça peut aider ne serait ce qu'une seule femme qui vit la même chose que moi, ce sera une victoire.
Merci.

Manon.

En 2018 avec mon conjoint nous étions en essai bébé, tellement focalisés sur ce sujet qu'on y arrivait pas, je lisais des témoignages de femmes enceintes avec une grossesse magnifique qui me faisait rêver, toujours aucun résultat j'ai donc lâché l'affaire.

En mars 2019 en retard de 3 jours je dis à mon conjoint " je crois que je suis enceinte " avec ce sentiment d'excitation ce vendredi 29 mars j'ai fais un test de grossesse qui s'avérait positif. Contente et stressée le 1er mois se passait a merveille... et là... un matin les nausées sont apparus, 1 matin , 2 matin, 3 matin , 1 matin et soir , 2 matins et soir, au bout de 2 semaines je commençait a vomir toute la journée puis toute la nuit non stop, perte de 10kg, hospitalisation 1 semaine car deshydraté, denutri, infection urinaire et tout et tout, les medecins m'ont dit qu'il fallait que je reste seule dans le noir dans cette chambre sans visite de mon conjoint, (et tout ceux que j'allais voir ne savaient pas ce que c'est l'HG et me disaient que c'était normal de vomir )!!! Nous sommes le 1er mai (en allant vomir voilà une sciatique qui s'installe , mais nous entendons pour la 1re fois le cœur de bébé alors nous somme heureux) sortie d'hôpital 1 semaine après, toujours vomissement +++++, j'en pleure !!! Cela a duré jusqu'au 17 juin très exactement où j'ai arrêté de vomir du jour au lendemain, les 4 prochains mois j'en ai été traumatisée alors ma grossesse je n'en ai pas profité comme il le fallait. Aujourd'hui tout le monde va bien mais nous voudrions un 2e enfant avec cette peur de revivre une grossesse comme la 1re.

Mon conjoint a su très bien gérer la maison pendant ces 3 mois, il a assuré !!! Mais avec 1 enfant c'est différent alors nous avons peur de nous lancer.

Merci de m'avoir lue.

LE TEMOIGNAGE DE KATIA

14/01/2022

En 2018 avec mon conjoint nous étions en essai bébé, tellement focalisés sur ce sujet qu'on y arrivait pas, je lisais des témoignages de femmes enceintes avec une grossesse magnifique qui me faisait rêver, toujours aucun résultat j'ai donc lâché l'affaire.

En mars 2019 en retard de 3 jours je dis à mon conjoint " je crois que je suis enceinte " avec ce sentiment d'excitation ce vendredi 29 mars j'ai fais un test de grossesse qui s'avérait positif. Contente et stressée le 1er mois se passait a merveille... et là... un matin les nausées sont apparus, 1 matin , 2 matin, 3 matin , 1 matin et soir , 2 matins et soir, au bout de 2 semaines je commençait a vomir toute la journée puis toute la nuit non stop, perte de 10kg, hospitalisation 1 semaine car deshydraté, denutri, infection urinaire et tout et tout, les medecins m'ont dit qu'il fallait que je reste seule dans le noir dans cette chambre sans visite de mon conjoint, (et tout ceux que j'allais voir ne savaient pas ce que c'est l'HG et me disaient que c'était normal de vomir )!!! Nous sommes le 1er mai (en allant vomir voilà une sciatique qui s'installe , mais nous entendons pour la 1re fois le cœur de bébé alors nous somme heureux) sortie d'hôpital 1 semaine après, toujours vomissement +++++, j'en pleure !!! Cela a duré jusqu'au 17 juin très exactement où j'ai arrêté de vomir du jour au lendemain, les 4 prochains mois j'en ai été traumatisée alors ma grossesse je n'en ai pas profité comme il le fallait. Aujourd'hui tout le monde va bien mais nous voudrions un 2e enfant avec cette peur de revivre une grossesse comme la 1re.

Mon conjoint a su très bien gérer la maison pendant ces 3 mois, il a assuré !!! Mais avec 1 enfant c'est différent alors nous avons peur de nous lancer.

Merci de m'avoir lue.

KATIA 2022

Hyperémèse gravidique… Aujourd’hui, j’écris enfin ton nom… Il m’a pourtant fallu un peu de temps pour pouvoir te prononcer puis t’écrire correctement. Quel nom compliqué ! Déjà qu’on a du mal à te faire connaître, le fait que ton nom soit imprononçable ne nous aide pas !

Tu es entrée dans ma vie de manière très brutale, sans crier gare, du jour au lendemain. Je ne te connaissais même pas. J’étais bien sans toi pourtant. J’étais enceinte de quelques semaines et heureuse de la nouvelle. Je savais que ma vie allait être chamboulée, que je plongeais dans l’inconnu mais je me disais que j’avais encore quelques mois pour me préparer et me faire à cette nouvelle vie qui m’attendait.

Que nenni.

Ta violence s’est emparée de mon corps puis de mon esprit à la vitesse de la lumière.

Il y a d’abord eu ce réveil un dimanche matin avec l’impression d’avoir roulé sous un train la veille. Une fatigue que je n’avais jamais connue. Même après plusieurs nuits blanches d'affilée. Même pendant une grosse grippe. Je me suis juste dit que ça y est, on y était : les symptômes de début de grossesse ! J’ai alors utilisé cette fameuse phrase, encore anodine à cet instant, mais qui pourtant me fera tant de mal plus tard « c’est normal, c’est ça la grossesse ! ».

Puis très rapidement les nausées ont débuté, tout de suite très violentes, accaparant mes journées, puis mes nuits : « c’est normal, c’est ça la grossesse ! » me diront mes amies proches puis mes médecins. La souffrance, le mal être étaient pourtant bien présents et handicapaient petit à petit tout mon quotidien : moindre capacité à manger et à boire, odorat exacerbé et déréglé … je ne dormais plus que quelques heures par nuit : soit la nausée m’empêchait de dormir, soit elle me réveillait au milieu de la nuit pour de bon. Les tâches quotidiennes sont devenues d’une pénibilité extrême, que ce soit travailler, se réchauffer un plat, faire ses courses, se laver …bref tout.

N’étant pas du style à attendre que ça passe, j’essaie rapidement tout ce que je peux : le gingembre sous tous ses formats, manger fractionné pour ne jamais avoir le ventre vide et même l’acupuncture. Aucun effet. C’est même de pire en pire. Je retourne tout de même voir un médecin car je souffre trop. Je me dis que cet état n’était peut-être pas « normal » après tout. Pourtant, je me suis fait remballer comme jamais : « oui toutes les femmes ont l’impression que c’est pire chez elle que chez les autres, mais rassurez-vous tout est normal : ça passera à la fin du premier trimestre ». Bon ok. C’est moi qui dois avoir un problème : je suis probablement un peu trop chochotte ? ou peut-être que je pense trop à ça ? Toutes mes copines sont passées par là et aucun médecin ne réagit : oui, c’est bien moi, je dois avoir un problème.

Sauf que je ne mangeais presque plus rien, chaque gorgée d’eau était un supplice. Je n’allais plus au travail, ne voyais plus mes amis. J’étais épuisée et j’avais perdu 5 kilos en l’espace de quelques semaines. Je ne peux pas m’empêcher alors de me dire que ce n’est pas si « normal » que ça.

Je décide alors de l’annoncer à ma mère et d’aller vivre chez elle – mon conjoint étant absent la semaine pour raisons professionnelles. Elle va m’aider à me nourrir et me tenir compagnie. Je me dis que c’est provisoire et que ce n’est que pour quelques semaines, le temps que ce fameux premier trimestre se termine : j’y suis finalement restée 7 mois, jusqu’à la fin de la grossesse, à dormir dans ma chambre d’ado.

