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LE TEMOIGNAGE DE LAURIE

08/01/2022

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LAURIE 2022

Parce que peu de gens connaissent l'hg j'ai décidé de mettre les mots sur cette pathologie.
Car oui "la grossesse n'est pas une maladie"
À force de nous le rabâcher, on a enregistré...
Par contre, l'hyperemese gravidique en est une.


Rien que son nom n'est pas beau à entendre, mais la vivre au quotidien c'est juste un cauchemar de chaque instant.
Parce que les "nausées matinales" sont loin de s'arrêter le matin, ni la nuit d'ailleurs, c'est quelque chose qui fait partie de nous du matin au soir, qui nous réveille la nuit, ça ne s'arrête jamais.
Ça représente des vomissements tous les jours sans un jour de répit, parfois des dizaines de fois par jour pour certaines, de la bile, des glaires, parfois même du sang...


Alors je vous laisse imaginer le mal être que ça provoque !


Des douleurs physiques, au ventre, à l'estomac, ça nous brûle de l'intérieur, des douleurs morales, quand est ce que ça va s'arrêter ? On ne peut plus ni boire ni manger en quantités suffisantes, on ne peut plus rien faire, nous sommes coupées du monde, plus de vie sociale et même à la maison, nous ne sommes plus vraiment là...


Quand je vois que la plupart des gens sont au bout de leur vie au bout de 48h de gastro... imaginez ça tous les jours pendant des mois...


Petit à petit la grande joie d'attendre un bébé donne place à de la tristesse, de la culpabilité, de la solitude, du désespoir.
Et tout ça bien malgré nous car bien sûr qu'on aime déjà ce petit être qui grandit en nous, plus que tout, et c'est ce qui nous donne de la force !! Car on doit continuer d'avancer, on doit être forte jusqu'à ce que bébé soit là, dans nos bras, et on comprendra à quel point ça en valait la peine de tenir le coup.


Quand on voit qu'il y a 800 000 naissances par an en France, et que cette maladie touche 3% des femmes, ça veut dire que nous sommes 24000 à souffrir de ça chaque année sans qu'on en entende parler. Personne ne connaît cette maladie.
On passe donc pour des femmes qui s'écoutent trop, trop fragiles, qui ne se rendent pas compte de la chance qu'on a de pouvoir attendre un enfant alors que tant d'autres ni arrivent pas, nous n'avons pas le droit de nous plaindre qu'on nous dit.
Mais excusez moi de vous dire que vous mélangez tout ! Bien sur qu'on sait la chance qu'on a d'attendre un bébé mais du coup nous devrions souffrir en silence ? Sans traitement efficace ? Dépérir de jour en jour, perdre plus de 10% de notre poids alors qu'on devrait plutôt en prendre, ça sera toujours ça en moins à perdre après qu'on nous dit... on ne peut même plus se regarder dans une glace tellement notre reflet fantomatique nous fait peur. Alors que doivent subir nos proches ? De nous voir dans cet état en étant totalement impuissant face à notre douleur. Comment leur faire comprendre que même l'odeur de leur parfum nous dégoute, tout nous dégoute, l'odeur de l'eau du riz nous dégoute. On ne supporte même pas un câlin alors qu'on a tellement besoin de tendresse et de réconfort.
On finit par faire un tour à l'hôpital tellement on est déshydratée et en carence de tout. Et là, déjà que le moral est souvent au plus bas, on nous pulvérise le moindre petit restant de moral qui nous reste en nous faisant subir un protocole barbare, où on nous met dans le noir, sans écran ni visite. On doit rester seule, avec nos pensées. Je ne vois vraiment pas en quoi cela va nous aider à nous sentir mieux. Ça nous isole encore un peu plus qu'on ne l'est déjà, ça nous oblige à penser encore plus à nos nausées sans avoir d'échappatoire, ça nous détruit tout simplement.


Au Canada et en Angleterre (merci à la princesse) les choses ont déjà commencé à bouger, les recherches avancent et on sait déjà aujourd'hui que cette maladie est génétique et hormonale, donc NON ce n'est pas dans notre tête. C'est physiologique, ça nous tombe dessus comme ça et on subit.

des patientes doit changer, être dans la bienveillance et le soutien, les indications de traitement déjà donnés au Canada doivent être mises en avant dans notre pays. Il y a des solutions, nous pouvons être un minimum soulagées, par des médicaments, par un soutien, en stoppant la culpabilisation avec des réflexions toutes faites et irréfléchies.


(Il faut arrêter de maigrir, il faut manger, il faut boire, il faut arrêter de se plaindre, il faut se bouger un peu, c'est pour un heureux événement faut pas être triste, il faut patienter, il faut arrêter d'y penser etc...)


Alors maintenant que vous en savez plus, essayer de comprendre le mal être que cette maladie provoque et apportez votre soutien aux femmes qui en souffrent, et épargnez leur vos jugements tout fait car, ce serait vous à notre place, comment vous sentiriez vous ?


Merci de partager au maximum pour mettre en lumière ce sujet, si ça peut aider ne serait ce qu'une seule femme qui vit la même chose que moi, ce sera une victoire.
Merci.

Manon.

Tous droits réservés©

En 2018 avec mon conjoint nous étions en essai bébé, tellement focalisés sur ce sujet qu'on y arrivait pas, je lisais des témoignages de femmes enceintes avec une grossesse magnifique qui me faisait rêver, toujours aucun résultat j'ai donc lâché l'affaire.

En mars 2019 en retard de 3 jours je dis à mon conjoint " je crois que je suis enceinte " avec ce sentiment d'excitation ce vendredi 29 mars j'ai fais un test de grossesse qui s'avérait positif. Contente et stressée le 1er mois se passait a merveille... et là... un matin les nausées sont apparus, 1 matin , 2 matin, 3 matin , 1 matin et soir , 2 matins et soir, au bout de 2 semaines je commençait a vomir toute la journée puis toute la nuit non stop, perte de 10kg, hospitalisation 1 semaine car deshydraté, denutri, infection urinaire et tout et tout, les medecins m'ont dit qu'il fallait que je reste seule dans le noir dans cette chambre sans visite de mon conjoint, (et tout ceux que j'allais voir ne savaient pas ce que c'est l'HG et me disaient que c'était normal de vomir )!!!  Nous sommes le 1er mai (en allant vomir voilà une sciatique qui s'installe , mais nous entendons pour la 1re fois le cœur de bébé alors nous somme heureux) sortie d'hôpital 1 semaine après, toujours vomissement +++++, j'en pleure !!! Cela a duré jusqu'au 17 juin très exactement où j'ai arrêté de vomir du jour au lendemain, les 4 prochains mois j'en ai été traumatisée alors ma grossesse je n'en ai pas profité comme il le fallait. Aujourd'hui tout le monde va bien mais nous voudrions un 2e enfant avec cette peur de revivre une grossesse comme la 1re.

Mon conjoint a su très bien gérer la maison pendant ces 3 mois, il a assuré !!! Mais avec 1 enfant c'est différent alors nous avons peur de nous lancer.

Merci de m'avoir lue.

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LE TEMOIGNAGE DE KATIA

14/01/2022

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En 2018 avec mon conjoint nous étions en essai bébé, tellement focalisés sur ce sujet qu'on y arrivait pas, je lisais des témoignages de femmes enceintes avec une grossesse magnifique qui me faisait rêver, toujours aucun résultat j'ai donc lâché l'affaire.

En mars 2019 en retard de 3 jours je dis à mon conjoint " je crois que je suis enceinte " avec ce sentiment d'excitation ce vendredi 29 mars j'ai fais un test de grossesse qui s'avérait positif. Contente et stressée le 1er mois se passait a merveille... et là... un matin les nausées sont apparus, 1 matin , 2 matin, 3 matin , 1 matin et soir , 2 matins et soir, au bout de 2 semaines je commençait a vomir toute la journée puis toute la nuit non stop, perte de 10kg, hospitalisation 1 semaine car deshydraté, denutri, infection urinaire et tout et tout, les medecins m'ont dit qu'il fallait que je reste seule dans le noir dans cette chambre sans visite de mon conjoint, (et tout ceux que j'allais voir ne savaient pas ce que c'est l'HG et me disaient que c'était normal de vomir )!!!  Nous sommes le 1er mai (en allant vomir voilà une sciatique qui s'installe , mais nous entendons pour la 1re fois le cœur de bébé alors nous somme heureux) sortie d'hôpital 1 semaine après, toujours vomissement +++++, j'en pleure !!! Cela a duré jusqu'au 17 juin très exactement où j'ai arrêté de vomir du jour au lendemain, les 4 prochains mois j'en ai été traumatisée alors ma grossesse je n'en ai pas profité comme il le fallait. Aujourd'hui tout le monde va bien mais nous voudrions un 2e enfant avec cette peur de revivre une grossesse comme la 1re.

Mon conjoint a su très bien gérer la maison pendant ces 3 mois, il a assuré !!! Mais avec 1 enfant c'est différent alors nous avons peur de nous lancer.

Merci de m'avoir lue.

KATIA 2022

Hyperémèse gravidique… Aujourd’hui, j’écris enfin ton nom… Il m’a pourtant fallu un peu de temps pour pouvoir te prononcer puis t’écrire correctement. Quel nom compliqué ! Déjà qu’on a du mal à te faire connaître, le fait que ton nom soit imprononçable ne nous aide pas !

Tu es entrée dans ma vie de manière très brutale, sans crier gare, du jour au lendemain. Je ne te connaissais même pas. J’étais bien sans toi pourtant. J’étais enceinte de quelques semaines et heureuse de la nouvelle. Je savais que ma vie allait être chamboulée, que je plongeais dans l’inconnu mais je me disais que j’avais encore quelques mois pour me préparer et me faire à cette nouvelle vie qui m’attendait.

Que nenni.

Ta violence s’est emparée de mon corps puis de mon esprit à la vitesse de la lumière.

Il y a d’abord eu ce réveil un dimanche matin avec l’impression d’avoir roulé sous un train la veille. Une fatigue que je n’avais jamais connue. Même après plusieurs nuits blanches d'affilée. Même pendant une grosse grippe. Je me suis juste dit que ça y est, on y était : les symptômes de début de grossesse ! J’ai alors utilisé cette fameuse phrase, encore anodine à cet instant, mais qui pourtant me fera tant de mal plus tard « c’est normal, c’est ça la grossesse ! ».

Puis très rapidement les nausées ont débuté, tout de suite très violentes, accaparant mes journées, puis mes nuits : « c’est normal, c’est ça la grossesse ! » me diront mes amies proches puis mes médecins. La souffrance, le mal être étaient pourtant bien présents et handicapaient petit à petit tout mon quotidien : moindre capacité à manger et à boire, odorat exacerbé et déréglé … je ne dormais plus que quelques heures par nuit : soit la nausée m’empêchait de dormir, soit elle me réveillait au milieu de la nuit pour de bon. Les tâches quotidiennes sont devenues d’une pénibilité extrême, que ce soit travailler, se réchauffer un plat, faire ses courses, se laver …bref tout.

N’étant pas du style à attendre que ça passe, j’essaie rapidement tout ce que je peux : le gingembre sous tous ses formats, manger fractionné pour ne jamais avoir le ventre vide et même l’acupuncture. Aucun effet. C’est même de pire en pire. Je retourne tout de même voir un médecin car je souffre trop. Je me dis que cet état n’était peut-être pas « normal » après tout. Pourtant, je me suis fait remballer comme jamais : « oui toutes les femmes ont l’impression que c’est pire chez elle que chez les autres, mais rassurez-vous tout est normal : ça passera à la fin du premier trimestre ». Bon ok. C’est moi qui dois avoir un problème : je suis probablement un peu trop chochotte ? ou peut-être que je pense trop à ça ? Toutes mes copines sont passées par là et aucun médecin ne réagit : oui, c’est bien moi, je dois avoir un problème.

Sauf que je ne mangeais presque plus rien, chaque gorgée d’eau était un supplice. Je n’allais plus au travail, ne voyais plus mes amis. J’étais épuisée et j’avais perdu 5 kilos en l’espace de quelques semaines. Je ne peux pas m’empêcher alors de me dire que ce n’est pas si « normal » que ça.

Je décide alors de l’annoncer à ma mère et d’aller vivre chez elle – mon conjoint étant absent la semaine pour raisons professionnelles. Elle va m’aider à me nourrir et me tenir compagnie. Je me dis que c’est provisoire et que ce n’est que pour quelques semaines, le temps que ce fameux premier trimestre se termine : j’y suis finalement restée 7 mois, jusqu’à la fin de la grossesse, à dormir dans ma chambre d’ado.

Malgré tout cela, les quelques semaines que je venais de vivre et qui me paraissaient déjà être un supplice sans nom n’étaient rien comparé à ce qui m’attendait : le fameux PIC.

Le PIC, c’est censé être le moment où les hormones sont à leur max dans le corps. Pour moi, ça a été un tsunami. Sans comprendre ce qui m’arrivait. La nausée avait atteint un niveau insoutenable. Je ne mangeais plus, ne buvais plus. Aucun médicament ne me soulageait. J’étais emprisonnée dans un corps que je ne contrôlais plus, qui était devenu fou. Tout était devenu insurmontable. Tout me faisait mal. La moindre odeur, bonne ou mauvaise, était une agression. Je faisais de l’hypersalivation et ne pouvais parler sans me baver dessus. Et les vomissements se sont intensifiés : de 5 à 10 fois par jour, je suis passée à plus de 25 fois. Ce fut l’heure des premières hospitalisations, uniquement de jour : 5 à 10 heures de perfusion d’eau et de vitamines. Des heures assise sur un lit d’hôpital à continuer à vomir non-stop. Lorsqu’en fin de journée le médecin de garde m’annonçait que je pouvais rentrer chez moi j’étais partagée entre soulagement et inquiétude : soulagement de ne pas avoir à dormir à l’hôpital et inquiétude car finalement, rien n’arrêtait les vomissements. Allais-je rester comme ça pendant des mois ? Était-ce possible de rester en vie dans un tel état ? J’avais de plus en plus mal au ventre, mon œsophage et ma gorge commençaient à être extrêmement douloureux. Pourtant, on me renvoyait chez moi, presque sans médicament mais avec cette petite phrase devenue assassine « c’est normal, c’est ça la grossesse…ça passera à la fin du 1er trimestre ».

Sauf que ça ne passe pas. Et puis de 25 vomissements par jour je suis passée à 50, puis un jour, à presque 100. C’est simple je vomissais comme je respirais : j’avais l‘impression que c’était un réflexe que mon corps avait intégré. Je ne mangeais plus depuis quelques jours déjà, mais il m’était impossible d’arrêter de boire. Une sensation de soif inextricable que je n’avais jamais connue. Mais plus je buvais, plus je vomissais : de l’eau donc, et également du sang. Mon œsophage et ma gorge étaient en feu. J’avais l’impression d’avoir un chalumeau dans mon corps à chaque spasme.  Une douleur extrême. Mes proches me suppliaient de retourner à l’hôpital mais le fait de devoir monter dans une voiture me paraissait être une mission tout bonnement impossible. Il a bien fallu le faire pourtant. Arrivée à l’hôpital, dans la salle d’attente des urgences, je continue de me vider, sous le regard ahuri d’autres femmes qui avaient l’air de se demander ce qui pouvait bien m’arriver.

Le bilan tombe rapidement : je suis en déshydratation sévère et je dois être hospitalisée pour au moins quelques jours. Je dois rester à jeun pour arrêter les vomissements et ne recommencerai à boire/manger qu’après. A ce moment-là, je suis à près de -10 kilos soit plus de 15% de perte de poids.