Malgré tout cela, les quelques semaines que je venais de vivre et qui me paraissaient déjà être un supplice sans nom n’étaient rien comparé à ce qui m’attendait : le fameux PIC.

Le PIC, c’est censé être le moment où les hormones sont à leur max dans le corps. Pour moi, ça a été un tsunami. Sans comprendre ce qui m’arrivait. La nausée avait atteint un niveau insoutenable. Je ne mangeais plus, ne buvais plus. Aucun médicament ne me soulageait. J’étais emprisonnée dans un corps que je ne contrôlais plus, qui était devenu fou. Tout était devenu insurmontable. Tout me faisait mal. La moindre odeur, bonne ou mauvaise, était une agression. Je faisais de l’hypersalivation et ne pouvais parler sans me baver dessus. Et les vomissements se sont intensifiés : de 5 à 10 fois par jour, je suis passée à plus de 25 fois. Ce fut l’heure des premières hospitalisations, uniquement de jour : 5 à 10 heures de perfusion d’eau et de vitamines. Des heures assise sur un lit d’hôpital à continuer à vomir non-stop. Lorsqu’en fin de journée le médecin de garde m’annonçait que je pouvais rentrer chez moi j’étais partagée entre soulagement et inquiétude : soulagement de ne pas avoir à dormir à l’hôpital et inquiétude car finalement, rien n’arrêtait les vomissements. Allais-je rester comme ça pendant des mois ? Était-ce possible de rester en vie dans un tel état ? J’avais de plus en plus mal au ventre, mon œsophage et ma gorge commençaient à être extrêmement douloureux. Pourtant, on me renvoyait chez moi, presque sans médicament mais avec cette petite phrase devenue assassine « c’est normal, c’est ça la grossesse…ça passera à la fin du 1er trimestre ».

Sauf que ça ne passe pas. Et puis de 25 vomissements par jour je suis passée à 50, puis un jour, à presque 100. C’est simple je vomissais comme je respirais : j’avais l‘impression que c’était un réflexe que mon corps avait intégré. Je ne mangeais plus depuis quelques jours déjà, mais il m’était impossible d’arrêter de boire. Une sensation de soif inextricable que je n’avais jamais connue. Mais plus je buvais, plus je vomissais : de l’eau donc, et également du sang. Mon œsophage et ma gorge étaient en feu. J’avais l’impression d’avoir un chalumeau dans mon corps à chaque spasme. Une douleur extrême. Mes proches me suppliaient de retourner à l’hôpital mais le fait de devoir monter dans une voiture me paraissait être une mission tout bonnement impossible. Il a bien fallu le faire pourtant. Arrivée à l’hôpital, dans la salle d’attente des urgences, je continue de me vider, sous le regard ahuri d’autres femmes qui avaient l’air de se demander ce qui pouvait bien m’arriver.

Le bilan tombe rapidement : je suis en déshydratation sévère et je dois être hospitalisée pour au moins quelques jours. Je dois rester à jeun pour arrêter les vomissements et ne recommencerai à boire/manger qu’après. A ce moment-là, je suis à près de -10 kilos soit plus de 15% de perte de poids.

Ce soir-là, devant l’interne de garde, je craque. Je sais que je suis à quelques jours de la limite légale autorisée pour un avortement. Avortement auquel je pense déjà depuis quelques semaines car pour moi, je le sais, c’est le seul moyen d’arrêter de manière nette et radicale cette souffrance. Je lui dis, en larmes, que je ne gère plus rien, que je ne peux pas continuer à vivre ainsi, que j’ai l’impression de mourir. Que je n’arriverai pas à tenir encore comme ça des semaines, des mois. Que cette grossesse est voulue mais pas cette torture. Elle me dit que la limite est en effet presque passée, qu’elle en parle à son supérieur. Puis je m’endors d’épuisement dans ma chambre d’hôpital. S’en suivront quelques jours pendant lesquels je ne comprends pas trop ce qui m’arrive. Je reste allongée toute la journée sur mon lit, perfusée, à rêver de boire de l’eau. J’arrête de vomir au bout de 24h mais je continue à avoir des spasmes et les nausées très violentes persistent. Je ne peux pas me lever, aller aux toilettes et encore moins me laver ou parler à quelqu’un. Je suis épuisée et dors continuellement.

Le retour à la maison post tsunami fut délicat. Les vomissements s’étaient pour le moment arrêtés. Pas la nausée, pas l’hypersalivation, pas les douleurs au ventre, les maux de tête violents, et, surtout, cette sensation de mal être indescriptible, insondable qu’il faut vivre pour pouvoir comprendre. Je sens bien que mon corps est épuisé.

Pendant les semaines qui suivront, je suis ne suis plus qu’une épave. Les vomissements reprennent certes, mais pas au point de ne plus pouvoir garder l’eau. Je fais de l’hypotension. Aller aux toilettes est un calvaire ; me laver, un supplice. Je ne me brosse plus les dents, je ne m’habille plus, ne me coiffe plus. Je n’arrive pas accéder à plusieurs pièces de l’appartement car l’odeur qui en émane m’est insoutenable. Je dors dans le salon à même le sol car l’odeur de ma chambre m’est insupportable. Je ne veux pas qu’on m’approche, qu’on me touche. Ma propre odeur et l’odeur de mes proches me font immédiatement vomir. Et je crache encore et encore cette salive que je ne peux pas avaler. J’ai en permanence un goût ignoble en bouche. Je suis collée à ma bassine toute la journée. Je dors avec elle à mes côtés.

Je reste assise toute la journée à regarder le plafond ou le sol. Je dois rester concentrée pour ne pas vomir. Je ne peux rien faire d‘autre. Même regarder la télé m’est impossible. Je me force à boire le plus d’eau possible mais chaque gorgée reste un calvaire. Mes proches ne comprennent pas : « sors prendre l’air ça va te faire du bien », « essaie au moins de faire quelques pas dans la maison », « appelle tes copines », « lis un livre ». Mais je ne peux pas. Mon corps, mon esprit sont en souffrance chaque minute de chaque heure de chaque journée. Aucun répit. C’est comme si mon corps luttait contre une chose qu’il ne supportait pas, qu’il n’arrivait pas à gérer - un peu comme quand on a une très forte fièvre et qu’on est en plein pic de gastro ou de grippe. Sauf que cet état est permanent et qu’il dure des semaines, des mois. C’est bien là toute la difficulté de cette pathologie : ça ne s’arrête jamais, pas une seule seconde.

On se retrouve alors complètement isolé. Déjà car toute vie sociale est tout simplement impossible dans un tel état. Ensuite car personne ne peut vous comprendre. Personne ne met non plus les mots sur ce dont vous souffrez. Vous pensez que vous êtes peut-être folle. Et que cet état durera toujours. Surtout quand vous passez ce fameux premier trimestre et que rien ne change. Chaque épisode de vomissement est alors vécu comme un échec, l’échec de pas aller mieux. Pendant ces longues journées ou je restais assise sur le canapé à souffrir, sans même pouvoir me mouvoir, sans voir le bout du tunnel il m’arrivait de regarder par la fenêtre et de me dire que si je me levais, si je l’ouvrais et si je sautais tout ce cauchemar s’arrêterait immédiatement. Qu’en l’espace de quelques dizaines de secondes tout serait enfin fini. Je ne l’aurais jamais fait mais pour la première fois de ma vie, l'idée de la mort, qui habituellement m’angoisse tant, me soulageait. Et j’aimais laisser mon esprit s’échapper vers cette idée.

J’ai ensuite découvert une association qui milite pour la reconnaissance de cette pathologie et qui aide les femmes qui en souffrent à comprendre ce qui leur arrive, les écoute, les oriente vers les bons praticiens. Il existe un groupe de parole et d’entraide qui permet à des femmes souffrant d’HG de s’exprimer. Ce groupe m’a beaucoup aidé, car il m’a permis de comprendre ce que j’avais et de me sentir moins seule. Je n’étais donc pas folle. J’ai pu me renseigner sur cette pathologie et avoir des explications sur ce qu’il se passait réellement dans mon corps. Ce groupe m’a également aidé à relativiser sur mon état : certaines femmes passent leurs 9 mois de grossesse à l’hôpital et frôlent la mort, d’autres finissent par perdre leur bébé et certaines sombrent dans des dépressions sévères. Elles sont pour la plupart mal traitées et rejetées par le système de santé. On considère leurs symptômes comme psychiatriques, on leur refuse tout traitement, on les traite de « vomisseuse » qui sont dans cet état par leur faute et qui rejettent leur bébé. Cela m’a aidé à relativiser sur mon cas, je me suis dit que j’avais en réalité un peu de « chance dans mon malheur », qu’il fallait accepter ce qui m’arrivait et avoir la patience d’attendre que ça passe. Que je serai moi à nouveau un jour.

Je finissais le 4e mois de grossesse. Les semaines qui suivirent m’ont paru être une éternité. Je comptais les jours, les heures. Les épisodes de vomissements (plus de 10 par jour) ont été de plus en plus rares mais j’ai gardé ceux très pénibles du matin jusqu’au 6e mois environ. En revanche les nausées sévères, l’odorat exacerbé et l’hypersalivation ont continué. Non-stop. H24/ 7J/7. Impossible de sortir. Impossible de voir des gens. J’ai quand même pu recommencer à me doucher sans que ce soit un calvaire vers cette période. Cela peut paraître banal, mais ce moment a été un grand soulagement pour moi. J’avais également entre temps recommencé à travailler, de chez moi et pas à 100% mais comme j’ai pu. J’avais longuement hésité à franchir ce cap et ça n’a pas été tous les jours facile mais je ne le regrette pas, ça m’a vraiment aidé à tenir.

J’ai connu une amélioration significative à 7 mois et demi : les nausées étaient encore bien présentes mais plus quotidiennes et sur toute la journée. Je retrouvais enfin un peu d’appétit et arrivais à me nourrir sans devoir rester collée à ma bassine. J’avais enfin un peu de répit. Et les journées plus difficiles, je pouvais garder espoir que ça aille mieux le lendemain. Mon odorat est redevenu lui aussi peu à peu normal. J’ai pu recommencer à aller dans la cuisine, à me réchauffer un plat, à aller faire une course et marcher un petit peu. L’hypersalivation a quasiment disparu au lendemain du début du 9e mois. Mon 9e mois de grossesse aura donc été de très très loin le meilleur moment de cette grossesse, une véritable balade de santé.

Je suis à la fin de ce parcours, et la phrase qui me revient sans cesse à l’esprit est « j’aurais aimé que tout soit différent ».

J’aurais aimé ne pas être malade. J’aurais aimé vivre une grossesse classique. J’aurais aimé me sentir bien.

J’aurais aimé pouvoir être moi-même pendant ces longs mois.

J’aurais aimé pouvoir profiter de mes proches, de ma famille.

J’aurais aimé pouvoir voir mes amis, qu’ils me voient enceinte, être à leurs côtés.

J’aurais aimé pouvoir travailler normalement, voir mon équipe.

J’aurais aimé ne pas être une assistée et ne pas perdre toute mon autonomie. J’aurais aimé ne pas être allée à l’hôpital et chez des médecins si souvent.

J’aurais aimé pouvoir me préparer à ma vie d’après. Sereinement. J’aurais aimé ne pas être obnubilée par la maladie et le mal être que je ressentais.

J’aurais aimé ne pas connaître toute cette peine, cette tristesse, ce désarroi. J’aurais aimé ne pas autant pleurer.

J’aurais aimé épargner à mes proches tous ces moments difficiles.

J’aurais aimé pouvoir accueillir cet enfant dans un meilleur contexte, en meilleure forme physique et psychologique.

Mais il va quand même falloir faire le deuil de cette grossesse, de cette période et de tout ce qu’elle a engendré. J’espère y arriver. On dit qu’avec le temps on oublie, que « ça passe ». Mais je n’oublierai jamais.

Je n’oublierai jamais cette souffrance que ne n’imaginais pas devoir ressentir un jour. Ni ce désespoir qui m’a traversé pendant de très longs mois.

Je n’oublierai jamais le manque de considération du système de santé et cette injustice subie par toutes ces femmes, cette « double peine » finalement : être malade et se sentir en plus responsable de son état.

Je n’oublierai jamais tous ces témoignages de femmes que le système a enfermé dans un isolement encore plus profond que celui de la maladie. Celles qui ont dû avorter leur grossesse alors qu’elle était désirée par peur « d’y passer ». Celles qui des années après vivent encore avec ce traumatisme.

Je n’oublierai jamais l’aide et le soutien de mes proches et plus particulièrement celui de ma mère sans qui, j’en suis convaincue, je n’y serai jamais arrivée...

Bref, je n’oublierai jamais cette période de ma vie, mais j’espère tout de même pouvoir un jour réussir à y repenser de manière apaisée.

LAURE 2022

LE TEMOIGNAGE DE LAURE

21/01/2022

Avril 2017, pas de règle, test de grossesse positif ! Youhou, je suis heureuse comme jamais et l’annonce à mon conjoint. Les 1ères semaines se passent et voilà que les nausées se profilent : normal dirons-nous, c’est ça la grossesse… Puis à ces nausées quotidiennes viennent s’ajouter les vomissements plusieurs fois par jour, les dégoûts, les odeurs et tout cela s’intensifie tellement que je n’arrive plus à me nourrir…J’enchaine les malaises, le manque d’énergie se fait sentir ! Mon obstétricien trouve cela normal, me dit que ça va passer. Une amie pharmacienne va me donner de la dompéridone qui va enfin m’aider à ce que je puisse me nourrir un peu ! Au bout du 4ème mois, tout cela s’estompe…Je vogue sur le net et trouve votre association, je mets des mots sur les maux et comprend ce que j’ai vécu !

Avril 2020, après 6 mois d’essai, je suis à nouveau enceinte ! Cette fois-ci blindée par cette première expérience, j’entame ma grossesse sereine sans penser que çà pouvait être pire que la 1re fois. Je me vois même espérer pouvoir vivre une grossesse simple. 5e semaine de grossesse, les nausées débarquent ! Le cauchemar commence, d’abord le matin, puis le soir, puis toute la journée. Les vomissements se mettent en route, 20/30/50 fois par jour. Je consulte mon médecin qui me prescrit du donormyl. Je le prends mais pas d’amélioration. Je n’arrive plus à me nourrir, je n’arrive plus à garder quoi que ce soit. A cela s’ajoute la culpabilité de ne pas pouvoir m’occuper de ma 1ère princesse qui me voit malade du matin au soir, accrochée à mes WC ou mon fauteuil. C’était sans compter ce fameux confinement dû à la Covid, ou personne ne peut venir t’aider etc…Je perds du poids, presque 10kg en 1 mois. Je sens mes forces me quitter, je me sens partir. Je vomis du sang, les douleurs sont horribles. Mon corps se dérègle totalement : la thyroïde, le diabète gestationnel (on me demande de suivre un régime sans sucre alors que je suis incapable d’avaler quoi que ce soit). Je n’en peux plus de tout cela, je me demande pourquoi j’ai voulu d’un 2ème enfant. Nous envoyons ma 1re fille chez mes beaux-parents pour qu’ils puissent s’occuper d’elle et moi je demande à me faire hospitaliser. Je suis perfusée, pas le droit à de visite, on me dit que le mieux est de me mettre dans le noir sans aucun divertissement mais les vomissements continuent. Je pleure du matin au soir. Je suis suivie par une psychologue qui me fait faire des séances de relaxation, qui me fait verbaliser. J’en suis tellement à bout que j’envisage l’avortement. Même si toute ma famille et mon conjoint voient ce que je subis au quotidien, ils ne me comprennent pas ! Je sais qu’il existe un médicament qui pourrait me soulager mais personne ne m’en parle. Je parle à mon gynécologue et lui dit que je souhaite mettre un terme à ma grossesse et là, enfin, il me parle d’un traitement qui fait beaucoup discuter, le zophren, qui est utilisé dans les cas de chimiothérapie, qui soulage réellement les nausées et vomissements mais qui peut provoquer des malformations fœtales. Il m’explique que depuis le temps qu’il exerce et qu’il a prescrit ce médicament dans les cas d’hyperémèse gravidique, il n’a jamais eu aucune malformation. Il veut bien me le prescrire mais veut que je comprenne bien les risques que je prends et qu’il me fait prendre. L’hôpital n’en a malheureusement pas en stock et celui-ci se délivre sous ordonnance particulière. Me voilà à faire mes bagages, tenant à peine sur mes jambes, pour rentrer chez moi et aller chercher le St Graal. Ce médicament a radicalement changé le reste de ma grossesse : pourquoi ne m’a-t-on pas proposé ce médicament plus tôt…La prescription ne se fait que sur 15 jours à la fois, la bataille ensuite auprès des pharmacies, des médecins pour se le procurer…. J’ai pu m’en passer petit à petit pour repasser sur le donormyl jusqu’à la fin de ma grossesse.