Ce soir-là, devant l’interne de garde, je craque.  Je sais que je suis à quelques jours de la limite légale autorisée pour un avortement. Avortement auquel je pense déjà depuis quelques semaines car pour moi, je le sais, c’est le seul moyen d’arrêter de manière nette et radicale cette souffrance. Je lui dis, en larmes, que je ne gère plus rien, que je ne peux pas continuer à vivre ainsi, que j’ai l’impression de mourir. Que je n’arriverai pas à tenir encore comme ça des semaines, des mois. Que cette grossesse est voulue mais pas cette torture. Elle me dit que la limite est en effet presque passée, qu’elle en parle à son supérieur. Puis je m’endors d’épuisement dans ma chambre d’hôpital. S’en suivront quelques jours pendant lesquels je ne comprends pas trop ce qui m’arrive. Je reste allongée toute la journée sur mon lit, perfusée, à rêver de boire de l’eau. J’arrête de vomir au bout de 24h mais je continue à avoir des spasmes et les nausées très violentes persistent. Je ne peux pas me lever, aller aux toilettes et encore moins me laver ou parler à quelqu’un. Je suis épuisée et dors continuellement.

Le retour à la maison post tsunami fut délicat. Les vomissements s’étaient pour le moment arrêtés. Pas la nausée, pas l’hypersalivation, pas les douleurs au ventre, les maux de tête violents, et, surtout, cette sensation de mal être indescriptible, insondable qu’il faut vivre pour pouvoir comprendre. Je sens bien que mon corps est épuisé.

Pendant les semaines qui suivront, je suis ne suis plus qu’une épave. Les vomissements reprennent certes, mais pas au point de ne plus pouvoir garder l’eau. Je fais de l’hypotension. Aller aux toilettes est un calvaire ; me laver, un supplice. Je ne me brosse plus les dents, je ne m’habille plus, ne me coiffe plus. Je n’arrive pas accéder à plusieurs pièces de l’appartement car l’odeur qui en émane m’est insoutenable. Je dors dans le salon à même le sol car l’odeur de ma chambre m’est insupportable.  Je ne veux pas qu’on m’approche, qu’on me touche. Ma propre odeur et l’odeur de mes proches me font immédiatement vomir. Et je crache encore et encore cette salive que je ne peux pas avaler. J’ai en permanence un goût ignoble en bouche. Je suis collée à ma bassine toute la journée. Je dors avec elle à mes côtés.

Je reste assise toute la journée à regarder le plafond ou le sol. Je dois rester concentrée pour ne pas vomir. Je ne peux rien faire d‘autre. Même regarder la télé m’est impossible. Je me force à boire le plus d’eau possible mais chaque gorgée reste un calvaire. Mes proches ne comprennent pas : « sors prendre l’air ça va te faire du bien », « essaie au moins de faire quelques pas dans la maison », « appelle tes copines », « lis un livre ». Mais je ne peux pas. Mon corps, mon esprit sont en souffrance chaque minute de chaque heure de chaque journée. Aucun répit. C’est comme si mon corps luttait contre une chose qu’il ne supportait pas, qu’il n’arrivait pas à gérer - un peu comme quand on a une très forte fièvre et qu’on est en plein pic de gastro ou de grippe. Sauf que cet état est permanent et qu’il dure des semaines, des mois. C’est bien là toute la difficulté de cette pathologie : ça ne s’arrête jamais, pas une seule seconde.

On se retrouve alors complètement isolé. Déjà car toute vie sociale est tout simplement impossible dans un tel état. Ensuite car personne ne peut vous comprendre. Personne ne met non plus les mots sur ce dont vous souffrez. Vous pensez que vous êtes peut-être folle. Et que cet état durera toujours. Surtout quand vous passez ce fameux premier trimestre et que rien ne change. Chaque épisode de vomissement est alors vécu comme un échec, l’échec de pas aller mieux. Pendant ces longues journées ou je restais assise sur le canapé à souffrir, sans même pouvoir me mouvoir, sans voir le bout du tunnel il m’arrivait de regarder par la fenêtre et de me dire que si je me levais, si je l’ouvrais et si je sautais tout ce cauchemar s’arrêterait immédiatement. Qu’en l’espace de quelques dizaines de secondes tout serait enfin fini. Je ne l’aurais jamais fait mais pour la première fois de ma vie, l'idée de la mort, qui habituellement m’angoisse tant, me soulageait. Et j’aimais laisser mon esprit s’échapper vers cette idée.

J’ai ensuite découvert une association qui milite pour la reconnaissance de cette pathologie et qui aide les femmes qui en souffrent à comprendre ce qui leur arrive, les écoute, les oriente vers les bons praticiens. Il existe un groupe de parole et d’entraide qui permet à des femmes souffrant d’HG de s’exprimer. Ce groupe m’a beaucoup aidé, car il m’a permis de comprendre ce que j’avais et de me sentir moins seule. Je n’étais donc pas folle. J’ai pu me renseigner sur cette pathologie et avoir des explications sur ce qu’il se passait réellement dans mon corps. Ce groupe m’a également aidé à relativiser sur mon état : certaines femmes passent leurs 9 mois de grossesse à l’hôpital et frôlent la mort, d’autres finissent par perdre leur bébé et certaines sombrent dans des dépressions sévères. Elles sont pour la plupart mal traitées et rejetées par le système de santé. On considère leurs symptômes comme psychiatriques, on leur refuse tout traitement, on les traite de « vomisseuse » qui sont dans cet état par leur faute et qui rejettent leur bébé. Cela m’a aidé à relativiser sur mon cas, je me suis dit que j’avais en réalité un peu de « chance dans mon malheur », qu’il fallait accepter ce qui m’arrivait et avoir la patience d’attendre que ça passe. Que je serai moi à nouveau un jour.

Je finissais le 4e mois de grossesse. Les semaines qui suivirent m’ont paru être une éternité. Je comptais les jours, les heures. Les épisodes de vomissements (plus de 10 par jour) ont été de plus en plus rares mais j’ai gardé ceux très pénibles du matin jusqu’au 6e mois environ. En revanche les nausées sévères, l’odorat exacerbé et l’hypersalivation ont continué. Non-stop. H24/ 7J/7. Impossible de sortir. Impossible de voir des gens. J’ai quand même pu recommencer à me doucher sans que ce soit un calvaire vers cette période. Cela peut paraître banal, mais ce moment a été un grand soulagement pour moi. J’avais également entre temps recommencé à travailler, de chez moi et pas à 100% mais comme j’ai pu. J’avais longuement hésité à franchir ce cap et ça n’a pas été tous les jours facile mais je ne le regrette pas, ça m’a vraiment aidé à tenir.

J’ai connu une amélioration significative à 7 mois et demi : les nausées étaient encore bien présentes mais plus quotidiennes et sur toute la journée. Je retrouvais enfin un peu d’appétit et arrivais à me nourrir sans devoir rester collée à ma bassine. J’avais enfin un peu de répit. Et les journées plus difficiles, je pouvais garder espoir que ça aille mieux le lendemain. Mon odorat est redevenu lui aussi peu à peu normal. J’ai pu recommencer à aller dans la cuisine, à me réchauffer un plat, à aller faire une course et marcher un petit peu. L’hypersalivation a quasiment disparu au lendemain du début du 9e mois. Mon 9e mois de grossesse aura donc été de très très loin le meilleur moment de cette grossesse, une véritable balade de santé.

Je suis à la fin de ce parcours, et la phrase qui me revient sans cesse à l’esprit est « j’aurais aimé que tout soit différent ».

J’aurais aimé ne pas être malade. J’aurais aimé vivre une grossesse classique. J’aurais aimé me sentir bien.

J’aurais aimé pouvoir être moi-même pendant ces longs mois.

J’aurais aimé pouvoir profiter de mes proches, de ma famille.

J’aurais aimé pouvoir voir mes amis, qu’ils me voient enceinte, être à leurs côtés.

J’aurais aimé pouvoir travailler normalement, voir mon équipe.

J’aurais aimé ne pas être une assistée et ne pas perdre toute mon autonomie. J’aurais aimé ne pas être allée à l’hôpital et chez des médecins si souvent.

J’aurais aimé pouvoir me préparer à ma vie d’après. Sereinement. J’aurais aimé ne pas être obnubilée par la maladie et le mal être que je ressentais.

J’aurais aimé ne pas connaître toute cette peine, cette tristesse, ce désarroi. J’aurais aimé ne pas autant pleurer.

J’aurais aimé épargner à mes proches tous ces moments difficiles.

J’aurais aimé pouvoir accueillir cet enfant dans un meilleur contexte, en meilleure forme physique et psychologique.

Mais il va quand même falloir faire le deuil de cette grossesse, de cette période et de tout ce qu’elle a engendré. J’espère y arriver. On dit qu’avec le temps on oublie, que « ça passe ». Mais je n’oublierai jamais.

Je n’oublierai jamais cette souffrance que ne n’imaginais pas devoir ressentir un jour. Ni ce désespoir qui m’a traversé pendant de très longs mois.

Je n’oublierai jamais le manque de considération du système de santé et cette injustice subie par toutes ces femmes, cette « double peine » finalement : être malade et se sentir en plus responsable de son état.

Je n’oublierai jamais tous ces témoignages de femmes que le système a enfermé dans un isolement encore plus profond que celui de la maladie. Celles qui ont dû avorter leur grossesse alors qu’elle était désirée par peur « d’y passer ». Celles qui des années après vivent encore avec ce traumatisme.

Je n’oublierai jamais l’aide et le soutien de mes proches et plus particulièrement celui de ma mère sans qui, j’en suis convaincue, je n’y serai jamais arrivée...

Bref, je n’oublierai jamais cette période de ma vie, mais j’espère tout de même pouvoir un jour réussir à y repenser de manière apaisée.

LAURE 2022
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LE TEMOIGNAGE DE LAURE

21/01/2022

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Avril 2017, pas de règle, test de grossesse positif ! Youhou, je suis heureuse comme jamais et l’annonce à mon conjoint. Les 1ères semaines se passent et voilà que les nausées se profilent : normal dirons-nous, c’est ça la grossesse… Puis à ces nausées quotidiennes viennent s’ajouter les vomissements plusieurs fois par jour, les dégoûts, les odeurs et tout cela s’intensifie tellement que je n’arrive plus à me nourrir…J’enchaine les malaises, le manque d’énergie se fait sentir ! Mon obstétricien trouve cela normal, me dit que ça va passer. Une amie pharmacienne va me donner de la dompéridone qui va enfin m’aider à ce que je puisse me nourrir un peu ! Au bout du 4ème mois, tout cela s’estompe…Je vogue sur le net et trouve votre association, je mets des mots sur les maux et comprend ce que j’ai vécu !  

Avril 2020, après 6 mois d’essai, je suis à nouveau enceinte ! Cette fois-ci blindée par cette première expérience, j’entame ma grossesse sereine sans penser que çà pouvait être pire que la 1re fois. Je me vois même espérer pouvoir vivre une grossesse simple. 5e semaine de grossesse, les nausées débarquent ! Le cauchemar commence, d’abord le matin, puis le soir, puis toute la journée. Les vomissements se mettent en route, 20/30/50 fois par jour. Je consulte mon médecin qui me prescrit du donormyl. Je le prends mais pas d’amélioration. Je n’arrive plus à me nourrir, je n’arrive plus à garder quoi que ce soit. A cela s’ajoute la culpabilité de ne pas pouvoir m’occuper de ma 1ère princesse qui me voit malade du matin au soir, accrochée à mes WC ou mon fauteuil. C’était sans compter ce fameux confinement dû à la Covid, ou personne ne peut venir t’aider etc…Je perds du poids, presque 10kg en 1 mois. Je sens mes forces me quitter, je me sens partir. Je vomis du sang, les douleurs sont horribles. Mon corps se dérègle totalement : la thyroïde, le diabète gestationnel (on me demande de suivre un régime sans sucre alors que je suis incapable d’avaler quoi que ce soit). Je n’en peux plus de tout cela, je me demande pourquoi j’ai voulu d’un 2ème enfant. Nous envoyons ma 1re fille chez mes beaux-parents pour qu’ils puissent s’occuper d’elle et moi je demande à me faire hospitaliser. Je suis perfusée, pas le droit à de visite, on me dit que le mieux est de me mettre dans le noir sans aucun divertissement mais les vomissements continuent. Je pleure du matin au soir. Je suis suivie par une psychologue qui me fait faire des séances de relaxation, qui me fait verbaliser. J’en suis tellement à bout que j’envisage l’avortement. Même si toute ma famille et mon conjoint voient ce que je subis au quotidien, ils ne me comprennent pas ! Je sais qu’il existe un médicament qui pourrait me soulager mais personne ne m’en parle. Je parle à mon gynécologue et lui dit que je souhaite mettre un terme à ma grossesse et là, enfin, il me parle d’un traitement qui fait beaucoup discuter, le zophren, qui est utilisé dans les cas de chimiothérapie, qui soulage réellement les nausées et vomissements mais qui peut provoquer des malformations fœtales. Il m’explique que depuis le temps qu’il exerce et qu’il a prescrit ce médicament dans les cas d’hyperémèse gravidique, il n’a jamais eu aucune malformation. Il veut bien me le prescrire mais veut que je comprenne bien les risques que je prends et qu’il me fait prendre. L’hôpital n’en a malheureusement pas en stock et celui-ci se délivre sous ordonnance particulière. Me voilà à faire mes bagages, tenant à peine sur mes jambes, pour rentrer chez moi et aller chercher le St Graal. Ce médicament a radicalement changé le reste de ma grossesse : pourquoi ne m’a-t-on pas proposé ce médicament plus tôt…La prescription ne se fait que sur 15 jours à la fois, la bataille ensuite auprès des pharmacies, des médecins pour se le procurer…. J’ai pu m’en passer petit à petit pour repasser sur le donormyl jusqu’à la fin de ma grossesse.  

Je rêvais d’avoir 3 enfants mais cette 2e grossesse m’a coupé toute envie de revivre cela. Je suis marquée à jamais, il y a des aliments que je ne peux plus voir ou sentir. Je n’imagine même pas tout ce que mon bébé a pu ressentir à l’intérieur de moi quand je disais que je voulais tout arrêter ! J’aime ma 2e fille plus que tout mais malgré tout, il y a cette horrible maladie qui a ruiné les moments qui nous permettent de construire les prémices de la plus belle relation qu’une maman puisse avoir avec son enfant.  

Comme beaucoup, j’aurais aimé vivre au moins une grossesse classique. J’aurais aimé ne pas faire vivre cela à mon mari et à ma 1re fille. J’aurais aimé être prise en charge bien plus vite et j’aimerais tellement que le système de santé se penche bien plus sur la prise en charge de cette maladie !  

Aujourd’hui, je dois encore faire le deuil de tout cela…Ma relation avec ma 2e fille est particulière et je sais que tant que je n’aurais pas fait le deuil de cette grossesse, de cet accouchement il n’y aura pas d’amélioration. Cette maladie nous détruit physiquement mais le corps s’en remet, elle nous détruit psychologiquement et c’est bien plus difficile à gérer.  

Je sais que mon témoignage n’est pas hyper positif mais parmi cette association, j’ai eu des femmes formidables qui m’ont soutenu, qui m’ont dit de m’accrocher et je ne leur en remercierai jamais assez !

Merci de m’avoir lue.

MARIE 222
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LE TEMOIGNAGE DE MARIE

06/02/2022

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Pour moi tout à commencé il y a 11 ans :  je suis tombée enceinte à 19 ans d'un bébé surprise au bout de 2 ans de relation avec mon conjoint. Un contexte familial compliqué, bref ce bébé est venue combler nos vies et nous étions prêts à l'accueillir avec bonheur .

Très tôt les symptômes ont commencé. Je dirais au bout de 6 SA, et ça a été très vite l'enfer : de très violentes nausées et vomissements ainsi que des brûlures atroces d'estomac, une douleur qui n'est même pas comparable à une gastro déjà bien carabinée, et non c'est bien pire et ça dure jour et nuit, 24h sur 24. Pour mon cas je ne dormais plus, rien ne passait même pas l'eau. Je rejetais tout dans la seconde...  C'était ma 1re grossesse alors j'écoutais tout ce qu'on me disait que ce soit le corps médical : gynécologue, médecin traitant, et la famille… Pour eux c'était normal ça arrivait à beaucoup de jeunes mamans en début de grossesse et ça passerait au second trimestre, mais ma conviction était plus forte que ça. Je n'imaginais pas que toutes les femmes enceintes pouvaient être dans cet état j'avais jamais entendu ou vu des personnes enceintes vivre cette enfer à ne plus se nourrir, se laver, s'habiller, rester debout sans s'écrouler de douleurs de fatigue, à vomir sans arrêt des journées et nuits entières et cela pendant des mois entiers ! Mais j'avais pas la force de me battre contre tout ça ou essayer de comprendre. Mon combat était de tenir jusqu'à la naissance de mon bébé et espérer qu'il ne puisse rien lui arriver car la culpabilité d'être en mauvaise santé nous culpabilise forcément pour celle de notre bébé. J'ai surmonté tant bien que mal ça jusqu'au 4e mois de grossesse où tous les vomissements se sont arrêtés, mais le corps lui en a pris un sacré coup et il m'a fallu beaucoup de courage pour remonter la pente et tenir jusqu'à la fin. Fort heureusement la force de voir mon bébé grandir et entendre son petit cœur battre nous a donné une force immense ! Je tiens à préciser que je ne connaissais absolument pas l'hyperémèse gravidique, je n'ai donc pas été diagnostiquée pour ma 1re grossesse. Jamais l'hypothèse d'une hyperémèse gravidique ne m'a été donnée par mon gynécologue, j'ai donc sous-estimé tout ce que j'avais pu vivre et je me suis dit peut-être que pour mon cas le 1er trimestre avait était un peu plus contraignant que pour d'autres mamans ...

4 ans plus tard l'envie pour moi et le papa de vouloir un deuxième petit bout nous rattrape et dans ma tête les souvenirs terribles du début de 1re grossesse me reviennent et la curiosité mélangée à la peur de revivre la même chose me rattrape. Je décide donc de consulter internet et là je retombe sur le mot hyperémèse gravidique. Tous les symptômes me font penser à ce que j'ai vécu mais je me dit que ça touche 1 % des femmes pourquoi moi j'en ferais partis "arrête de te faire des idées"... et nous voilà repartis pour une deuxième grossesse. Un bébé voulu tellement voulu, test de grossesse positif à 3SA et déjà l'enfer recommence : terribles vomissements jours et nuits, l'estomac brûle de l'intérieur, tout se tord, je ne peux plus boire ni manger, tout est rejeté. Plus aucune odeur ne passe, je reste allongée des journées et nuits entières, je n'ai plus la force de m'occuper de mon fils, mon conjoint me vois dépérir de jours en jours... Ma seule sortie se réduit à la visite de bébé en maternité, en me faisant violence car je n'ai plus la force de me lever du lit. Je perds 10 kilos en 3 semaines, je passe de 48 à 38 kilos. J'ai la peau sur les os. Mon mari fera tout ce qu'il pourra pour me soulager, me soutenir, m'aider à me battre, mais nos proches sont impuissants tout comme nous face à l'impossibilité de comprendre ce qui nous met dans cet état. Et comme souvent, les seuls à minimiser tout ça c'est bien sur le corps médical toujours pareil : "Madame ce sont les symptômes de grossesse, ça arrive à beaucoup de femmes la perte de poids les nausées, tout ça passera avec le temps"... Mon mari et moi insistons au vu de mon état, je demande si une hospitalisation serait possible. On me dit "Vous savez si je vous hospitalise ça sera un traitement de cheval en perfusion ça n'en vaut pas la peine", alors je repars désespérée et pas écoutée à quoi bon, je ne suis pas prise au sérieux… Par compte pour moi plus de doutes, je suis atteinte d'hyperémèse gravidique, je décide de ne pas en parler à mon gynécologue ni aux sages-femmes, trop peur de passer pour une folle (désolée de l'expression…). J'ai un loulou et je ne veux pas prendre le risque qu'on me l'enlève sous prétexte qu'on estime que je fais un rejet de ma grossesse, je refuse qu'on puisse le penser. Si il savait que la seule chose qui nous tient en vie et nous donne la force de nous battre chaque jour c'est de voir que notre bébé se bat, qu'il grandit en nous, que tout se passe bien pour lui, que fort heureusement tout se qu'on subit n'a pas d'impact sur sa santé, alors comment on pourrait ne pas nous battre pour lui, c'est notre plus grande force. Tenir et aller jusqu'au bout pour lui, quitte à être seule face à cela !

Je vais donc tenir jusqu'au quatrième mois, où les symptômes vont s'apaiser et finir par disparaître. J'aurai d'autres complications de grossesse. Liées ou pas ? Telle est la question. Car je pense que d'énormes carences liées à la maladie laissent des séquelles à notre corps et peuvent engendrer d'autres conséquences, surtout quand aucun suivi, diagnostic ou traitement n'a pu nous être prescrit...

Je veux porter mon témoignage à toutes celles atteintes de la maladie. J'espère pouvoir libérer la parole, apporter mon soutien et faire en sorte que l'hyperémèse gravidique ne soit plus inconnue aux yeux des professionnels de santé, pour être soignée comme on aurait dû toutes l'être !

J'aimerais souligner les répercussions psychologiques et physiques notamment. Pour mon cas : désirer un troisième bébé mais avoir peur de me dire que ça serait égoïste de ma part d'imposer ma maladie à mon mari et mes enfants. Car oui, celle-ci revient à chaque grossesse malheureusement… Elle laisse des traces et des séquelles à vie. C'est un traumatisme que d'avoir eu cela à vivre seule et sans compréhension, d'avoir été jugée, critiquée, sans même essayer de nous entendre et de nous comprendre. Je voudrais qu'on mesure la force surhumaine dont on a fait part, je voudrais que tout le monde sache à quel point nous avons été fortes, je voudrais que jamais plus on ne doute de l'amour inconditionnel que nous portons à nos bébés et que cela ne puisse plus jamais être remis en cause. Et ne plus mettre en danger nos bébés et nos vies, tout ça au prix d'une maladie trop souvent sous-estimée et trop peu connue.  

MALLAURY 2022
femme Typing

LE TEMOIGNAGE DE MALLAURY

17/02/2022

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Bonjour à toutes 🥺

Voici mon témoignage.

Je suis Malaury, première grossesse pour moi, je suis à 8 semaines. Atteinte d'hyperémèse gravidique, c’est un enfer depuis 3 semaines. Me dire que c’est que le début me plombe le moral, mais je dois tenir pour mon bébé que j’aime déjà plus que tout❣️

Vous lire me fait du bien au moral.. Je ne suis donc pas folle… Verdict du médecin : c'est la base des nausées et des vomissements en début de grossesse… Autour de moi.. Ça va passer, c'est normal… Non ! Je sens que ce n’est pas normal de vomir du matin au soir sans interruption. De devenir invalide au point de ne plus pouvoir rien faire ! Rien que de prendre une douche est un parcours du combattant.

Non ce n’est pas normal non plus de ne plus arriver à s’alimenter ni à boire, d’être dégoûtée de tout au point de se déshydrater.

Non ce n'est pas normal d’avoir une sensation d’intoxication alimentaire H24, 7 jours sur 7 😔 De ne plus supporter aucune odeur, encore moins celle de son compagnon… D’être obligée de s’isoler et d’attendre que les jours passent. On se sent seule, personne ne comprend cette maladie… car oui c’est une maladie qui se développe pendant la grossesse. Même si elle n'est pas assez reconnue par le corps médical ☹️. Aucun cachet ne marche sur moi… Ni le Primperan, ni le Cariban.

C’est difficile car je suis à mon compte, j’ai un restaurant. Impossible pour moi de travailler, mais je ne peux pas fermer car j’ai des salariés et des charges. Mon mari me remplace pour le moment, il enchaîne donc 2 journées de boulot le pauvre. Je culpabilise de ne pouvoir rien faire, ni ménage, ni courses. Je l’empêche de se faire à manger à la maison à cause des odeurs. Heureusement que notre couple est solide car c’est vraiment une dure épreuve à traverser.

Depuis lundi je suis hospitalisée pour me réhydrater, car j’ai perdu 5 kg en 10 jours...

Je subis le fameux protocole 4 jours dans le noir, sans écran, sans visite. J’ai refusé de voir la psychologue, en disant que ce n’était pas psychologique mais bien une pathologie !

J’espère trouver un médecin qui connaisse la maladie et qui pourra me trouver un traitement adapté car je suis à bout.

Alors bravo à toutes les « mamans HG » pour votre force et votre courage !

Je prie chaque jour pour nous toutes 🙏🏼❣️

CAROLINE 2022
femme Typing

LE TEMOIGNAGE DE CAROLINE

02/04/2022

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Mon histoire commence lors de ma première grossesse. Je ne sais pas encore que je suis enceinte, début juin, et je commence à vomir. Après 15 mois d'essai pour avoir ce bébé je me dis que peut être ça y est ! Les vomissements sont bons signes. Et effectivement, me voilà enceinte. Et les vomissements continuent. Pire que ça, ils ne me lâchent plus. Je travaille dans le milieu hospitalier, je vais vomir en cachette. 8 SA, je ne peux plus le cacher, je vomis tellement ! "C'est normal de vomir, à la fin du 3e mois ça ira mieux", "Tu as essayé le gingembre ? Et l'homéopathie ?". J'ai tout essayé (acupuncteur, médoc, gingembre, eau citronnée, homéopathie, ostéopathie...) mais rien à faire. J'ai perdu 12 kg les 3 premiers mois. Mon médecin me disait que c'était bien et pas grave, j'ai des réserves. Bon OK. Je n'étais pas si mal que ça mais je n'avais pas d'énergie. Les vomissements ne m'ont pas lâchée durant toute cette grossesse. Je me disais qu'à force d'avoir voulu tomber vite enceinte mon corps faisait un rejet du bébé, que j'étais allergique à la grossesse ! J'ai accouché de mon premier enfant le 19 février, j'ai vomi ce que je pouvais ce jour là, et puis le repas quelques heures après fut un véritable festin pour moi. Nausées et vomissements disparus. J'ai perdu 17 kg en tout lors de cette grossesse.

Je tombe enceinte une seconde fois en août 2015. Et devinez quoi ? Même combat. Vomissements jour et nuit 7 jours sur 7.

Même discours des médecins, ce n'est pas grave, vous avez des réserves, votre enfant va bien, pas de soucis. (Et moi, j'ai le droit de dire que je ne vais pas bien ? Non ?! Ah pardon...). J'ai accouché le 27 avril de mon deuxième enfant, 2 heures après je mangeais sans vomir ! Décidément je suis bizarre moi avec mes grossesses… -12 kg pour celle-ci !

Et en août 2019, test de grossesse positif, je me sens en super forme les 2 premières semaines !!!! Youpiiii. Ah Nan. 5 SA premier vomissements à 9h, puis 9h15 puis 9h20. C'est reparti ! Je vomis comme jamais, honnêtement. A 8 SA j'ai déjà perdu 7 kg !!! Je vais au travail mais je suis épuisée. Et voilà qu'un matin en me levant, hop, le trou noir. Mon corps est à bout et lâche. Mon conjoint m'amène chez le médecin, c'est une jeune interne. Elle m'ausculte et me dit qu'elle va demander un avis à une consœur aux urgences. Et là, pour la première fois j'entends ces deux mots : hyperémèse gravidique. Je rentre, me mets au lit, je pleure parce que mon conjoint m'apporte un petit gâteau en me disant qu'il faut que je mange. Et je pleure, je pleure en regardant sur internet ce qu'est l'hyperémèse gravidique. Non je ne suis pas folle. Non ce n'est pas dans ma tête, non ce n'est pas moi qui me force à vomir. Je suis atteinte de cette maladie ! Quelques semaines plus tard, je suis hospitalisée pendant 5 jours. On me shoote d'anti-vomitif qui me font à moitié délirer et dormir. Les médecins et sages-femmes me demandent si je veux voir une psy, "parce que tout ça c'est dans votre tête madame". Et puis "c'est bon, vous êtes à 12 semaines, vous êtes presque guérie". Je suis sortie sans traitement. J'avais espéré avoir du Zophren mais "noooon ce n'est pas recommandé pour vous madame". Le donormyl m'a accompagnée durant toute ma grossesse. Un dimanche soir, après avoir mangé 3 cuillères de pâtes, j'ai été prise de violents vomissements, à tel point que je me suis demandé s'il était raisonnable de garder ce bébé... Pour la première fois j'ai pensé à l'ivg. J'étais dans un état lamentable, incapable de m'occuper de mes deux grands de 5 et 3 ans, qui me voyaient vomir tous les jours. J'ai tenu le coup, j'ai gardé ce bébé. Ça a été la pire de mes 3 grossesses. Je n'ai perdu que 11 kg mais physiquement et psychologiquement ça a été une dure épreuve.

Le manque d'information des professionnels de santé est le pire. Ils nous prennent pour des folles. J'ai pu me rendre compte avec votre association et deux groupes sur les réseaux sociaux que nous sommes nombreuses à vivre cette maladie. Et nous avons toutes du mal à trouver des gens qui nous comprennent et qui veulent nous donner les traitements adéquats. Au cours de ma dernière grossesse j'ai eu la chance de rencontrer une sage-femme en or, qui elle connaissait bien l'HG. Mais j'étais à 8 mois de grossesse et c'était "trop tard". Mais elle a su m'écouter et m'apporter son soutien et ça, c'est rare.

C'est maintenant, en écrivant tout ça que je me rends compte de ce que j'ai accompli. Trois grossesses HG pour avoir 3 enfants merveilleux. Le combat est dur mais il en vaut la peine. Je n'ai jamais été aussi heureuse que maintenant. Et grâce à cette interne, qui m'a dit le nom de cette maladie, je sais que les bébés ici, c'est fini !

Battez-vous les filles pour que cette maladie soit reconnue aux yeux de tous, il ne faut pas lâcher et en parler !

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LE TEMOIGNAGE DE ALEXANDRA

22/04/2022

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Je m’appelle Alexandra j’ai 32 ans . J’ai deux petites filles, 4 ans et demi et 3 ans, et suis actuellement enceinte de 7 mois et demi.

Une troisième grossesse, une troisième hyperémèse gravidique.

Ce mot, le nom de cette maladie, je ne l’ai appris que très tard après la naissance de mon deuxième enfant.

Pour ma première, inconnue totale. Je ne m’attendais pas du tout à vivre cela.

Après trois semaines de grossesse, les nausées ont commencé et ne se sont jamais arrêtées jusqu’à l’accouchement. J’ai perdu en 9 mois, 11 kg.

Je ne savais pas ce qu’il m’arrivait… j’étais malade en permanence, du matin jusqu’au soir. Les seules « pauses » que j’avais sont celles où je dormais, ce que j’essayais de faire le plus possible parce qu’au moins à ce moment-là, je ne souffrais pas. Je n’arrivais pas à m’alimenter, et lorsque je le faisais je ne gardais rien. Lorsque je ne le faisais pas, la bile remplaçait les aliments. Les vomissements allaient à plus d’une dizaine par jour.

La réponse du corps médical, ou de l’entourage étaient « c’est normal vous êtes enceinte », « ça ira mieux à la fin du premier trimestre », « c’est normal à ce stade de la grossesse ».

J’ai essayé différents traitements. Le seul que l’on m’a prescrit était le Primpéran en cachet puis en suppositoire. Sans effet. J’ai essayé différents médicaments homéopathiques, le gingembre, manger de manière fractionnée, la petite biscotte le matin… Absolument aucun effet. J’avais également des vitamines à prendre mais je ne les gardais pas non plus.

Je ne pouvais plus rien faire. Cuisiner, se déplacer,…rien. Par chance, revenant d’Angleterre, je n’avais pas repris le travail et les travaux dans notre maison étant en cours, nous vivions chez mes parents.

J’étais malade, affaiblie, je me sentais incomprise et terriblement inquiète pour ce bébé que je souhaitais tant. Je me torturais l’esprit toute la journée à me demander comment ce petit être pouvait grandir correctement alors que je ne lui apportais plus rien.