Je rêvais d’avoir 3 enfants mais cette 2e grossesse m’a coupé toute envie de revivre cela. Je suis marquée à jamais, il y a des aliments que je ne peux plus voir ou sentir. Je n’imagine même pas tout ce que mon bébé a pu ressentir à l’intérieur de moi quand je disais que je voulais tout arrêter ! J’aime ma 2e fille plus que tout mais malgré tout, il y a cette horrible maladie qui a ruiné les moments qui nous permettent de construire les prémices de la plus belle relation qu’une maman puisse avoir avec son enfant.

Comme beaucoup, j’aurais aimé vivre au moins une grossesse classique. J’aurais aimé ne pas faire vivre cela à mon mari et à ma 1re fille. J’aurais aimé être prise en charge bien plus vite et j’aimerais tellement que le système de santé se penche bien plus sur la prise en charge de cette maladie !

Aujourd’hui, je dois encore faire le deuil de tout cela…Ma relation avec ma 2e fille est particulière et je sais que tant que je n’aurais pas fait le deuil de cette grossesse, de cet accouchement il n’y aura pas d’amélioration. Cette maladie nous détruit physiquement mais le corps s’en remet, elle nous détruit psychologiquement et c’est bien plus difficile à gérer.

Je sais que mon témoignage n’est pas hyper positif mais parmi cette association, j’ai eu des femmes formidables qui m’ont soutenu, qui m’ont dit de m’accrocher et je ne leur en remercierai jamais assez !

Merci de m’avoir lue.

MARIE 222

LE TEMOIGNAGE DE MARIE

06/02/2022

Pour moi tout à commencé il y a 11 ans : je suis tombée enceinte à 19 ans d'un bébé surprise au bout de 2 ans de relation avec mon conjoint. Un contexte familial compliqué, bref ce bébé est venue combler nos vies et nous étions prêts à l'accueillir avec bonheur .

Très tôt les symptômes ont commencé. Je dirais au bout de 6 SA, et ça a été très vite l'enfer : de très violentes nausées et vomissements ainsi que des brûlures atroces d'estomac, une douleur qui n'est même pas comparable à une gastro déjà bien carabinée, et non c'est bien pire et ça dure jour et nuit, 24h sur 24. Pour mon cas je ne dormais plus, rien ne passait même pas l'eau. Je rejetais tout dans la seconde... C'était ma 1re grossesse alors j'écoutais tout ce qu'on me disait que ce soit le corps médical : gynécologue, médecin traitant, et la famille… Pour eux c'était normal ça arrivait à beaucoup de jeunes mamans en début de grossesse et ça passerait au second trimestre, mais ma conviction était plus forte que ça. Je n'imaginais pas que toutes les femmes enceintes pouvaient être dans cet état j'avais jamais entendu ou vu des personnes enceintes vivre cette enfer à ne plus se nourrir, se laver, s'habiller, rester debout sans s'écrouler de douleurs de fatigue, à vomir sans arrêt des journées et nuits entières et cela pendant des mois entiers ! Mais j'avais pas la force de me battre contre tout ça ou essayer de comprendre. Mon combat était de tenir jusqu'à la naissance de mon bébé et espérer qu'il ne puisse rien lui arriver car la culpabilité d'être en mauvaise santé nous culpabilise forcément pour celle de notre bébé. J'ai surmonté tant bien que mal ça jusqu'au 4e mois de grossesse où tous les vomissements se sont arrêtés, mais le corps lui en a pris un sacré coup et il m'a fallu beaucoup de courage pour remonter la pente et tenir jusqu'à la fin. Fort heureusement la force de voir mon bébé grandir et entendre son petit cœur battre nous a donné une force immense ! Je tiens à préciser que je ne connaissais absolument pas l'hyperémèse gravidique, je n'ai donc pas été diagnostiquée pour ma 1re grossesse. Jamais l'hypothèse d'une hyperémèse gravidique ne m'a été donnée par mon gynécologue, j'ai donc sous-estimé tout ce que j'avais pu vivre et je me suis dit peut-être que pour mon cas le 1er trimestre avait était un peu plus contraignant que pour d'autres mamans ...

4 ans plus tard l'envie pour moi et le papa de vouloir un deuxième petit bout nous rattrape et dans ma tête les souvenirs terribles du début de 1re grossesse me reviennent et la curiosité mélangée à la peur de revivre la même chose me rattrape. Je décide donc de consulter internet et là je retombe sur le mot hyperémèse gravidique. Tous les symptômes me font penser à ce que j'ai vécu mais je me dit que ça touche 1 % des femmes pourquoi moi j'en ferais partis "arrête de te faire des idées"... et nous voilà repartis pour une deuxième grossesse. Un bébé voulu tellement voulu, test de grossesse positif à 3SA et déjà l'enfer recommence : terribles vomissements jours et nuits, l'estomac brûle de l'intérieur, tout se tord, je ne peux plus boire ni manger, tout est rejeté. Plus aucune odeur ne passe, je reste allongée des journées et nuits entières, je n'ai plus la force de m'occuper de mon fils, mon conjoint me vois dépérir de jours en jours... Ma seule sortie se réduit à la visite de bébé en maternité, en me faisant violence car je n'ai plus la force de me lever du lit. Je perds 10 kilos en 3 semaines, je passe de 48 à 38 kilos. J'ai la peau sur les os. Mon mari fera tout ce qu'il pourra pour me soulager, me soutenir, m'aider à me battre, mais nos proches sont impuissants tout comme nous face à l'impossibilité de comprendre ce qui nous met dans cet état. Et comme souvent, les seuls à minimiser tout ça c'est bien sur le corps médical toujours pareil : "Madame ce sont les symptômes de grossesse, ça arrive à beaucoup de femmes la perte de poids les nausées, tout ça passera avec le temps"... Mon mari et moi insistons au vu de mon état, je demande si une hospitalisation serait possible. On me dit "Vous savez si je vous hospitalise ça sera un traitement de cheval en perfusion ça n'en vaut pas la peine", alors je repars désespérée et pas écoutée à quoi bon, je ne suis pas prise au sérieux… Par compte pour moi plus de doutes, je suis atteinte d'hyperémèse gravidique, je décide de ne pas en parler à mon gynécologue ni aux sages-femmes, trop peur de passer pour une folle (désolée de l'expression…). J'ai un loulou et je ne veux pas prendre le risque qu'on me l'enlève sous prétexte qu'on estime que je fais un rejet de ma grossesse, je refuse qu'on puisse le penser. Si il savait que la seule chose qui nous tient en vie et nous donne la force de nous battre chaque jour c'est de voir que notre bébé se bat, qu'il grandit en nous, que tout se passe bien pour lui, que fort heureusement tout se qu'on subit n'a pas d'impact sur sa santé, alors comment on pourrait ne pas nous battre pour lui, c'est notre plus grande force. Tenir et aller jusqu'au bout pour lui, quitte à être seule face à cela !

Je vais donc tenir jusqu'au quatrième mois, où les symptômes vont s'apaiser et finir par disparaître. J'aurai d'autres complications de grossesse. Liées ou pas ? Telle est la question. Car je pense que d'énormes carences liées à la maladie laissent des séquelles à notre corps et peuvent engendrer d'autres conséquences, surtout quand aucun suivi, diagnostic ou traitement n'a pu nous être prescrit...

Je veux porter mon témoignage à toutes celles atteintes de la maladie. J'espère pouvoir libérer la parole, apporter mon soutien et faire en sorte que l'hyperémèse gravidique ne soit plus inconnue aux yeux des professionnels de santé, pour être soignée comme on aurait dû toutes l'être !

J'aimerais souligner les répercussions psychologiques et physiques notamment. Pour mon cas : désirer un troisième bébé mais avoir peur de me dire que ça serait égoïste de ma part d'imposer ma maladie à mon mari et mes enfants. Car oui, celle-ci revient à chaque grossesse malheureusement… Elle laisse des traces et des séquelles à vie. C'est un traumatisme que d'avoir eu cela à vivre seule et sans compréhension, d'avoir été jugée, critiquée, sans même essayer de nous entendre et de nous comprendre. Je voudrais qu'on mesure la force surhumaine dont on a fait part, je voudrais que tout le monde sache à quel point nous avons été fortes, je voudrais que jamais plus on ne doute de l'amour inconditionnel que nous portons à nos bébés et que cela ne puisse plus jamais être remis en cause. Et ne plus mettre en danger nos bébés et nos vies, tout ça au prix d'une maladie trop souvent sous-estimée et trop peu connue.

MALLAURY 2022

LE TEMOIGNAGE DE MALLAURY

17/02/2022

Bonjour à toutes 🥺

Voici mon témoignage.

Je suis Malaury, première grossesse pour moi, je suis à 8 semaines. Atteinte d'hyperémèse gravidique, c’est un enfer depuis 3 semaines. Me dire que c’est que le début me plombe le moral, mais je dois tenir pour mon bébé que j’aime déjà plus que tout❣️

Vous lire me fait du bien au moral.. Je ne suis donc pas folle… Verdict du médecin : c'est la base des nausées et des vomissements en début de grossesse… Autour de moi.. Ça va passer, c'est normal… Non ! Je sens que ce n’est pas normal de vomir du matin au soir sans interruption. De devenir invalide au point de ne plus pouvoir rien faire ! Rien que de prendre une douche est un parcours du combattant.

Non ce n’est pas normal non plus de ne plus arriver à s’alimenter ni à boire, d’être dégoûtée de tout au point de se déshydrater.

Non ce n'est pas normal d’avoir une sensation d’intoxication alimentaire H24, 7 jours sur 7 😔 De ne plus supporter aucune odeur, encore moins celle de son compagnon… D’être obligée de s’isoler et d’attendre que les jours passent. On se sent seule, personne ne comprend cette maladie… car oui c’est une maladie qui se développe pendant la grossesse. Même si elle n'est pas assez reconnue par le corps médical ☹️. Aucun cachet ne marche sur moi… Ni le Primperan, ni le Cariban.

C’est difficile car je suis à mon compte, j’ai un restaurant. Impossible pour moi de travailler, mais je ne peux pas fermer car j’ai des salariés et des charges. Mon mari me remplace pour le moment, il enchaîne donc 2 journées de boulot le pauvre. Je culpabilise de ne pouvoir rien faire, ni ménage, ni courses. Je l’empêche de se faire à manger à la maison à cause des odeurs. Heureusement que notre couple est solide car c’est vraiment une dure épreuve à traverser.

Depuis lundi je suis hospitalisée pour me réhydrater, car j’ai perdu 5 kg en 10 jours...

Je subis le fameux protocole 4 jours dans le noir, sans écran, sans visite. J’ai refusé de voir la psychologue, en disant que ce n’était pas psychologique mais bien une pathologie !

J’espère trouver un médecin qui connaisse la maladie et qui pourra me trouver un traitement adapté car je suis à bout.

Alors bravo à toutes les « mamans HG » pour votre force et votre courage !

Je prie chaque jour pour nous toutes 🙏🏼❣️

CAROLINE 2022

LE TEMOIGNAGE DE CAROLINE

02/04/2022

Mon histoire commence lors de ma première grossesse. Je ne sais pas encore que je suis enceinte, début juin, et je commence à vomir. Après 15 mois d'essai pour avoir ce bébé je me dis que peut être ça y est ! Les vomissements sont bons signes. Et effectivement, me voilà enceinte. Et les vomissements continuent. Pire que ça, ils ne me lâchent plus. Je travaille dans le milieu hospitalier, je vais vomir en cachette. 8 SA, je ne peux plus le cacher, je vomis tellement ! "C'est normal de vomir, à la fin du 3e mois ça ira mieux", "Tu as essayé le gingembre ? Et l'homéopathie ?". J'ai tout essayé (acupuncteur, médoc, gingembre, eau citronnée, homéopathie, ostéopathie...) mais rien à faire. J'ai perdu 12 kg les 3 premiers mois. Mon médecin me disait que c'était bien et pas grave, j'ai des réserves. Bon OK. Je n'étais pas si mal que ça mais je n'avais pas d'énergie. Les vomissements ne m'ont pas lâchée durant toute cette grossesse. Je me disais qu'à force d'avoir voulu tomber vite enceinte mon corps faisait un rejet du bébé, que j'étais allergique à la grossesse ! J'ai accouché de mon premier enfant le 19 février, j'ai vomi ce que je pouvais ce jour là, et puis le repas quelques heures après fut un véritable festin pour moi. Nausées et vomissements disparus. J'ai perdu 17 kg en tout lors de cette grossesse.

Je tombe enceinte une seconde fois en août 2015. Et devinez quoi ? Même combat. Vomissements jour et nuit 7 jours sur 7.

Même discours des médecins, ce n'est pas grave, vous avez des réserves, votre enfant va bien, pas de soucis. (Et moi, j'ai le droit de dire que je ne vais pas bien ? Non ?! Ah pardon...). J'ai accouché le 27 avril de mon deuxième enfant, 2 heures après je mangeais sans vomir ! Décidément je suis bizarre moi avec mes grossesses… -12 kg pour celle-ci !