Le médecin avait prévenu que si je n’arrivais plus à garder l’eau que je buvais, il n’y aurait pas d’autres choix que de m’hospitaliser. C’est arrivé à la fin du deuxième mois. Lorsque la décision a été prise j’en ai voulu à mon mari. A ce moment-là, j’étais rentrée également dans une grosse déprime (pour ne pas utiliser le mot dépression). J’avais toujours cette impression d’incompréhension, que les gens devaient se dire que j’ « abusais » mes nausées, que j’étais incapable de supporter cela alors que ce n’était « que » les nausées normales du premier trimestre. Remarque que m’a d’ailleurs fait l’une des sages-femmes du service lors de mon arrivée à l’hôpital.

J’ai été mise sous perfusion. Dans celles-ci, vitamine et Primperan. Je suis restée 5 jours, mais je prenais cette hospitalisation comme une punition. En vérité, si cela n’avait pas arrêté mes vomissements et nausées, cela m’avait permis de reprendre un peu de force même si je ne m’en rendais pas compte.

On ne m’a pas proposé d’autres traitements. Le seul efficace : l’accouchement, ou alors « ça finira bien par passer ».

Mon bébé, lui, continuait de bien grandir. A chaque échographie, je vivais un énorme soulagement… lui grandissait bien ! Soulagement qui ne durait pas, étant persuadée de lui faire du mal. Cela a donc duré 9 mois. Au moins on ne me disait plus que c’était des nausées du premier trimestre. Niveau corps médical c’était « ça arrive » niveau entourage « ce n’est pas normal aussi longtemps ».

J’ai accouché à terme. Le soulagement niveau nausées a été immédiat. Mon bébé faisait 3.680 kg et n’a eu aucune séquelle de cette grossesse affreuse. Même si j’avais du mal à l’imaginer, ma fille a pris exactement ce dont elle avait besoin.

Après l’accouchement, je souffrais de nombreuses carences notamment en fer (à la limite de devoir me transfuser car le taux d'hémoglobine était très bas) mais les vomissements ont complètement cessés.

Malgré cette grossesse, l’envie d’agrandir la famille était toujours là. J’ai toujours voulu deux ou trois enfants. Et une grossesse n’est pas comme une autre non ?

Je suis tombée enceinte de ma deuxième fille dix mois plus tard. Je l’ai su à environ 1 mois de grossesse. Les vomissements avaient déjà commencé avant que je ne fasse le test , j’avais mis cela sur le compte d’abord d’un repas mal supporté puis d’une gastro . Lorsque le positif est apparu, j’ai compris.

Les nausées et vomissements ont à nouveau duré 9 mois. Le seul traitement le Primpéran…qui ne marchait pas… et la patience…

Mais pour cette grossesse mon état psychologique était différent.

D’abord, même si je n’irais pas à dire qu'il n'y en avait pas, j’étais beaucoup moins inquiète pour le bébé. Je savais que normalement il ne devait pas souffrir de mon état. Son évolution à chaque échographie et rendez-vous médical me l’a confirmé.

Étant déjà maman d’une petite fille qui venait d’avoir un an, je ne voulais absolument pas me retrouver dans l’état de faiblesse dans lequel j’avais été pour la première grossesse. Donc je me suis forcée dès le début à manger. La stratégie étant de manger des choses « faciles » à vomir… et effectivement j’ai bien tenu cette seconde grossesse. Je n’ai perdu « que » 7 kilos avant l’accouchement.

Niveau corps médical, c’était « vous devez faire partie des femmes à qui ça arrive ». Niveau entourage «  tu n’as vraiment pas de chance » ou «  des grossesses comme cela c’est pas normal ».

Moralement j’ai mieux tenu même si je me sentais toujours incomprise… je m’étais faite à l’idée.

Le soulagement a également été immédiat après l’accouchement. Une deuxième petite fille de 3.7 kg en pleine santé. Des carences toujours mais moins importantes.

Pour ces deux grossesses les mots hyperémèse gravidique n’ont jamais été prononcés devant moi. Je l’ai découvert dans un article après mon accouchement, me disant que tiens… j’avais peut-être souffert de cela.

2 ans et demi plus tard, après quelques mois d’essais, me voilà dans ma troisième grossesse. Les souvenirs sont plus frais car je suis encore dedans.

Très vite à nouveau, avant la fin du premier mois, les nausées et vomissements ont commencé. Je suis partie sur la même optique que pour ma deuxième grossesse : me forcer à manger, ne pas commencer à m’affaiblir.

Malheureusement cela ne s’est pas passé comme cela. Malgré mes efforts , je me suis retrouvée très vite affaiblie.

La réaction du corps médical « Vous deviez bien vous y attendre !!! »

En entrant dans le deuxième mois, je vomissais bien plus d’une dizaine de fois par jour, j’étais allongée en permanence, ne tenant pas debout, enchaînant les malaises. Se retrouver à se changer plusieurs fois par jour car à chaque vomissement j’avais des fuites urinaires. Ne pas réussir à se laver seule. Parfois je n’arrivais plus à parler.

L’énorme changement pour cette troisième grossesse a été du côté de mon mari. Il a fait de son côté des recherches et est tombé sur une étude/thèse sur l'hyperémèse gravidique. Qui détaillait dans le moindre détail les mêmes symptômes que j’avais. Les mêmes réponses que je recevais. En lisant ces mots je me rappelle avoir pleuré. Je n’étais pas folle, ca ne venait pas de moi, ce n’était pas moi qui était « douillette », c’est une pathologie qui existe vraiment.

Et je me suis sentie soutenue, plus que jamais par mon mari. J’avais l’impression que cette fois-ci (sans dire que ce n’était pas le cas les deux fois précédentes) qu’il comprenait ce que je vivais. C’est lui qui expliquait à nos proches avec exactitude mes symptômes. Et il a géré (et continue de le faire) chaque aspect de notre vie.

A nouveau, je me suis retrouvée dans l’incapacité totale de faire les choses. Cuisiner, rouler, regarder un écran, tenir une discussion, juste vivre, ou tout simplement m’occuper de mes deux adorables petites filles. Il arrivait à mon mari de m’aider à me nourrir et à boire car je ne pouvais plus le faire seule.

Tout reposait sur les épaules de mon mari, qui a pris cette place, en plus de son travail. Nous avons eu heureusement également l’aide de nos proches

Psychologiquement c’est très dur à vivre. Les idées les plus noires me traversaient la tête notamment avec un but principal, que cette souffrance permanente s’arrête, de ne plus ressentir cette culpabilité énorme de ne plus m’occuper des deux enfants que j’avais déjà. J’ai perdu 8 kilos en 2 mois. 11 kg en 3 mois. En fin de grossesse, me voilà à - 8 kg.

Lorsque le médecin a préconisé l’hospitalisation, car à nouveau je ne gardais plus l’eau que je buvais, contrairement à la première fois je l’ai bien accepté. Même si je ne voyais plus mes filles quelques jours, au moins je retrouverais peut être des forces pour être avec elles (car elles ne voyaient plus que leur maman allongée dans sa chambre ou sur le canapé). L’article imprimé par mon mari m’avait aussi aidée. Ce coup-ci je savais que c’était pour mon bien et pour celui de ma famille.

J’ai à nouveau été mise sous perfusion, eau, vitamines et Primperan.

J’y ai effectivement retrouvé quelques forces. C’était le même service que 4 ans plus tôt mais le personnel était cette fois-ci à l’écoute et empathique.

Et surtout pour la première fois on m’a proposé un traitement. Le gynécologue de la maternité m’a parlé d’un médicament qu’il avait prescrit pour la première fois avant à une autre patiente et qui avait plutôt bien marché sur elle : le Cariban.

Alors mes nausées ne se sont pas arrêtées. Je suis aujourd’hui à 7 mois de grossesse et elles sont toujours là, permanentes. Mais ce médicament a permis de réduire mes vomissements. De plus d’une dizaine par jour, je suis passée à 2-3. Les mauvais jours 5. Ce n’est pas parfait mais cela m’a permis de reprendre des forces, d’être tout de même mieux qu’en début de cette grossesse.

Je n’ai toujours pas repris ma vie, une vie normale, mais je suis à nouveau présente un minimum pour mes enfants, même si c’est leur papa qui gère toujours tous les aspects du quotidien.

Ces forces que je garde m’aident à tenir moralement, même si certains jours sont difficiles, même si des fois les larmes continuent de couler parce qu’on en a marre…

Le bébé lui continue de bien grandir, et vu que c’est un garçon, je peux certifier que ce n’est pas parce que j’attendais des filles que mes deux premières grossesses se sont passées de cette manière (ce que j’ai pu entendre, corps médical compris)

Encore maintenant, je sens l’incompréhension des gens sur cette maladie, considérée comme juste des petits maux de grossesse ou la maladie de la princesse comme l’on trouve sur internet. Mon mari continue d’expliquer patiemment ce que je vis.

Je ne sais pas à quel point c’est saisi par les personnes qui m’entourent , mais certaines déclarations me font dire « peu ».

Mais me sentir entourée et supportée comme je le suis dans cette grossesse par mon conjoint fait une énorme différence.

Nos filles ont également compris que maman n’allait pas bien mais que ca irait mieux quand Petit Frère sera là. Elles posent leurs mains froides sur mon front, me font des caresses sur le canapé. Je suis plus que jamais entourée d’amour et c’est ce qui m’aide à tenir.

Je sais que le soulagement aura lieu dans un mois et demi. Pendant cette grossesse, comme pour les autres, chaque jour, semaine, mois qui passe est considéré comme une victoire.

Accepter son état dans un moment qui paraît, qui devrait, comme on se l’imagine, être si heureux, est vraiment difficile.

Le mot hyperémèse gravidique n’a toujours pas été prononcé devant moi. Pourtant mettre des mots sur ce qu’il nous arrive est vraiment important.

Un conseil pour celles qui auront la malchance de vivre cela : faites vous bien entourer. Expliquer ce qu’est cette maladie. Que si, on peut être enceinte ET malade.  Trouvez un practicien, une sage-femme qui ne vous jugera pas et qui vous accompagnera le long de ce chemin qui est douloureux. Et surtout, même dans les moments les plus sombres, se rappeler que le bonheur est au bout. J’ai la chance de voir mes filles tous les jours pour me rappeler cela.

J’ai écris les mots ci-dessus sans jamais les poster en ligne.

Aujourd’hui mon fils est avec moi : il vient d’avoir 8 mois.

Je vais revenir sur les deux derniers mois de grossesse.

Les nausées et vomissements ont donc duré jusqu'à l’accouchement. J’ai été déclenchée à 10 jours de la DPA sachant que les deux semaines précédentes avaient été cauchemardesques avec notamment des vomissements de sang. Non pas comme je l'avais eu pendant presque la majorité de la grossesse mais de grandes quantités liquides. Cela ne venait pas du bébé/utérus… peut-être un ulcère. N'ayant plus eu de soucis de ce genre, je ne suis toujours pas allée voir un gastro-entérologue. Un peu par peur de ce qu' il peut dire ayant mis ces 9 mois de cauchemar derrière moi.

J’ai pu partir quelques jours à Center Parc avec ma famille. Si le voyage avait été horrible, mon mari a eu à raison le pouvoir de me convaincre que cela pouvait me faire du bien de changer d’air. Afin que je puisse me déplacer il avait loué un fauteuil roulant. Je sentais le regard pincé de certains (une chaise roulante pour une grossesse, vraiment ?!) mais sans je n’aurais jamais pu bouger… c' était déjà difficile de rester debout à la maison alors marcher ?

Les nausées ont duré jusqu’à ce que bébé soit sorti, y compris pendant l’accouchement. Mon fils qu’on annonçait comme une crevette pesait 3.760 kg pour 50 cm. Aucune séquelle pour lui. Et il est un bonheur de tous les instants. Il était la pièce manquante à notre famille : nous nageons dans le bonheur depuis son arrivée.

Quant à ma propre santé me demanderez-vous ? Comme dit ci-dessus je n'ai pas encore fait de tests montrant l’étendue des dégâts. On ne m’a pas prescrit de prise de sang, je ne sais donc pas si j’ai des carences.  Mais contrairement aux deux premiers accouchements je ressens deux «  relents » de cette maladie .

Il m’arrive de souffrir du même type de nausées, et je l’associe tellement à L’HG. Je pense vraiment à la mémoire du corps qui a pris l’habitude de vomir. Cela passe en général après quelques heures ou une nuit de sommeil.

La deuxième c'est que j’ai repris beaucoup de poids en peu de temps. Mais j’ai une faim incroyable… comme si je devais rattraper ce que je n'avais pas mangé pendant des mois, comme si j'avais besoin de me gaver … je sais que ce souci est d’ordre psychologique et je vais m’atteler à travailler dessus les mois qui viennent.

Une chose est sûre : désormais l’HG c'est derrière moi. Je ne veux plus d’autres enfants (3 c’est déjà énorme !). Mais au point que honnêtement je me dis que si je devais retomber enceinte je ne serais pas sûre de m’en sortir. Les idées étaient si noires au début de cette troisième grossesse.

Plus jamais cela.

J'espère que mon témoignage pourra vous aider comme j’ai apprécié ceux qui m’ont permis de comprendre que je n’étais pas une frappadingue.

Courage et beaux bébés à toutes !

Mon histoire commence lors de ma première grossesse. Je ne sais pas encore que je suis enceinte, début juin, et je commence à vomir. Après 15 mois d'essai pour avoir ce bébé je me dis que peut être ça y est ! Les vomissements sont bons signes. Et effectivement, me voilà enceinte. Et les vomissements continuent. Pire que ça, ils ne me lâchent plus. Je travaille dans le milieu hospitalier, je vais vomir en cachette. 8 SA, je ne peux plus le cacher, je vomis tellement ! "C'est normal de vomir, à la fin du 3e mois ça ira mieux", "Tu as essayé le gingembre ? Et l'homéopathie ?". J'ai tout essayé (acupuncteur, médoc, gingembre, eau citronnée, homéopathie, ostéopathie...) mais rien à faire. J'ai perdu 12 kg les 3 premiers mois. Mon médecin me disait que c'était bien et pas grave, j'ai des réserves. Bon OK. Je n'étais pas si mal que ça mais je n'avais pas d'énergie. Les vomissements ne m'ont pas lâchée durant toute cette grossesse. Je me disais qu'à force d'avoir voulu tomber vite enceinte mon corps faisait un rejet du bébé, que j'étais allergique à la grossesse ! J'ai accouché de mon premier enfant le 19 février, j'ai vomi ce que je pouvais ce jour là, et puis le repas quelques heures après fut un véritable festin pour moi. Nausées et vomissements disparus. J'ai perdu 17 kg en tout lors de cette grossesse.

Je tombe enceinte une seconde fois en août 2015. Et devinez quoi ? Même combat. Vomissements jour et nuit 7 jours sur 7.

Même discours des médecins, ce n'est pas grave, vous avez des réserves, votre enfant va bien, pas de soucis. (Et moi, j'ai le droit de dire que je ne vais pas bien ? Non ?! Ah pardon...). J'ai accouché le 27 avril de mon deuxième enfant, 2 heures après je mangeais sans vomir ! Décidément je suis bizarre moi avec mes grossesses… -12 kg pour celle-ci !