Et en août 2019, test de grossesse positif, je me sens en super forme les 2 premières semaines !!!! Youpiiii. Ah Nan. 5 SA premier vomissements à 9h, puis 9h15 puis 9h20. C'est reparti ! Je vomis comme jamais, honnêtement. A 8 SA j'ai déjà perdu 7 kg !!! Je vais au travail mais je suis épuisée. Et voilà qu'un matin en me levant, hop, le trou noir. Mon corps est à bout et lâche. Mon conjoint m'amène chez le médecin, c'est une jeune interne. Elle m'ausculte et me dit qu'elle va demander un avis à une consœur aux urgences. Et là, pour la première fois j'entends ces deux mots : hyperémèse gravidique. Je rentre, me mets au lit, je pleure parce que mon conjoint m'apporte un petit gâteau en me disant qu'il faut que je mange. Et je pleure, je pleure en regardant sur internet ce qu'est l'hyperémèse gravidique. Non je ne suis pas folle. Non ce n'est pas dans ma tête, non ce n'est pas moi qui me force à vomir. Je suis atteinte de cette maladie ! Quelques semaines plus tard, je suis hospitalisée pendant 5 jours. On me shoote d'anti-vomitif qui me font à moitié délirer et dormir. Les médecins et sages-femmes me demandent si je veux voir une psy, "parce que tout ça c'est dans votre tête madame". Et puis "c'est bon, vous êtes à 12 semaines, vous êtes presque guérie". Je suis sortie sans traitement. J'avais espéré avoir du Zophren mais "noooon ce n'est pas recommandé pour vous madame". Le donormyl m'a accompagnée durant toute ma grossesse. Un dimanche soir, après avoir mangé 3 cuillères de pâtes, j'ai été prise de violents vomissements, à tel point que je me suis demandé s'il était raisonnable de garder ce bébé... Pour la première fois j'ai pensé à l'ivg. J'étais dans un état lamentable, incapable de m'occuper de mes deux grands de 5 et 3 ans, qui me voyaient vomir tous les jours. J'ai tenu le coup, j'ai gardé ce bébé. Ça a été la pire de mes 3 grossesses. Je n'ai perdu que 11 kg mais physiquement et psychologiquement ça a été une dure épreuve.

Le manque d'information des professionnels de santé est le pire. Ils nous prennent pour des folles. J'ai pu me rendre compte avec votre association et deux groupes sur les réseaux sociaux que nous sommes nombreuses à vivre cette maladie. Et nous avons toutes du mal à trouver des gens qui nous comprennent et qui veulent nous donner les traitements adéquats. Au cours de ma dernière grossesse j'ai eu la chance de rencontrer une sage-femme en or, qui elle connaissait bien l'HG. Mais j'étais à 8 mois de grossesse et c'était "trop tard". Mais elle a su m'écouter et m'apporter son soutien et ça, c'est rare.

C'est maintenant, en écrivant tout ça que je me rends compte de ce que j'ai accompli. Trois grossesses HG pour avoir 3 enfants merveilleux. Le combat est dur mais il en vaut la peine. Je n'ai jamais été aussi heureuse que maintenant. Et grâce à cette interne, qui m'a dit le nom de cette maladie, je sais que les bébés ici, c'est fini !

Battez-vous les filles pour que cette maladie soit reconnue aux yeux de tous, il ne faut pas lâcher et en parler !

LE TEMOIGNAGE DE ALEXANDRA

22/04/2022

ALEXANDRA 2022

Je m’appelle Alexandra j’ai 32 ans . J’ai deux petites filles, 4 ans et demi et 3 ans, et suis actuellement enceinte de 7 mois et demi.

Une troisième grossesse, une troisième hyperémèse gravidique.

Ce mot, le nom de cette maladie, je ne l’ai appris que très tard après la naissance de mon deuxième enfant.

Pour ma première, inconnue totale. Je ne m’attendais pas du tout à vivre cela.

Après trois semaines de grossesse, les nausées ont commencé et ne se sont jamais arrêtées jusqu’à l’accouchement. J’ai perdu en 9 mois, 11 kg.

Je ne savais pas ce qu’il m’arrivait… j’étais malade en permanence, du matin jusqu’au soir. Les seules « pauses » que j’avais sont celles où je dormais, ce que j’essayais de faire le plus possible parce qu’au moins à ce moment-là, je ne souffrais pas. Je n’arrivais pas à m’alimenter, et lorsque je le faisais je ne gardais rien. Lorsque je ne le faisais pas, la bile remplaçait les aliments. Les vomissements allaient à plus d’une dizaine par jour.

La réponse du corps médical, ou de l’entourage étaient « c’est normal vous êtes enceinte », « ça ira mieux à la fin du premier trimestre », « c’est normal à ce stade de la grossesse ».

J’ai essayé différents traitements. Le seul que l’on m’a prescrit était le Primpéran en cachet puis en suppositoire. Sans effet. J’ai essayé différents médicaments homéopathiques, le gingembre, manger de manière fractionnée, la petite biscotte le matin… Absolument aucun effet. J’avais également des vitamines à prendre mais je ne les gardais pas non plus.

Je ne pouvais plus rien faire. Cuisiner, se déplacer,…rien. Par chance, revenant d’Angleterre, je n’avais pas repris le travail et les travaux dans notre maison étant en cours, nous vivions chez mes parents.

J’étais malade, affaiblie, je me sentais incomprise et terriblement inquiète pour ce bébé que je souhaitais tant. Je me torturais l’esprit toute la journée à me demander comment ce petit être pouvait grandir correctement alors que je ne lui apportais plus rien.

Le médecin avait prévenu que si je n’arrivais plus à garder l’eau que je buvais, il n’y aurait pas d’autres choix que de m’hospitaliser. C’est arrivé à la fin du deuxième mois. Lorsque la décision a été prise j’en ai voulu à mon mari. A ce moment-là, j’étais rentrée également dans une grosse déprime (pour ne pas utiliser le mot dépression). J’avais toujours cette impression d’incompréhension, que les gens devaient se dire que j’ « abusais » mes nausées, que j’étais incapable de supporter cela alors que ce n’était « que » les nausées normales du premier trimestre. Remarque que m’a d’ailleurs fait l’une des sages-femmes du service lors de mon arrivée à l’hôpital.

J’ai été mise sous perfusion. Dans celles-ci, vitamine et Primperan. Je suis restée 5 jours, mais je prenais cette hospitalisation comme une punition. En vérité, si cela n’avait pas arrêté mes vomissements et nausées, cela m’avait permis de reprendre un peu de force même si je ne m’en rendais pas compte.

On ne m’a pas proposé d’autres traitements. Le seul efficace : l’accouchement, ou alors « ça finira bien par passer ».

Mon bébé, lui, continuait de bien grandir. A chaque échographie, je vivais un énorme soulagement… lui grandissait bien ! Soulagement qui ne durait pas, étant persuadée de lui faire du mal. Cela a donc duré 9 mois. Au moins on ne me disait plus que c’était des nausées du premier trimestre. Niveau corps médical c’était « ça arrive » niveau entourage « ce n’est pas normal aussi longtemps ».

J’ai accouché à terme. Le soulagement niveau nausées a été immédiat. Mon bébé faisait 3.680 kg et n’a eu aucune séquelle de cette grossesse affreuse. Même si j’avais du mal à l’imaginer, ma fille a pris exactement ce dont elle avait besoin.

Après l’accouchement, je souffrais de nombreuses carences notamment en fer (à la limite de devoir me transfuser car le taux d'hémoglobine était très bas) mais les vomissements ont complètement cessés.

Malgré cette grossesse, l’envie d’agrandir la famille était toujours là. J’ai toujours voulu deux ou trois enfants. Et une grossesse n’est pas comme une autre non ?

Je suis tombée enceinte de ma deuxième fille dix mois plus tard. Je l’ai su à environ 1 mois de grossesse. Les vomissements avaient déjà commencé avant que je ne fasse le test , j’avais mis cela sur le compte d’abord d’un repas mal supporté puis d’une gastro . Lorsque le positif est apparu, j’ai compris.

Les nausées et vomissements ont à nouveau duré 9 mois. Le seul traitement le Primpéran…qui ne marchait pas… et la patience…

Mais pour cette grossesse mon état psychologique était différent.

D’abord, même si je n’irais pas à dire qu'il n'y en avait pas, j’étais beaucoup moins inquiète pour le bébé. Je savais que normalement il ne devait pas souffrir de mon état. Son évolution à chaque échographie et rendez-vous médical me l’a confirmé.

Étant déjà maman d’une petite fille qui venait d’avoir un an, je ne voulais absolument pas me retrouver dans l’état de faiblesse dans lequel j’avais été pour la première grossesse. Donc je me suis forcée dès le début à manger. La stratégie étant de manger des choses « faciles » à vomir… et effectivement j’ai bien tenu cette seconde grossesse. Je n’ai perdu « que » 7 kilos avant l’accouchement.