Et en août 2019, test de grossesse positif, je me sens en super forme les 2 premières semaines !!!! Youpiiii. Ah Nan. 5 SA premier vomissements à 9h, puis 9h15 puis 9h20. C'est reparti ! Je vomis comme jamais, honnêtement. A 8 SA j'ai déjà perdu 7 kg !!! Je vais au travail mais je suis épuisée. Et voilà qu'un matin en me levant, hop, le trou noir. Mon corps est à bout et lâche. Mon conjoint m'amène chez le médecin, c'est une jeune interne. Elle m'ausculte et me dit qu'elle va demander un avis à une consœur aux urgences. Et là, pour la première fois j'entends ces deux mots : hyperémèse gravidique. Je rentre, me mets au lit, je pleure parce que mon conjoint m'apporte un petit gâteau en me disant qu'il faut que je mange. Et je pleure, je pleure en regardant sur internet ce qu'est l'hyperémèse gravidique. Non je ne suis pas folle. Non ce n'est pas dans ma tête, non ce n'est pas moi qui me force à vomir. Je suis atteinte de cette maladie ! Quelques semaines plus tard, je suis hospitalisée pendant 5 jours. On me shoote d'anti-vomitif qui me font à moitié délirer et dormir. Les médecins et sages-femmes me demandent si je veux voir une psy, "parce que tout ça c'est dans votre tête madame". Et puis "c'est bon, vous êtes à 12 semaines, vous êtes presque guérie". Je suis sortie sans traitement. J'avais espéré avoir du Zophren mais "noooon ce n'est pas recommandé pour vous madame". Le donormyl m'a accompagnée durant toute ma grossesse. Un dimanche soir, après avoir mangé 3 cuillères de pâtes, j'ai été prise de violents vomissements, à tel point que je me suis demandé s'il était raisonnable de garder ce bébé... Pour la première fois j'ai pensé à l'ivg. J'étais dans un état lamentable, incapable de m'occuper de mes deux grands de 5 et 3 ans, qui me voyaient vomir tous les jours. J'ai tenu le coup, j'ai gardé ce bébé. Ça a été la pire de mes 3 grossesses. Je n'ai perdu que 11 kg mais physiquement et psychologiquement ça a été une dure épreuve.

Le manque d'information des professionnels de santé est le pire. Ils nous prennent pour des folles. J'ai pu me rendre compte avec votre association et deux groupes sur les réseaux sociaux que nous sommes nombreuses à vivre cette maladie. Et nous avons toutes du mal à trouver des gens qui nous comprennent et qui veulent nous donner les traitements adéquats. Au cours de ma dernière grossesse j'ai eu la chance de rencontrer une sage-femme en or, qui elle connaissait bien l'HG. Mais j'étais à 8 mois de grossesse et c'était "trop tard". Mais elle a su m'écouter et m'apporter son soutien et ça, c'est rare.

C'est maintenant, en écrivant tout ça que je me rends compte de ce que j'ai accompli. Trois grossesses HG pour avoir 3 enfants merveilleux. Le combat est dur mais il en vaut la peine. Je n'ai jamais été aussi heureuse que maintenant. Et grâce à cette interne, qui m'a dit le nom de cette maladie, je sais que les bébés ici, c'est fini !

Battez-vous les filles pour que cette maladie soit reconnue aux yeux de tous, il ne faut pas lâcher et en parler !

ALEXANDRA 2022
femme Typing

LE TEMOIGNAGE DE MATHILDE

14/05/2022

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MATHILDE 2022

Je m’appelle Alexandra j’ai 32 ans . J’ai deux petites filles, 4 ans et demi et 3 ans, et suis actuellement enceinte de 7 mois et demi.

Une troisième grossesse, une troisième hyperémèse gravidique.

Ce mot, le nom de cette maladie, je ne l’ai appris que très tard après la naissance de mon deuxième enfant.

Pour ma première, inconnue totale. Je ne m’attendais pas du tout à vivre cela.

Après trois semaines de grossesse, les nausées ont commencé et ne se sont jamais arrêtées jusqu’à l’accouchement. J’ai perdu en 9 mois, 11 kg.

Je ne savais pas ce qu’il m’arrivait… j’étais malade en permanence, du matin jusqu’au soir. Les seules « pauses » que j’avais sont celles où je dormais, ce que j’essayais de faire le plus possible parce qu’au moins à ce moment-là, je ne souffrais pas. Je n’arrivais pas à m’alimenter, et lorsque je le faisais je ne gardais rien. Lorsque je ne le faisais pas, la bile remplaçait les aliments. Les vomissements allaient à plus d’une dizaine par jour.

La réponse du corps médical, ou de l’entourage étaient « c’est normal vous êtes enceinte », « ça ira mieux à la fin du premier trimestre », « c’est normal à ce stade de la grossesse ».

J’ai essayé différents traitements. Le seul que l’on m’a prescrit était le Primpéran en cachet puis en suppositoire. Sans effet. J’ai essayé différents médicaments homéopathiques, le gingembre, manger de manière fractionnée, la petite biscotte le matin… Absolument aucun effet. J’avais également des vitamines à prendre mais je ne les gardais pas non plus.

Je ne pouvais plus rien faire. Cuisiner, se déplacer,…rien. Par chance, revenant d’Angleterre, je n’avais pas repris le travail et les travaux dans notre maison étant en cours, nous vivions chez mes parents.

J’étais malade, affaiblie, je me sentais incomprise et terriblement inquiète pour ce bébé que je souhaitais tant. Je me torturais l’esprit toute la journée à me demander comment ce petit être pouvait grandir correctement alors que je ne lui apportais plus rien.

Le médecin avait prévenu que si je n’arrivais plus à garder l’eau que je buvais, il n’y aurait pas d’autres choix que de m’hospitaliser. C’est arrivé à la fin du deuxième mois. Lorsque la décision a été prise j’en ai voulu à mon mari. A ce moment-là, j’étais rentrée également dans une grosse déprime (pour ne pas utiliser le mot dépression). J’avais toujours cette impression d’incompréhension, que les gens devaient se dire que j’ « abusais » mes nausées, que j’étais incapable de supporter cela alors que ce n’était « que » les nausées normales du premier trimestre. Remarque que m’a d’ailleurs fait l’une des sages-femmes du service lors de mon arrivée à l’hôpital.

J’ai été mise sous perfusion. Dans celles-ci, vitamine et Primperan. Je suis restée 5 jours, mais je prenais cette hospitalisation comme une punition. En vérité, si cela n’avait pas arrêté mes vomissements et nausées, cela m’avait permis de reprendre un peu de force même si je ne m’en rendais pas compte.

On ne m’a pas proposé d’autres traitements. Le seul efficace : l’accouchement, ou alors « ça finira bien par passer ».

Mon bébé, lui, continuait de bien grandir. A chaque échographie, je vivais un énorme soulagement… lui grandissait bien ! Soulagement qui ne durait pas, étant persuadée de lui faire du mal. Cela a donc duré 9 mois. Au moins on ne me disait plus que c’était des nausées du premier trimestre. Niveau corps médical c’était « ça arrive » niveau entourage « ce n’est pas normal aussi longtemps ».

J’ai accouché à terme. Le soulagement niveau nausées a été immédiat. Mon bébé faisait 3.680 kg et n’a eu aucune séquelle de cette grossesse affreuse. Même si j’avais du mal à l’imaginer, ma fille a pris exactement ce dont elle avait besoin.

Après l’accouchement, je souffrais de nombreuses carences notamment en fer (à la limite de devoir me transfuser car le taux d'hémoglobine était très bas) mais les vomissements ont complètement cessés.

Malgré cette grossesse, l’envie d’agrandir la famille était toujours là. J’ai toujours voulu deux ou trois enfants. Et une grossesse n’est pas comme une autre non ?

Je suis tombée enceinte de ma deuxième fille dix mois plus tard. Je l’ai su à environ 1 mois de grossesse. Les vomissements avaient déjà commencé avant que je ne fasse le test , j’avais mis cela sur le compte d’abord d’un repas mal supporté puis d’une gastro . Lorsque le positif est apparu, j’ai compris.

Les nausées et vomissements ont à nouveau duré 9 mois. Le seul traitement le Primpéran…qui ne marchait pas… et la patience…

Mais pour cette grossesse mon état psychologique était différent.

D’abord, même si je n’irais pas à dire qu'il n'y en avait pas, j’étais beaucoup moins inquiète pour le bébé. Je savais que normalement il ne devait pas souffrir de mon état. Son évolution à chaque échographie et rendez-vous médical me l’a confirmé.

Étant déjà maman d’une petite fille qui venait d’avoir un an, je ne voulais absolument pas me retrouver dans l’état de faiblesse dans lequel j’avais été pour la première grossesse. Donc je me suis forcée dès le début à manger. La stratégie étant de manger des choses « faciles » à vomir… et effectivement j’ai bien tenu cette seconde grossesse. Je n’ai perdu « que » 7 kilos avant l’accouchement.

Niveau corps médical, c’était « vous devez faire partie des femmes à qui ça arrive ». Niveau entourage «  tu n’as vraiment pas de chance » ou «  des grossesses comme cela c’est pas normal ».

Moralement j’ai mieux tenu même si je me sentais toujours incomprise… je m’étais faite à l’idée.

Le soulagement a également été immédiat après l’accouchement. Une deuxième petite fille de 3.7 kg en pleine santé. Des carences toujours mais moins importantes.

Pour ces deux grossesses les mots hyperémèse gravidique n’ont jamais été prononcés devant moi. Je l’ai découvert dans un article après mon accouchement, me disant que tiens… j’avais peut-être souffert de cela.

2 ans et demi plus tard, après quelques mois d’essais, me voilà dans ma troisième grossesse. Les souvenirs sont plus frais car je suis encore dedans.

Très vite à nouveau, avant la fin du premier mois, les nausées et vomissements ont commencé. Je suis partie sur la même optique que pour ma deuxième grossesse : me forcer à manger, ne pas commencer à m’affaiblir.

Malheureusement cela ne s’est pas passé comme cela. Malgré mes efforts , je me suis retrouvée très vite affaiblie.

La réaction du corps médical « Vous deviez bien vous y attendre !!! »

En entrant dans le deuxième mois, je vomissais bien plus d’une dizaine de fois par jour, j’étais allongée en permanence, ne tenant pas debout, enchaînant les malaises. Se retrouver à se changer plusieurs fois par jour car à chaque vomissement j’avais des fuites urinaires. Ne pas réussir à se laver seule. Parfois je n’arrivais plus à parler.

L’énorme changement pour cette troisième grossesse a été du côté de mon mari. Il a fait de son côté des recherches et est tombé sur une étude/thèse sur l'hyperémèse gravidique. Qui détaillait dans le moindre détail les mêmes symptômes que j’avais. Les mêmes réponses que je recevais. En lisant ces mots je me rappelle avoir pleuré. Je n’étais pas folle, ca ne venait pas de moi, ce n’était pas moi qui était « douillette », c’est une pathologie qui existe vraiment.

Et je me suis sentie soutenue, plus que jamais par mon mari. J’avais l’impression que cette fois-ci (sans dire que ce n’était pas le cas les deux fois précédentes) qu’il comprenait ce que je vivais. C’est lui qui expliquait à nos proches avec exactitude mes symptômes. Et il a géré (et continue de le faire) chaque aspect de notre vie.

A nouveau, je me suis retrouvée dans l’incapacité totale de faire les choses. Cuisiner, rouler, regarder un écran, tenir une discussion, juste vivre, ou tout simplement m’occuper de mes deux adorables petites filles. Il arrivait à mon mari de m’aider à me nourrir et à boire car je ne pouvais plus le faire seule.

Tout reposait sur les épaules de mon mari, qui a pris cette place, en plus de son travail. Nous avons eu heureusement également l’aide de nos proches

Psychologiquement c’est très dur à vivre. Les idées les plus noires me traversaient la tête notamment avec un but principal, que cette souffrance permanente s’arrête, de ne plus ressentir cette culpabilité énorme de ne plus m’occuper des deux enfants que j’avais déjà. J’ai perdu 8 kilos en 2 mois. 11 kg en 3 mois. En fin de grossesse, me voilà à - 8 kg.

Lorsque le médecin a préconisé l’hospitalisation, car à nouveau je ne gardais plus l’eau que je buvais, contrairement à la première fois je l’ai bien accepté. Même si je ne voyais plus mes filles quelques jours, au moins je retrouverais peut être des forces pour être avec elles (car elles ne voyaient plus que leur maman allongée dans sa chambre ou sur le canapé). L’article imprimé par mon mari m’avait aussi aidée. Ce coup-ci je savais que c’était pour mon bien et pour celui de ma famille.

J’ai à nouveau été mise sous perfusion, eau, vitamines et Primperan.

J’y ai effectivement retrouvé quelques forces. C’était le même service que 4 ans plus tôt mais le personnel était cette fois-ci à l’écoute et empathique.

Et surtout pour la première fois on m’a proposé un traitement. Le gynécologue de la maternité m’a parlé d’un médicament qu’il avait prescrit pour la première fois avant à une autre patiente et qui avait plutôt bien marché sur elle : le Cariban.

Alors mes nausées ne se sont pas arrêtées. Je suis aujourd’hui à 7 mois de grossesse et elles sont toujours là, permanentes. Mais ce médicament a permis de réduire mes vomissements. De plus d’une dizaine par jour, je suis passée à 2-3. Les mauvais jours 5. Ce n’est pas parfait mais cela m’a permis de reprendre des forces, d’être tout de même mieux qu’en début de cette grossesse.

Je n’ai toujours pas repris ma vie, une vie normale, mais je suis à nouveau présente un minimum pour mes enfants, même si c’est leur papa qui gère toujours tous les aspects du quotidien.

Ces forces que je garde m’aident à tenir moralement, même si certains jours sont difficiles, même si des fois les larmes continuent de couler parce qu’on en a marre…

Le bébé lui continue de bien grandir, et vu que c’est un garçon, je peux certifier que ce n’est pas parce que j’attendais des filles que mes deux premières grossesses se sont passées de cette manière (ce que j’ai pu entendre, corps médical compris)

Encore maintenant, je sens l’incompréhension des gens sur cette maladie, considérée comme juste des petits maux de grossesse ou la maladie de la princesse comme l’on trouve sur internet. Mon mari continue d’expliquer patiemment ce que je vis.

Je ne sais pas à quel point c’est saisi par les personnes qui m’entourent , mais certaines déclarations me font dire « peu ».

Mais me sentir entourée et supportée comme je le suis dans cette grossesse par mon conjoint fait une énorme différence.

Nos filles ont également compris que maman n’allait pas bien mais que ca irait mieux quand Petit Frère sera là. Elles posent leurs mains froides sur mon front, me font des caresses sur le canapé. Je suis plus que jamais entourée d’amour et c’est ce qui m’aide à tenir.

Je sais que le soulagement aura lieu dans un mois et demi. Pendant cette grossesse, comme pour les autres, chaque jour, semaine, mois qui passe est considéré comme une victoire.

Accepter son état dans un moment qui paraît, qui devrait, comme on se l’imagine, être si heureux, est vraiment difficile.

Le mot hyperémèse gravidique n’a toujours pas été prononcé devant moi. Pourtant mettre des mots sur ce qu’il nous arrive est vraiment important.

Un conseil pour celles qui auront la malchance de vivre cela : faites vous bien entourer. Expliquer ce qu’est cette maladie. Que si, on peut être enceinte ET malade.  Trouvez un practicien, une sage-femme qui ne vous jugera pas et qui vous accompagnera le long de ce chemin qui est douloureux. Et surtout, même dans les moments les plus sombres, se rappeler que le bonheur est au bout. J’ai la chance de voir mes filles tous les jours pour me rappeler cela.

J’ai écris les mots ci-dessus sans jamais les poster en ligne.

Aujourd’hui mon fils est avec moi : il vient d’avoir 8 mois.

Je vais revenir sur les deux derniers mois de grossesse.

Les nausées et vomissements ont donc duré jusqu'à l’accouchement. J’ai été déclenchée à 10 jours de la DPA sachant que les deux semaines précédentes avaient été cauchemardesques avec notamment des vomissements de sang. Non pas comme je l'avais eu pendant presque la majorité de la grossesse mais de grandes quantités liquides. Cela ne venait pas du bébé/utérus… peut-être un ulcère. N'ayant plus eu de soucis de ce genre, je ne suis toujours pas allée voir un gastro-entérologue. Un peu par peur de ce qu' il peut dire ayant mis ces 9 mois de cauchemar derrière moi.

J’ai pu partir quelques jours à Center Parc avec ma famille. Si le voyage avait été horrible, mon mari a eu à raison le pouvoir de me convaincre que cela pouvait me faire du bien de changer d’air. Afin que je puisse me déplacer il avait loué un fauteuil roulant. Je sentais le regard pincé de certains (une chaise roulante pour une grossesse, vraiment ?!) mais sans je n’aurais jamais pu bouger… c' était déjà difficile de rester debout à la maison alors marcher ?