Niveau corps médical, c’était « vous devez faire partie des femmes à qui ça arrive ». Niveau entourage « tu n’as vraiment pas de chance » ou « des grossesses comme cela c’est pas normal ».

Moralement j’ai mieux tenu même si je me sentais toujours incomprise… je m’étais faite à l’idée.

Le soulagement a également été immédiat après l’accouchement. Une deuxième petite fille de 3.7 kg en pleine santé. Des carences toujours mais moins importantes.

Pour ces deux grossesses les mots hyperémèse gravidique n’ont jamais été prononcés devant moi. Je l’ai découvert dans un article après mon accouchement, me disant que tiens… j’avais peut-être souffert de cela.

2 ans et demi plus tard, après quelques mois d’essais, me voilà dans ma troisième grossesse. Les souvenirs sont plus frais car je suis encore dedans.

Très vite à nouveau, avant la fin du premier mois, les nausées et vomissements ont commencé. Je suis partie sur la même optique que pour ma deuxième grossesse : me forcer à manger, ne pas commencer à m’affaiblir.

Malheureusement cela ne s’est pas passé comme cela. Malgré mes efforts , je me suis retrouvée très vite affaiblie.

La réaction du corps médical « Vous deviez bien vous y attendre !!! »

En entrant dans le deuxième mois, je vomissais bien plus d’une dizaine de fois par jour, j’étais allongée en permanence, ne tenant pas debout, enchaînant les malaises. Se retrouver à se changer plusieurs fois par jour car à chaque vomissement j’avais des fuites urinaires. Ne pas réussir à se laver seule. Parfois je n’arrivais plus à parler.

L’énorme changement pour cette troisième grossesse a été du côté de mon mari. Il a fait de son côté des recherches et est tombé sur une étude/thèse sur l'hyperémèse gravidique. Qui détaillait dans le moindre détail les mêmes symptômes que j’avais. Les mêmes réponses que je recevais. En lisant ces mots je me rappelle avoir pleuré. Je n’étais pas folle, ca ne venait pas de moi, ce n’était pas moi qui était « douillette », c’est une pathologie qui existe vraiment.

Et je me suis sentie soutenue, plus que jamais par mon mari. J’avais l’impression que cette fois-ci (sans dire que ce n’était pas le cas les deux fois précédentes) qu’il comprenait ce que je vivais. C’est lui qui expliquait à nos proches avec exactitude mes symptômes. Et il a géré (et continue de le faire) chaque aspect de notre vie.

A nouveau, je me suis retrouvée dans l’incapacité totale de faire les choses. Cuisiner, rouler, regarder un écran, tenir une discussion, juste vivre, ou tout simplement m’occuper de mes deux adorables petites filles. Il arrivait à mon mari de m’aider à me nourrir et à boire car je ne pouvais plus le faire seule.

Tout reposait sur les épaules de mon mari, qui a pris cette place, en plus de son travail. Nous avons eu heureusement également l’aide de nos proches

Psychologiquement c’est très dur à vivre. Les idées les plus noires me traversaient la tête notamment avec un but principal, que cette souffrance permanente s’arrête, de ne plus ressentir cette culpabilité énorme de ne plus m’occuper des deux enfants que j’avais déjà. J’ai perdu 8 kilos en 2 mois. 11 kg en 3 mois. En fin de grossesse, me voilà à - 8 kg.

Lorsque le médecin a préconisé l’hospitalisation, car à nouveau je ne gardais plus l’eau que je buvais, contrairement à la première fois je l’ai bien accepté. Même si je ne voyais plus mes filles quelques jours, au moins je retrouverais peut être des forces pour être avec elles (car elles ne voyaient plus que leur maman allongée dans sa chambre ou sur le canapé). L’article imprimé par mon mari m’avait aussi aidée. Ce coup-ci je savais que c’était pour mon bien et pour celui de ma famille.

J’ai à nouveau été mise sous perfusion, eau, vitamines et Primperan.

J’y ai effectivement retrouvé quelques forces. C’était le même service que 4 ans plus tôt mais le personnel était cette fois-ci à l’écoute et empathique.

Et surtout pour la première fois on m’a proposé un traitement. Le gynécologue de la maternité m’a parlé d’un médicament qu’il avait prescrit pour la première fois avant à une autre patiente et qui avait plutôt bien marché sur elle : le Cariban.

Alors mes nausées ne se sont pas arrêtées. Je suis aujourd’hui à 7 mois de grossesse et elles sont toujours là, permanentes. Mais ce médicament a permis de réduire mes vomissements. De plus d’une dizaine par jour, je suis passée à 2-3. Les mauvais jours 5. Ce n’est pas parfait mais cela m’a permis de reprendre des forces, d’être tout de même mieux qu’en début de cette grossesse.

Je n’ai toujours pas repris ma vie, une vie normale, mais je suis à nouveau présente un minimum pour mes enfants, même si c’est leur papa qui gère toujours tous les aspects du quotidien.

Ces forces que je garde m’aident à tenir moralement, même si certains jours sont difficiles, même si des fois les larmes continuent de couler parce qu’on en a marre…

Le bébé lui continue de bien grandir, et vu que c’est un garçon, je peux certifier que ce n’est pas parce que j’attendais des filles que mes deux premières grossesses se sont passées de cette manière (ce que j’ai pu entendre, corps médical compris)

Encore maintenant, je sens l’incompréhension des gens sur cette maladie, considérée comme juste des petits maux de grossesse ou la maladie de la princesse comme l’on trouve sur internet. Mon mari continue d’expliquer patiemment ce que je vis.

Je ne sais pas à quel point c’est saisi par les personnes qui m’entourent , mais certaines déclarations me font dire « peu ».

Mais me sentir entourée et supportée comme je le suis dans cette grossesse par mon conjoint fait une énorme différence.

Nos filles ont également compris que maman n’allait pas bien mais que ca irait mieux quand Petit Frère sera là. Elles posent leurs mains froides sur mon front, me font des caresses sur le canapé. Je suis plus que jamais entourée d’amour et c’est ce qui m’aide à tenir.

Je sais que le soulagement aura lieu dans un mois et demi. Pendant cette grossesse, comme pour les autres, chaque jour, semaine, mois qui passe est considéré comme une victoire.

Accepter son état dans un moment qui paraît, qui devrait, comme on se l’imagine, être si heureux, est vraiment difficile.

Le mot hyperémèse gravidique n’a toujours pas été prononcé devant moi. Pourtant mettre des mots sur ce qu’il nous arrive est vraiment important.

Un conseil pour celles qui auront la malchance de vivre cela : faites vous bien entourer. Expliquer ce qu’est cette maladie. Que si, on peut être enceinte ET malade. Trouvez un practicien, une sage-femme qui ne vous jugera pas et qui vous accompagnera le long de ce chemin qui est douloureux. Et surtout, même dans les moments les plus sombres, se rappeler que le bonheur est au bout. J’ai la chance de voir mes filles tous les jours pour me rappeler cela.

J’ai écris les mots ci-dessus sans jamais les poster en ligne.

Aujourd’hui mon fils est avec moi : il vient d’avoir 8 mois.

Je vais revenir sur les deux derniers mois de grossesse.

Les nausées et vomissements ont donc duré jusqu'à l’accouchement. J’ai été déclenchée à 10 jours de la DPA sachant que les deux semaines précédentes avaient été cauchemardesques avec notamment des vomissements de sang. Non pas comme je l'avais eu pendant presque la majorité de la grossesse mais de grandes quantités liquides. Cela ne venait pas du bébé/utérus… peut-être un ulcère. N'ayant plus eu de soucis de ce genre, je ne suis toujours pas allée voir un gastro-entérologue. Un peu par peur de ce qu' il peut dire ayant mis ces 9 mois de cauchemar derrière moi.