Les nausées ont duré jusqu’à ce que bébé soit sorti, y compris pendant l’accouchement. Mon fils qu’on annonçait comme une crevette pesait 3.760 kg pour 50 cm. Aucune séquelle pour lui. Et il est un bonheur de tous les instants. Il était la pièce manquante à notre famille : nous nageons dans le bonheur depuis son arrivée.

Quant à ma propre santé me demanderez-vous ? Comme dit ci-dessus je n'ai pas encore fait de tests montrant l’étendue des dégâts. On ne m’a pas prescrit de prise de sang, je ne sais donc pas si j’ai des carences.  Mais contrairement aux deux premiers accouchements je ressens deux «  relents » de cette maladie .

Il m’arrive de souffrir du même type de nausées, et je l’associe tellement à L’HG. Je pense vraiment à la mémoire du corps qui a pris l’habitude de vomir. Cela passe en général après quelques heures ou une nuit de sommeil.

La deuxième c'est que j’ai repris beaucoup de poids en peu de temps. Mais j’ai une faim incroyable… comme si je devais rattraper ce que je n'avais pas mangé pendant des mois, comme si j'avais besoin de me gaver … je sais que ce souci est d’ordre psychologique et je vais m’atteler à travailler dessus les mois qui viennent.

Une chose est sûre : désormais l’HG c'est derrière moi. Je ne veux plus d’autres enfants (3 c’est déjà énorme !). Mais au point que honnêtement je me dis que si je devais retomber enceinte je ne serais pas sûre de m’en sortir. Les idées étaient si noires au début de cette troisième grossesse.

Plus jamais cela.

J'espère que mon témoignage pourra vous aider comme j’ai apprécié ceux qui m’ont permis de comprendre que je n’étais pas une frappadingue.

Courage et beaux bébés à toutes !

J'ai 24 ans et mon conjoint 27. Nous avons décidé d'avoir un enfant car nous sommes heureux ensemble depuis 5 ans, avons un job stable tous les deux et sommes propriétaires d'un appartement. 

Idéalement nous voulions même 2 enfants. Je précise cela, c'est important pour moi car j'ai tellement lu et entendu que l'HG était mental/psychologique, qu'il touchait les femmes qui "refusaient" malgré elles leur bébé, que j'avais presque fini par y croire, me remettre en cause, me demander "je suis si jeune, est-ce qu'il était vraiment voulu?". Alors voilà, je commence mon témoignage comme ça : oui mon couple est solide, notre amour est fort, et le désir d'avoir un enfant AUSSI ! Mais à ce moment-là j'étais loin d'imaginer ce qui allait m'arriver. 

Puisqu'il s'agit d'une première grossesse, dès que mon test a été positif, j'ai ressenti un mélange de bonheur intense, mais aussi de peur. Peur de l'inconnu total. Alors j'ai posé beaucoup de questions à mon médecin, puis j'ai laissé faire la vie. J'ai commencé à avoir quelques nausées et vomissements vers la 3e semaine. Pour cela tout mon entourage était empathique, mon médecin comprenait et qualifiait cela de normal, et les femmes de ma famille/ amies me disaient être aussi passées par là donc je subissais sans me plaindre, en trouvant quand même qu'elles avaient été particulièrement courageuses tant ça me paraissait difficile, à moi. 

Puis plus les semaines défilaient, plus mon état se détériorait. A partir de la 6e semaine, ça a commencé a devenir vraiment très difficile, je vomissais de plus en plus et les nausées étaient de plus en plus présentes, à tel point que je me demandais pourquoi on les qualifiait de "matinales" puisque dans mon cas, elles me suivaient à longueur de journée ! Ma mère a compris assez rapidement que mon état n'était pas normal, et en faisant quelques recherches sur internet, grâce à l'histoire de Kate Middleton, a posé un mot/une maladie sur ce qu'il m'arrivait : hyperémèse gravidique. 

Je n'ai pas pris cela trop au sérieux, on trouve de tout sur internet et je pensais qu'une maman s'inquiète toujours beaucoup pour rien donc je n'ai pas creusé (j'étais surtout pas en état !). J'attendais que mon premier trimestre se termine, puisque qu'apparemment c'est à ce moment-là que tout se "remet en place" dans notre corps, que c'est juste hormonal.

Mais plus les jours passaient, plus je vomissais, même l'eau... c'était pire, j'avais soif mais je n'arrivais même pas à boire un verre sans courir aux toilettes 5 minutes après. Il y a certains jours où je ne pouvais avaler qu'un yaourt, en plusieurs fois, et que je vomissais, en plusieurs fois aussi, 6, 7, 10 fois... Puis du sang quand je n'avais vraiment plus rien dans l'estomac.

Je ne vois pas beaucoup de femmes parler de cela, c'est peut-être plus délicat, plus "tabou", mais pour ma part, les jours sans vomir n'étaient guère mieux puisque j'avais des diarrhées inimaginables. Au point de ne plus savoir dans quelle position me tenir tant mon ventre me faisait souffrir. Et c'est aussi quelque chose dont je tenais à parler. Parce que quand les aliments ne passent pas, ils ne passent pas. Je compare souvent ma grossesse à "une grosse gastro de 9 mois", pour que ça parle un peu aux autres, qu'ils s'imaginent cet enfer.

C'est à ma 9e semaine que j'ai été diagnostiquée HG par mon médecin et enfin mise en arrêt de travail. Cet arrêt a duré jusqu'à la fin. Psychologiquement, je pouvais enfin souffler un peu sans me contraindre à devoir aller travailler, en plus de toute cette souffrance. Mais être isolée, ne voir personne, ne penser qu'à la maladie fût très dur aussi. Mon médecin, ma mère et mon conjoint ont été mes 3 principaux piliers, tellement bienveillants et compréhensifs. Ils m'ont écoutée, soutenue, assistée du début à la fin et grâce à eux j'ai réussi à arriver au bout de cette épreuve.

Vers ma 17e semaine, j'ai réussi à me réhydrater (en commençant par sucer des glaçons), puis à grignoter quelques petits aliments, surtout sucrés. A ce moment, j'avais perdu 15 kilos depuis le début. C'était difficile pour moi de me regarder dans un miroir et de ne voir qu'un corps amaigri, qui paraissait presque sans vie alors que justement il était en train de la construire... Personne autour de moi ne remarquait ma grossesse.

Je fais partie des "chanceuses" qui ont connu un léger mieux, ou plutôt pour lesquelles l'état s'est stabilisé à un moment donné.

Effectivement, vers ma 20e semaine jusqu'à la fin, je me suis retrouvée à vomir environ une fois par semaine et à avoir des nausées 2 ou 3 fois par semaine (c'est encore trop, on est d'accord !) mais mon moral a beaucoup joué, j'ai réussi a trouvé une force en moi que je ne connaissais pas, peut-être celle de mon enfant, qui m'a poussée à me battre.

Durant toute cette période, le pire pour moi a été mon rapport avec les aliments, ou plus particulièrement, mon odorat. Je pouvais devenir hystérique rien qu'à l'idée d'oignons en train de cuire (mes poils se hérissent en écrivant cela !). Une odeur de café, d'ail, de viande, ou même de chocolat avait le don de me mettre dans des états pitoyables. C'est devenu ma hantise. Quasiment phobique. Mais je peux également citer mon gel douche, parfum, crèmes, odeur de mon chéri, de mes chats, des gens en général ! J'ai donc bien sûr banni beaucoup d'aliments de chez moi, au grand désespoir de mon conjoint, pour me nourrir exclusivement de pâtes, riz, pain et yaourts. Résultat : fin de grossesse -16,4 kilos. Comment voulez-vous que je puisse fournir la force nécessaire à un accouchement ?  Pourtant c'est l'événement que j'attends avec la plus grande impatience. Aujourd'hui, je commence mon 9e mois, et je rêve de me débarrasser de ce placenta, qui m'a pourri la vie. Je ne veux plus jamais revivre tout cela. JAMAIS

Quels ont été vos 2-3 plus grands défis ou besoins pendant votre grossesse ?

BESOIN : Le soutien, être crue par les professionnels de santé et être très entourée de ses proches. Même avec un conjoint très compréhensif et une maman plus qu'attentionnée, je me suis parfois sentie seule ! (donc je n'ose même pas imaginer celles qui ont vécu cet enfer sans soutien).

DÉFI 1 : Résister aux nausées, celles qui font qu’on ne peut pas se lever de notre lit, qu’on passe une journée complète dans le noir, avec un gant de toilette d’eau froide sur le front. Que la moindre lumière (volet entrouvert, écran de téléphone, lampe de chevet) semble nous transpercer le crâne. Ces journées-là sont très longues, très douloureuses.

DÉFI 2 : Ne pas culpabiliser d’aller mal. Je me suis souvent demandée si mon bébé allait bien, en me voyant maigrir je ne pouvais m’empêcher de penser qu’il ne se développait pas comme il faut. Mais c’était de la torture inutile puisque de toute manière je ne pouvais rien y changer… Les échographies ont prouvé que tout se passait presque normalement pour lui. La culpabilité me rattrapait aussi quand je me suis rendue compte vers 5 mois qu’aucune affaire de bébé n’était achetée, je n’avais pas la force de préparer sa venue et de me projeter. Donc la peur d’être une mauvaise mère m’a vite envahie. Heureusement, une psychologue m’a beaucoup aidée.

Que voudriez-vous dire aux autres sur HG et ses conséquences ?

Il ne faut pas qu'elles aient honte de dire que c'est une MALADIE. Ça ne doit pas être un tabou de mal vivre sa grossesse, de ne pas l’aimer. Ce n’est pas leur enfant qu’elles rejettent, mais l’état dans lequel elles se trouvent. Donc elles ne doivent pas culpabiliser, peu importe les décisions qu'elles prendront ou les choix qu'elles feront (difficulté à se projeter avec bébé, IVG pour certaines). C'est leur corps, elles en font ce qu'elles veulent et si elles jugent qu'elles sont à bout, qu’elles le disent, alors c'est qu'elles le sont vraiment !

Elles devraient essayer de côtoyer des professionnels qui connaissent l'HG et être hospitalisées/sous perfusion si possible. Puis consulter un psychologue pour parler de tout ça une fois en état de le faire (même après accouchement, il faut absolument vider son sac). Bravo à celles qui combattent ça, vous êtes de vraies warriors, soyez fières.

femme Typing

LE TEMOIGNAGE DE SUSAN

31/05/2022

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J'espère que ce 2e témoignage aidera beaucoup de femmes car je pense qu'il est aussi important de parler de l'après accouchement. Mon 1er témoignage a été publié le 25 juillet 2021. Depuis la naissance de ma fille, le 19 mars 2021, beaucoup de choses se passent en 1 an.

Pour moi l'après accouchement c'est, réussir à parler 1 an après de ce qu’on n’a pas pu dire encore il y a quelques mois, tout ça à cause du choc post traumatique. Mais aussi de dire que c'est pas parce que nous avons accouché, que tout est entièrement derrière nous.

La publication de nos témoignages, pour moi c'était difficile d'accepter qu'on puisse savoir les moindres détails du cauchemar que j'ai vécu. Jusqu'où cette maladie nous rabaisse, notre hygiène, notre vie sociale et notre qualité de vie, détruites. On se sent déjà plus bas que terre, coupable de notre état. Mais surtout impuissante, incomprise, seule, enterrée. Pour ma part j'étais en colère contre mon corps qui n'était plus le mien. Il m'a laissé tomber pour la première fois de ma vie, il appartenait à cette saloperie de maladie.

En colère surtout contre ceux qui n'ont pas voulu me croire et qui prennent cette maladie à la légère encore maintenant. Des fois c'est même devenu un concours, ''oh ben moi j'ai eu ça ah mais moi j'ai eu ça il faut penser à lui il faut penser à elle''. Malheureusement je n'ai pas attendu d'avoir cette maladie pour savoir réellement ce que c'est de passer par des situations extrêmement difficiles.

Avec le temps on se rend compte qu'on encaisse encore même si on est enfin libre de cette horrible maladie. Je suppose que comme moi, beaucoup autour de vous pense qu'on s'en remet en 2 ou 3 mois. Au bout d'un an, c'est bon maintenant elle saoule avec son hyperémèse gravidique elle va passer quand à autre chose. Il lui arrive toujours quelque chose, elle a toujours autre chose. Encore la preuve que les gens parleront toujours plus de ce qu'ils ne connaissent pas que de ce qu'ils connaissent.

Je suis devenue avec le temps, le reflet de la personne que j'ai en face de moi. J'aurais vraiment aimé que tout s'arrange en 2 ou 3 mois après l'accouchement. J'ai encore du chemin à faire même 1 an après.

Physiquement, comme écrit dans mon 1er témoignage, on m'a diagnostiqué la fibromyalgie. Un peu normal quand j'ai été allongée 235 jours. Je me demande si les gens arrivent à s'imaginer ce que ça représente d'être allongée 235 jours, du jour au lendemain, à cause d'une maladie qui nous tombe soudainement dessus. La fibromyalgie se déclenche à cause de faits traumatisants, je n'ai pas le contrôle sur ça, personne ne l'a. Ça peut disparaître comme ça peut rester à vie.

J'ai un corps meurtri et épave il va me falloir encore 1 an voir 2 pour m'en remettre complètement, ça aussi il faut se justifier plusieurs fois pour qu'on vous croit comme si j'ai eu une grossesse ordinaire. Même 5 ou 6 marches d'escalier je suis arrivée à un stade, de les monter doucement, alors que j'ai seulement 33 ans.

Nous sommes partis en vacances l'automne dernier, j'avais ma serviette de plage à plat sur le sable, j'étais incapable de me mettre au sol, soit j'étais tout le temps debout soit je trouvais un rocher pour m'asseoir. Il y a 2 ans de ça c'était basket, short et bikini, le nécessaire pour escalader et se rendre à des criques cachées. C'est ce que j'ai toujours aimé faire en vacances, cette maudite maladie m'a tout gâché. Mon corps d'avant, je ne m'en souviens même plus. Les 1es semaines après mon accouchement, je ne pouvais pas grimper sur une chaise pour récupérer un verre dans l'armoire, ni même me mettre à genou. Aujourd'hui si je me mets à genou pour la poussière, je dois me baisser encore très doucement, j'ai l'impression d'être en apprentissage comme ma fille en ce moment dans son parc. Je passais des nuits horribles comme si une montagne était sur mon dos.

J'ai regardé King Richard, sur la vie des joueuses de tennis les sœurs Williams. Pourquoi j'ai fini en larmes à la fin du film, une fierté pour toutes les femmes, une forme physique tout simplement que j'avais et que j'ai perdu, une des sœurs maman d'une petite fille de 4 ans, qui avait une belle grossesse et avait une forme olympique après son accouchement. Tout ce que je n'ai pas.

En résumé, on doit se battre enceinte de nous croire ce qui nous tombe dessus pendant 9 mois, et ensuite on doit se battre après de nous croire dans quel état cette maladie nous a laissé. Quand certaines faisaient déjà leur abdo post-partum chez le kiné, moi je dois encore y aller pour mon dos, et je suis encore très loin du tunnel.

Mentalement, je suis suivie par une psychologue qui a eu la même maladie que nous il y a plus de 10 ans en arrière, je ne pouvais pas mieux tomber pour me comprendre et surtout m'aider. Ma merveilleuse Angélique. Ça fait toujours plaisir de rencontrer de nouvelles personnes avec le cœur sur la main, on sait que ça existe encore, qui s'inquiète vraiment pour moi et qui veut réellement mon bien, une personne plus que bienveillante, sans aucun jugement, sans aucune critique, toujours de bons conseils. Je n'ai aucune honte de dire que je suis suivie. C'est important de le dire.

Je suis une survivante de l'HG pour ma fille. Je suis sa mère et je décide de la protéger de tout ce que je pourrai au maximum dans un monde aujourd'hui qui n'est plus vraiment le nôtre car oui nous vivons vraiment dans un monde de fou. Malgré tout la lutte continue.

Je suis marquée à vie, j'ai un traumatisme à vie que je dois minimiser pour continuer d'avancer et de me battre encore et toujours pour ma fille. Personne ne nous comprend et personne ne comprend la définition du mot ''traumatisme'', il nous colle à la peau chaque seconde de notre vie, s'installe dans notre cerveau et même si le temps passe il ne s'en ira plus. On doit vivre avec cette cicatrice toute notre vie.

Nous avons pour certaines d'entre nous, accouché pendant une crise sanitaire qui a bousculé le monde entier. Les précautions et les gestes barrières pour notre fille, pour nous, encore une fois dans la majorité on doit se battre pour que ça soit appliqué sous notre toit, et ailleurs. Même après qu'on ait eu le covid tous les 3. Dans quel état doit-on être, pour qu'on arrête de prendre cette épidémie à la légère.

1 an après pour moi ce n'est pas uniquement parler de ce qui se passe après. Je peux dénoncer d'autres choses pendant le 1er et 2e trimestre que je n'ai pas réussi à dire la 1e fois. Le choc post-traumatique.

Beaucoup oublient qu'en plus de la maladie, nous avons la chute des hormones. Je pleurais tous ces mois autant que quand j'étais enceinte, je ne pourrai jamais dire plus, c'est impossible.

J'ai changé 3 fois de médecin traitant. Le 1er de base est parti à la retraite, les 3 autres, complètement sur la lune. Aucun intérêt sur l'hyperémèse gravidique, un pauvre médecin d'Alsting, qui m'envoie directement aux urgences de l'hôpital Marie-Madeleine. Qui n'était pas foutu de décrocher une seule fois au téléphone dans l'état où j'étais. Il fait partie de Robert Pax, je peux vous dire que question hyperémèse à Robert Pax ils sont aussi bien à côté de la plaque, et vous laisse mourir de faim et de soif, c'est bien pour ça que j'ai signé une feuille de sortie à 2h du matin. Avec l'envie de vomir et en ne supportant aucune odeur nulle part bien entendu. Ils peuvent se donner la main question maltraitance des patients, à un autre étage ils se foutaient complètement du cancer de mon oncle.

J'étais contente de ma grossesse du 16 au 27 juillet 2020, j'avais 2 ou 3 applications sur la maternité. La maladie a frappé le 28 juillet, le 6 août je suis allée voir ce médecin, je lui ai sorti mon téléphone et lui montre l'article du jour sur une de mes applications qui parlait de l'hyperémèse gravidique. Une horreur d'être dans la voiture à mes parents, je devais supporter l'odeur du cuir, en pleine canicule, je respirais par la bouche. Seulement 9 jours après le début de l'enfer, je savais que le commencement de ma grossesse n'était pas normal. Chacune d'entre nous le sent que ce n'est pas normal. Je savais à 99% que j'avais une grossesse HG, c'était la 1e étape. La 2e étape, qui allait me croire, la 3e étape, qui allait me comprendre et enfin la 4e, qui allait me soigner.

Je suis allée à la boucherie Marie-Madeleine, j'avais déjà perdu du poids. J'ai dû mentir de perdre tant et tant pour que la pourriture de médecin n°1 accepte mon hospitalisation. Je suis restée 3 jours, ça allait mieux. Je rentre tout recommence sans parler des crises d'angoisse qui reprennent le dessus m'empêchant de respirer en pleine nuit et en pleine canicule, les fenêtres ouvertes le bruit de l'autoroute me dérangeait déjà, je n'ai jamais autant manqué d'air de ma vie. Je croyais que j'avais eu à nouveau le covid. Je vais chez mes parents j'étais en train de dépérir de jour en jour sur le matelas, puisque je n'arrivais plus à boire et plus à manger. J'étais sale et dépressive. J'ai passé le 1er et 2e trimestre à me tenir aux gens pour marcher, avec sans cesse une douleur au thorax. Mon diaphragme en a pris un sacré coup, j'avais toujours en marchant cette sensation d'oppression, de nœud à l'estomac, de poids sur le thorax, forcément de nausée, une respiration réduite, qui m'empêchait de respirer à fond, dûe à cette pression en continue dans l'abdomen. Quand j'ai accouché, cette respiration que je n'avais plus depuis 8 mois est soudainement revenue. Une respiration qui fait du bien, je l'ai appelé une respiration de soulagement qui vous dit que vous êtes libre, vous connaîtrez ce moment aussi.

Mon compagnon est venu j'ai murmuré à ma mère ''aidez-moi''. Ma mère ne s'inquiète pas que pour ses enfants, elle s'inquiète pour tout le monde, elle était mal aussi pour mon compagnon. Sans oublier que l'urgence c'était moi. Ce jour où j'ai été transportée sur le brancard par les ambulanciers, j'étais entre consciente et inconsciente. Ils m'ont demandé de parler, je les entendais mais je n'arrivais pas je n'avais plus de force.

''Allez Susan Allez Susan restez avec nous Susan restez avec nous''.

Je pensais tout le temps à mes neveux et mes nièces, je devais préparer un gâteau pour les 9 ans de ma nièce que je n'ai jamais fait. 1 mois avant tout ça, c'était des après-midi piscine ensemble dans notre jardin, les voir heureux c'était mon meilleur souvenir, musique, glace, ballon et pistolet à eau, je croyais que j'allais finir mon été avec eux, et soudain je regarde en l'air et j'entends à nouveau les sirènes de l'ambulance. Pour moi je n'allais plus les revoir. Je ne disais absolument rien, seulement une larme a coulé. On a toutes ce pressentiment de fin de vie. Qu'on nous cache quelque chose. Que personne ne peut nous aider, personne veut nous dire la vérité et qu'on doit accepter de mourir à petit feu. Que notre fœtus ne tiendra pas.

Arrivée à la boucherie, la pourriture de médecin n°2 me pince la peau pour vérifier si j'étais consciente ou pas, il m'a pincé tellement fort que j'ai hurlé ''ça fait mal vous êtes malade ou quoi !''. A sa voix, je reconnais que c'était mon gynécologue de secours. J'ai ma gynécologue de base, je devais faire un contrôle important avant de tomber enceinte il était disponible avant elle donc j'ai eu un rdv dans son cabinet, je l'ai trouvé très sympa, très réactif et professionnel. C'était 3 mois avant cette hospitalisation. A Marie-Madeleine, c'est un monstre sans cœur, quoi qu'apparemment même dans son propre cabinet selon les avis google. Je rêve encore maintenant d'y retourner et de lui retourner son bureau, et lui rappeler qui j'étais quand il m'a manqué de respect en tant que femme pour commencer car dans l'état physique où j'étais il ne m'a pas reconnu. J'étais en pyjama short et débardeur c'était la canicule, pieds nus sans soutien-gorge, on m'a laissé comme ça sur le brancard horriblement dur de 14h à plus de 19h sans eau, sans couverture, en pleine lumière, comme si j'étais nue comme un ver en pleine rue, on devait me ramener une bassine pour faire pipi je l'ai attendue plus de 3h à me retenir, et à force de me retenir quand cette idiote de sage-femme m'a ramené cette bassine, j'essayais ça venait plus. Alors quand autour de vous on croit qu'on doit oublier absolument tout en si peu de temps juste parce que ça y est on a accouché, vous êtes tous vraiment très loin de la réalité.

J'entendais mon père et mon compagnon se disputer avec l'équipe de l'après-midi, ils n'avaient pas le droit de venir, encore une fois, merci le covid. J'entendais derrière la porte la pourriture de médecin n°1 dire aux sage-femmes ''elle est déjà venue la semaine dernière c'est le 1er trimestre c'est comme ça on va pas l'hospitaliser !". Il s'est fait engueuler par mon père et mon conjoint donc si en fait je suis à nouveau hospitalisée mais à quel prix. La méchanceté du corps médical, l'ignorance, la mauvaise foi et même quand on sait tout ça on se permet encore de me cracher dessus pendant ma grossesse et même après. On m'a installée dans une chambre, sans télé, sans rien, avec mes affaires, effectivement, ils avaient prévu de m'isoler dans le noir, m'interdire de boire et de manger. Cette fameuse technique adoptée dans je ne sais combien d'hôpitaux en France, et on devait tous les applaudir à la fenêtre il y a 2 ans, il y a un grand tri à faire avant, moi je vous le dis.

Ce n'est pas arrivé car j'ai entendu mon compagnon engueuler encore une fois l'équipe, pour me changer de chambre, avoir la télé, bien que dans cette maladie, il faut éviter les écrans le plus possible ce qui engendre des nausées. Entendre au moins le son je me sentais moins seule dans cette horrible chambre. Sans arrêt chaque seconde que je vivais je me disais dans quoi je me suis embarquée comment je vais finir, c'est ça la joie d'être enceinte. La sage-femme a pris violemment mon lit et moi dedans bien entendu et m'a changé de chambre, je lui ai dit de rouler plus doucement je me sentais mal ça lui passait au-dessus bien sûr.

Ça me rappelle qu'une matinée, avant d'être hospitalisée 1 mois en présence du professeur Deruelle, ici on ne me croyait toujours pas, nausée sur nausée même le peu de céréale que j'avalais j'étais déjà traumatisée de manger, je priais de ne pas aller vomir, j'ai vomis je ne savais plus comment sortir de chez moi, je ne pouvais plus me forcer à rouler dans cet état et tous les croire que c'était normal de rouler comme ça et que je devais me forcer à sortir, j'étais traumatisée de devoir partir de chez moi, à la vitesse où je m'habillais tout ça en tremblant, on s'est plaint que je n'étais pas encore arrivée en bas sur le parking, seulement 10 minutes après avoir vomi. C'est bien ce que je vous dis, on ne me croyait toujours pas. Et une fois en route, les virages comme si je n'étais pas enceinte, une conduite énervée et pressante comme si c'était de ma faute. Après ce trajet il était clair que pour midi j'étais dans l'incapacité totale d'avaler encore quelque chose. C'était bien la confirmation que je n'étais là que pour pondre. Empathie, zéro. Méchanceté gratuite, 10 sur 10. Vous connaissez la série Euphoria, une droguée au sol qui faisait une crise de manque, elle combattait pour ne pas replonger, dans mon lit j'étais dans le même état, à combattre les nausées, on m'a vu dans cet état, je demandais du calme à ce moment-là, parler moins fort ne pas crier à côté de moi, un minimum de respect pour ce que je suis entrain de vivre, et on a osé lever les yeux au ciel, mais apparemment je suis trop direct, trop susceptible.

J'en reviens à la boucherie, qu'on vienne encore me dire que le seul service qui tient encore la route là-bas c'est la maternité, mon dieu... Pour les grossesses ordinaires oui, certainement pas pour le reste. J'ai mangé et j'ai bu ce que je pouvais. Ma mère m'avait aussi rempli les sacs heureusement. A vous toutes et vos proches qui vous soutiennent, n'ayez peur de personne, vous êtes dans cet hôpital entourée d'étrangers, ça ne doit en rien vous intimider ne vous laissez pas faire. L'association est là, écrivez-nous. Oui on vomit tout ce qu'on mange tout ce qu'on boit oui rien ne passe, mais l'estomac vide c'est encore pire, votre estomac va bien finir par garder quelque chose, ne serait-ce qu'un bout de pain, quelques gorgées d'eau et quelques biscuits secs ou madeleines, que votre famille vous en apporte, il n'y a aucune loi signée qui vous l'interdit ! Ne vous faites pas avoir par ce qu'ils vous disent ou ordonnent !

On connaît la maltraitance des femmes, des enfants, le harcèlement à l'école, au travail, la délinquance dans les rues. Personne ne parle de maltraitance dans les hôpitaux qui maintenant existe depuis tellement d'années, aucune loi aucune amende contre ça rien n'est votée !

Je me lavais avec une bassine d'eau, je faisais pipi dans une bassine je ne pouvais plus me lever. Combien de mois j'ai répété cette phrase qui devenait fatigante ''je peux pas me lever je peux pas me lever je peux pas me lever''. ''Je me sens mal si je me lève je me sens mal si je me lève je vais vomir si je marche je vais vomir si je marche'', c'est quand même incroyable cette excuse des mois après mon accouchement ''on connaissait pas la maladie'' mais quand ça sort 15 millions de fois de ma bouche dans quel état je suis pourquoi tout simplement ne pas me croire. Tout vient de là, que ça soit le corps médical ou les proches, pourquoi vous nous ignorez, pourquoi vous ignorez notre souffrance, pourquoi vous ne pensez qu'à vous, pourquoi vous nous traitez de folle, pourquoi vous ne cherchez pas plus loin, pourquoi autant de froideur, d'arrogance et de mépris, pourquoi vous nous croyez pas, pourquoi vous cherchez autre chose que ce qu'on est devant votre nez. La loque, le zombie, le cadavre, la moins que rien qu'on est devenue du jour au lendemain devant vous. Suis-je de nature ainsi quand je ne suis pas malade ?

Dans l'état pitoyable où j'étais, j'ai quand même réussi à tous les réprimander un par un tous les jours pendant je pense presque 10 jours. Médecins, cadres, infirmières, infirmiers, sage-femmes, internes, psychiatre. Oui un psychiatre est venu m'agresser dans la chambre, me faisant croire que c'était dans ma tête et que je devais aller en psychiatrie à Sarreguemines. Le pire c'est que même si je l'ai jeté comme un malpropre de ma chambre, j'ai failli le croire, je me suis demandée si je devais vraiment y aller. Quand j'ai vu qu'il avait une étoile sur google, encore un qui mérite de perdre son travail et l'interdiction d'exercer. Je l'ai appelé pourriture n°3. Mais ça m'a tellement fait du bien de l'avoir jeté de ma chambre, j'étais entrain de me faire engueuler comme une gamine de 5 ans, le connaissant ni d'Adam ni d'Eve, et ni une ni deux malgré mon état j'ai eu le même ton que lui. M'agresser gratuitement et se prendre pour un professionnel ça n'a pas duré longtemps. C'était pas malin de sa part car une fois parti les nausées étaient pires.

On ne respectait pas le calme et le silence dont j'avais besoin, on ne respectait absolument rien.

Ils étaient tout simplement pressés de me dégager de leur service et que je retourne dans mon cauchemar loin d'eux. C'est ce qui s'est passé. Ce que j'ai vécu jusqu'à ce que je puisse enfin être aidée par le professeur Deruelle, cette attente est très longue jusqu'à la moitié du 2e trimestre. Je l'explique dans mon 1er témoignage. Les fameux 5 ou 6 jours de répit en octobre que j'ai eu malgré encore des passages de nausée, je me disais que c'était gérable si ça restait comme ça jusqu'à la fin. Je recommençais à me laver, me maquiller, m'habiller, recevoir de la visite, sortir, appeler la famille, donner des nouvelles, réussir même à annoncer que c'est une fille. Le retour à une vie normale ? Dans une autre vie. Toutes ces vidéos et ces photos, je ne pourrai plus jamais les regarder. Je ne peux plus et ne veux plus regarder d'échographie. Mon père n'arrêtait pas de pleurer de joie il sait ce que j'ai traversé entre fin septembre et mi-octobre. Lui aussi il croyait que c'était fini.

Personne ne savait que ça n'allait durer que 5 ou 6 jours.