J’ai pu partir quelques jours à Center Parc avec ma famille. Si le voyage avait été horrible, mon mari a eu à raison le pouvoir de me convaincre que cela pouvait me faire du bien de changer d’air. Afin que je puisse me déplacer il avait loué un fauteuil roulant. Je sentais le regard pincé de certains (une chaise roulante pour une grossesse, vraiment ?!) mais sans je n’aurais jamais pu bouger… c' était déjà difficile de rester debout à la maison alors marcher ?

Les nausées ont duré jusqu’à ce que bébé soit sorti, y compris pendant l’accouchement. Mon fils qu’on annonçait comme une crevette pesait 3.760 kg pour 50 cm. Aucune séquelle pour lui. Et il est un bonheur de tous les instants. Il était la pièce manquante à notre famille : nous nageons dans le bonheur depuis son arrivée.

Quant à ma propre santé me demanderez-vous ? Comme dit ci-dessus je n'ai pas encore fait de tests montrant l’étendue des dégâts. On ne m’a pas prescrit de prise de sang, je ne sais donc pas si j’ai des carences. Mais contrairement aux deux premiers accouchements je ressens deux « relents » de cette maladie .

Il m’arrive de souffrir du même type de nausées, et je l’associe tellement à L’HG. Je pense vraiment à la mémoire du corps qui a pris l’habitude de vomir. Cela passe en général après quelques heures ou une nuit de sommeil.

La deuxième c'est que j’ai repris beaucoup de poids en peu de temps. Mais j’ai une faim incroyable… comme si je devais rattraper ce que je n'avais pas mangé pendant des mois, comme si j'avais besoin de me gaver … je sais que ce souci est d’ordre psychologique et je vais m’atteler à travailler dessus les mois qui viennent.

Une chose est sûre : désormais l’HG c'est derrière moi. Je ne veux plus d’autres enfants (3 c’est déjà énorme !). Mais au point que honnêtement je me dis que si je devais retomber enceinte je ne serais pas sûre de m’en sortir. Les idées étaient si noires au début de cette troisième grossesse.

Plus jamais cela.

J'espère que mon témoignage pourra vous aider comme j’ai apprécié ceux qui m’ont permis de comprendre que je n’étais pas une frappadingue.

Courage et beaux bébés à toutes !

Mon histoire commence lors de ma première grossesse. Je ne sais pas encore que je suis enceinte, début juin, et je commence à vomir. Après 15 mois d'essai pour avoir ce bébé je me dis que peut être ça y est ! Les vomissements sont bons signes. Et effectivement, me voilà enceinte. Et les vomissements continuent. Pire que ça, ils ne me lâchent plus. Je travaille dans le milieu hospitalier, je vais vomir en cachette. 8 SA, je ne peux plus le cacher, je vomis tellement ! "C'est normal de vomir, à la fin du 3e mois ça ira mieux", "Tu as essayé le gingembre ? Et l'homéopathie ?". J'ai tout essayé (acupuncteur, médoc, gingembre, eau citronnée, homéopathie, ostéopathie...) mais rien à faire. J'ai perdu 12 kg les 3 premiers mois. Mon médecin me disait que c'était bien et pas grave, j'ai des réserves. Bon OK. Je n'étais pas si mal que ça mais je n'avais pas d'énergie. Les vomissements ne m'ont pas lâchée durant toute cette grossesse. Je me disais qu'à force d'avoir voulu tomber vite enceinte mon corps faisait un rejet du bébé, que j'étais allergique à la grossesse ! J'ai accouché de mon premier enfant le 19 février, j'ai vomi ce que je pouvais ce jour là, et puis le repas quelques heures après fut un véritable festin pour moi. Nausées et vomissements disparus. J'ai perdu 17 kg en tout lors de cette grossesse.

Je tombe enceinte une seconde fois en août 2015. Et devinez quoi ? Même combat. Vomissements jour et nuit 7 jours sur 7.

Même discours des médecins, ce n'est pas grave, vous avez des réserves, votre enfant va bien, pas de soucis. (Et moi, j'ai le droit de dire que je ne vais pas bien ? Non ?! Ah pardon...). J'ai accouché le 27 avril de mon deuxième enfant, 2 heures après je mangeais sans vomir ! Décidément je suis bizarre moi avec mes grossesses… -12 kg pour celle-ci !

Et en août 2019, test de grossesse positif, je me sens en super forme les 2 premières semaines !!!! Youpiiii. Ah Nan. 5 SA premier vomissements à 9h, puis 9h15 puis 9h20. C'est reparti ! Je vomis comme jamais, honnêtement. A 8 SA j'ai déjà perdu 7 kg !!! Je vais au travail mais je suis épuisée. Et voilà qu'un matin en me levant, hop, le trou noir. Mon corps est à bout et lâche. Mon conjoint m'amène chez le médecin, c'est une jeune interne. Elle m'ausculte et me dit qu'elle va demander un avis à une consœur aux urgences. Et là, pour la première fois j'entends ces deux mots : hyperémèse gravidique. Je rentre, me mets au lit, je pleure parce que mon conjoint m'apporte un petit gâteau en me disant qu'il faut que je mange. Et je pleure, je pleure en regardant sur internet ce qu'est l'hyperémèse gravidique. Non je ne suis pas folle. Non ce n'est pas dans ma tête, non ce n'est pas moi qui me force à vomir. Je suis atteinte de cette maladie ! Quelques semaines plus tard, je suis hospitalisée pendant 5 jours. On me shoote d'anti-vomitif qui me font à moitié délirer et dormir. Les médecins et sages-femmes me demandent si je veux voir une psy, "parce que tout ça c'est dans votre tête madame". Et puis "c'est bon, vous êtes à 12 semaines, vous êtes presque guérie". Je suis sortie sans traitement. J'avais espéré avoir du Zophren mais "noooon ce n'est pas recommandé pour vous madame". Le donormyl m'a accompagnée durant toute ma grossesse. Un dimanche soir, après avoir mangé 3 cuillères de pâtes, j'ai été prise de violents vomissements, à tel point que je me suis demandé s'il était raisonnable de garder ce bébé... Pour la première fois j'ai pensé à l'ivg. J'étais dans un état lamentable, incapable de m'occuper de mes deux grands de 5 et 3 ans, qui me voyaient vomir tous les jours. J'ai tenu le coup, j'ai gardé ce bébé. Ça a été la pire de mes 3 grossesses. Je n'ai perdu que 11 kg mais physiquement et psychologiquement ça a été une dure épreuve.

Le manque d'information des professionnels de santé est le pire. Ils nous prennent pour des folles. J'ai pu me rendre compte avec votre association et deux groupes sur les réseaux sociaux que nous sommes nombreuses à vivre cette maladie. Et nous avons toutes du mal à trouver des gens qui nous comprennent et qui veulent nous donner les traitements adéquats. Au cours de ma dernière grossesse j'ai eu la chance de rencontrer une sage-femme en or, qui elle connaissait bien l'HG. Mais j'étais à 8 mois de grossesse et c'était "trop tard". Mais elle a su m'écouter et m'apporter son soutien et ça, c'est rare.

C'est maintenant, en écrivant tout ça que je me rends compte de ce que j'ai accompli. Trois grossesses HG pour avoir 3 enfants merveilleux. Le combat est dur mais il en vaut la peine. Je n'ai jamais été aussi heureuse que maintenant. Et grâce à cette interne, qui m'a dit le nom de cette maladie, je sais que les bébés ici, c'est fini !

Battez-vous les filles pour que cette maladie soit reconnue aux yeux de tous, il ne faut pas lâcher et en parler !

LE TEMOIGNAGE DE MATHILDE

14/05/2022

MATHILDE 2022