Ma gynécologue, un ange, devenue aujourd'hui praticienne sensibilisée par l'HG, qui n'avait jamais connu cette maladie avant, y croyait aussi, que c'était fini. J'ai pris un risque, l'événement qui a tout redéclenché, un mariage où je n'aurai pas dû aller. J'en ai pleuré de devoir laisser mon compagnon y aller seul, le féliciter de ma grossesse sans moi, lui sachant ce qu'il se passe réellement à la maison et garder le sourire devant tout le monde comme si tout allait bien, j'y suis finalement allée. Je n'aurai jamais dû. La journée, les symptômes revenaient. Pendant la préparation, des nausées. L'église, des nausées. La salle, des nausées. Mais ça personne ne le sait. Je prends sur moi, je m'assoie, derrière cette robe, ce maquillage, ce sourire et ma barre à selfie, à l'intérieur je hurlais. La réalité revient, je me retrouve devant l'apéritif, autour de moi dans ma tête je n'étais plus dans une salle de fête, j'étais dans un lit d'hôpital sous perf ou au-dessus de la cuvette, j'étais pétrifiée j'avais peur de vomir je ne savais même pas quoi manger. Parce que c'est la question que je me posais pendant 8 mois avant chaque repas. Et je sens des regards et on me sourit et personne ne savait le moment que j'étais en train de vivre à cette table d'apéritif. Les symptômes revenaient partaient revenaient partaient. Je voulais tout manger, je n'avais pas le droit. Je voulais boire du bon jus d'orange, j'en avais marre de l'eau. Je bavais devant la bouteille et je suis partie. On a fait des photos, des selfies, j'y croyais jusqu'au bout que c'était fini. Nous, avec cette maladie, on doit éviter le bruit, on a besoin de calme. Je n'ai rien évité du tout ce jour-là. J'ai supporté tout le matériel du DJ le fait d'avoir bougé plus que d'habitude depuis des semaines j'avais le dos complètement en kit, il me fallait des coussins à ma chaise. Toute la journée j'ai envié tout le monde, lui il peut manger ça ou boire ça il se sent pas mal, elle ou elle n'a pas envie de vomir la chance, lui et elle en rentrant rien d'horrible ne les attend, lui avec sa fille la chance est-ce que je vais avoir un jour la mienne, comme s'il y avait un mur qui me séparait des gens et je veux détruire ce mur j'étais condamnée. J'ai beau crier derrière la vitre, personne ne m'entend. Je criais.

On n'a pas une maladie incurable mais ce que les gens ne comprennent pas c'est que tant qu'on ne retombe pas enceinte on n'a rien mais la maladie dort en nous, comme les volcans. Oui c'est une maladie handicapante. Jusqu'à vomir du sang, quand on n'a plus rien dans notre corps à rendre. C'était mon cas jusqu'à ce que je démarre enfin le zophren. Je dirai alors de justesse. Pas des litres de sang mais ça commençait à venir. Je n'ai plus rien à vomir à la fin vous voulez que je rende quoi ?

La dernière séance que j'ai eu récemment avec Angélique, on a parlé du 2e trimestre. Quand on me forçait à sortir, j'étais un fantôme, sans voix, pétrifiée, on pensait que j'étais dépressive, on ne comprenait plus mon silence. Je ne parlais plus puisque personne ne voulait me croire. J'avais un mal-être qui s'était installé en moi, comment continuer à vivre entourée de gens qui ne veulent pas me croire. J'étais livrée à moi-même. La question qu'elle m'a posé, le pire pour moi, les symptômes, ou l'ignorance des gens. J'étais sur le canapé à regarder dans le vide. D'une tristesse, j'ai jamais été aussi triste et aussi seule, vous voulez savoir à quoi je pensais quand je regardais dans le vide, pourquoi vous ne me croyez pas. Quand je pense que beaucoup de personnes ont absolument tout ce qu'ils veulent dans leur vie, ils ne manquent de rien, ils arriveront toujours à se plaindre.

De ce que j'ai lu dernièrement, beaucoup de femmes après une grossesse HG restent nauséeuses, ont des problèmes physiques et de santé et doivent consulter, chanceuses sont celles qui n'ont vraiment plus rien après l'accouchement. Je me suis rendue compte après quelques mois, j'ai eu des nuits, réveillée par des nausées, sans aucune raison, je les ai combattu pour que ça parte, comme quand j'étais enceinte. Ça m'est arrivé peu de fois en 1an et j'espère ne pas garder ça toute ma vie. Ça survient en pleine nuit, je n'ai jamais eu ça avant ma grossesse. Je ne supporte plus les transports à l'arrière, même devant si je suis la passagère ça peut être des fois difficile. Je ne supporte plus certaines odeurs, ça non plus on ne le contrôle pas.

Je revenais de loin à ce mariage et pourtant ce n'était que le 1er level et je ne le savais pas encore.

On a beau écrire des témoignages, que par la suite après l'avoir lu on nous comprend mieux. Moi j'attends encore des excuses que je n'ai jamais eues et que je n'aurai sans doute jamais. Ou alors on s'excuse mais on recommence après. J'ai supporté plus d'une fois en 1 an, ''oh mais pourquoi pas une 2e grossesse ? Mais qu'est-ce que t'en sais si ça sera pareil ?" Pourquoi ? Vous avez fait des études ? Vous le savez, vous ? Fallait m'aider alors quand j'étais malade si vous connaissez l'hyperémèse gravidique mieux que moi.

"Un enfant c'est triste, tu dis ça maintenant tu verras plus tard".

Lina mon amour non tu nous rends pas triste ne les écoutes pas le jour où tu auras vraiment l'âge de comprendre, tu comprendras que parfois l'humain peut blesser seulement avec des mots et ne s'imagine même pas l'impact que ça a sur la personne sur le moment ou à la fin de la journée. Plus le temps passe et plus on se dit qu'au final c'est peut-être mieux de passer au-dessus car on a tellement mieux maintenant sous nos yeux. Des fausses larmes, des fausses accusations, des retournements de situations qui ne tiennent pas debout, je suis la mauvaise, je suis la tête de turc, après tout ce que j'ai vécu. Mieux regarder le sourire de ma fille et je vais mieux.

Nos témoignages pour moi restent une définition de ce que nous avons vécu, pas pour nous pour ceux qui le lisent, on aura beau l'expliquer dans les moindres détails à la fin ça ne restera qu'une définition de l'hyperémèse gravidique, car tant que ça ne vous est pas arrivé à vous, vous ne pouvez pas savoir ce que ça fait.

Juste avant les fêtes, avant le 1er Noël de ma fille, après tout ce qu'on a traversé, on s'est permis de se moquer d'elle et manque de pot par erreur ou plutôt une chance pour moi grâce à l'idiotie de la personne j'ai reçu ce message, ça ne m'était pas destiné il l'était pour la 2e personne qui se moquait. Apparemment avec toutes les belles photos que je fais de ma fille depuis sa naissance, ''la pauvre elle fait de la peine'' ''elle va la rendre débile''. S'attaquer comme ça gratuitement à ce que j'ai subi mais avant tout à ma fille de 9 mois, l'intelligence de cette personne est passée par la fenêtre, à vomir. On croit connaître les gens, on les a côtoyé et on reçoit ça d'un coup en pleine séance de ciné. J'ai pas mis les pieds au cinéma pendant des mois, toute ma séance gâchée.

Aujourd'hui je vais l'écrire car ça fait partie de l'après accouchement et des choses à dénoncer, la méchanceté gratuite des gens, surtout venant de quelqu'un qui n'est jamais venu la voir, on peut choisir ses amis, malheureusement pas sa famille. M'enfin, je ne la considérais plus comme tel, le ciel a fait que ce jour-là je devais le savoir enfin, qu'on se moquait déjà de nous depuis longtemps. Et je sais bien que ce n'est pas la seule.

A nos yeux, ma fille est la plus belle du monde, et à son si jeune âge, elle vaut déjà tellement mieux que cette personne et n'aura jamais sa méchanceté et encore moins sa vie grâce à dieu. Encore des gens frustrés. Les gens souffrent tellement en eux, ou ont tellement souffert, pour extérioriser tout ça, soit ils décident de faire le bien autour d'eux, soit ils choisissent la méchanceté.

C'est pas grave ma fille, on est des survivantes, des combattantes et on n'a rien à prouver. Tu ne le sais pas encore, mais je saurai te l'expliquer plus tard.

Ce que je n'ai pas mentionné dans mon 1er témoignage, c'est le syndrome de la jambe sans repos. La maladie s'installait déjà, je l'ai su quand j'ai su la maladie début août 2020, cette nuit-là j'étais à 4SA je ne savais pas que 2 semaines après le cauchemar allait commencer. Alors à 4SA en pleine nuit, un soir j'ai eu un peu de mal à dormir et j'écrivais à ma cousine que j'avais l'impression d'avoir le syndrome de la jambe sans repos.

https://www.ameli.fr/.../syndrome.../definition-causes

Le 1er trimestre c'était un enfer de vivre avec ça car ce n'était pas que nocturne c'était jour ou nuit ca pouvait apparaître n'importe quand mais c'était un seul côté, le côté droit de la jambe à mon bras, donc aucun repos dans le lit, ça m'empêchait de dormir et de me reposer et des palpitations non-stop.

Aller voir un neurologue est-ce que ça aurait servi à quelque chose je ne sais pas.

Sincèrement pour moi, l'HG contrôlait ce syndrome, et faisait ressortir le pire que notre corps nous cachait.

Beaucoup de femme avec une grossesse HG ont eu ce syndrome alors je voulais vous rassurer que c'est à cause de l'hyperémèse gravidique que vous avez ca si certaines d'entre vous deviennent dingues à vous demander ce que vous avez. Non vous n'êtes pas folle et vous ne l'avez jamais été.

Ma meilleure amie et moi sommes tombées enceinte en même temps à 2 ou 3 jours près. Son fils et ma fille ont seulement 2 jours d'écart. On a seulement réussi à se voir 1 ou 2 fois pendant le 3e trimestre, à cause de mon état. La seule et unique grossesse que j'ai, je n'ai pas pu la partager avec elle comme je l'aurai voulu, on n'a rien pu partager, comme souvenir ensemble. Même si le 3e trimestre c'est mieux que rien, me voir en pyjama au fond de mon lit en présence des sage-femmes à domicile, c'est vrai, il y avait vraiment mieux à partager ensemble. Elle qui est déjà maman d'un garçon de bientôt 3ans, je sais qu'elle se sentait également impuissante, elle se doutait de la maladie que j'avais mais ne pouvait pas encore comprendre ce que j'ai subi jusqu'à lire mon 1er témoignage. Elle m'a soutenu avant et après, pour énormément de choses, tous ces mois je les aurais traversés autrement sans elle. Bien que les symptômes lui soient toujours inconnus car heureusement elle a eu 2 belles grossesses, l'acharnement qu'elle a à me soutenir, personne ne l'a plus qu'elle. Elle m'a aussi soutenu pour l'allaitement. Ce n'était pas dans mes projets d'allaiter ma fille. Je ne me sentais simplement pas capable de le faire ou j'avais peur. La séparation entre ma fille et moi, l'attachement qu'on était censé créer, entre la maman et son fœtus, dès le départ, est-ce que vous comprenez que pendant le 1er et 2e trimestre je n'ai pas connu ça, ça m'a été arrachée par cette foutue maladie. Et je dois vivre avec ce regret toute ma vie. Tout le monde me croyait folle et dépressive, que ma grossesse n'était pas voulue, que je n'avais aucune volonté à me battre et à m'en remettre, que je baissais facilement les bras. Pour ceux qui ne me connaissent que depuis quelques années, non je ne baisse pas facilement les bras. Apparemment il ne vous est arrivé aucun coup dur dans votre vie pour parler ainsi. Et si vous avez traversé finalement beaucoup de choses, ce n'est pas en critiquant et en parlant de ce que vous ne savez pas que vous allez le montrer. Sombrer dans une maladie, et être enceinte en même temps, après toutes ces épreuves j'ai décidé d'allaiter, je voulais avoir un lien avec ma fille. Et j'ai échoué. Je n'arrivais pas à tirer ce que ma fille avait besoin. J'ai essayé plusieurs jours après mon accouchement, en sachant que j'avais déjà 1 semaine de retard à cause de ma césarienne. Plus les jours passaient et plus ça diminuait. Les sage-femmes m'ont appris à ne pas culpabiliser et ne pas en faire une déprime. Et j'ai réussi. Tout ce qui m'importait c'était nourrir ma fille, être libre de ma césarienne, enfin m'en occuper comme je veux et qu'elle soit tout simplement dans mes bras en bonne santé chez nous à la maison.

L'hyperémèse gravidique m'a enlevé ma vie d'avant du jour au lendemain, tous les jours c'est comme si on vous poussait dans le vide et vous ne savez pas à quoi vous raccrocher. Vous ne savez plus marcher, parce que vous avez pris l'habitude de ne plus rien faire hors du lit. Si vous sortez de ce lit, si on vous force à vous lever, vous allez vomir. Vous n'avez plus l'équilibre du tout. C'est ce que j'ai vécu le 1er et 2e trimestre. Je n'ai rien profité du 3e, puisque j'étais sur mes gardes à peine les yeux ouverts, jusqu'à la naissance de ma fille.

Au stade où j'étais en décembre 2020, jamais j'aurais pensé faire partie d'un livre 1 an après. J'ai reçu un message de Manon, je n'oublierai jamais notre rencontre à distance via cette maladie, qui avait pour projet de sortir son livre sur l'hyperémèse gravidique et évidemment sa propre expérience et ce qu'elle a subi. Que mon témoignage l'ait autant touché, que j'ai pu aider pour un de ses chapitres, je suis fière de ce livre et d'en faire partie, et elle nous a beaucoup apporté, elle nous aide à toutes et par ce livre nous a apporté le soutien dont nous avions besoin.

J'ai fait appel à l'association de lutte contre l'hyperémèse gravidique en cherchant sur google fin août 2020. J'ai demandé de l'aide sur le site internet de l'association à une ambassadrice du grand-est. Aujourd'hui, je suis devenue à mon tour ambassadrice du grand-est. Et j'espère malgré notre vie déjà bien remplie avec notre doudou, remplir mon rôle petit à petit. Beaucoup de bienveillance des ambassadrices, de bons conseils et de réponses à mes questions quand j'ai des doutes et des moments de découragements. J'ai déjà commencé des actions et je ne baisserai jamais les bras. J'ai des projets, mais aussi avec l'aide de ma psychologue Angélique.

Cette maladie vous a fait perdre confiance en vous. Vous pensez que vous ne saurez pas vous occuper de votre bébé, on peut vous décourager pendant votre grossesse, et surtout après, ou vous faire culpabiliser. Vous descendre en flèche et vous rabaisser. Ne croyez pas que c'est mérité. Il n'y a rien de pire pour une femme enceinte. Vous n'avez pas à subir ça. Vous ne le croyez peut-être pas maintenant mais vous l'aurez l'instinct maternel. Je me sentais incapable dans mon état, pour moi j'étais une incapable. On m'a aussi descendu et découragé, on m'a aussi rabaissé, on m'a aussi traité de folle, parce que beaucoup fonce la tête baissée au lieu de savoir ou plutôt ils ont oublié ce qui passe réellement autour d'eux. Aujourd'hui j'ai montré à plus d'un(e) que je savais plus que m'occuper de ma fille. Merci les critiques et les jugements, on perd confiance en nous même si on s'occupe bien de notre enfant. Après tout ce qu'on a vécu, on ne mérite pas ça. Retenez bien une chose, faites bien la différence entre recevoir des vrais conseils, et vous changer vous votre personne et vous dire ce que vous devez faire pour votre enfant. Vous sentez au fond de vous, vous estimez que ceci ou cela il ne faut pas le faire, il faut vous écouter, il faut VOUS faire confiance, c'est votre enfant, c'est votre création, c'est vous qui l'avez porté, c'est votre instinct maternel pas celui du voisin. C'est vous qui saurez pourquoi votre bébé pleure, votre bébé aura plusieurs pleurs, votre bébé ne pleure JAMAIS pour rien, il vous exprime qu'il a besoin de vous. Ne laissez personne vous commander, ces personnes-là vous découragent, et à cause d'elles vous vous demandez si vous êtes une bonne mère en fin de journée. Vous avez déjà traversé l'enfer, le paradis aujourd'hui c'est d'avoir votre bébé dans les bras et d'avoir enfin la chance de vous en occuper comme vous le voulez. Ce que vous vivez comme injustice pendant des mois malades au fond de votre lit que ça n'arrivera jamais que vous n'irez jamais jusqu'au bout. Je suis allée jusqu'au bout, vous irez jusqu'au bout. Vous devez écouter votre bébé, votre bébé va évoluer tous les jours, c'est votre bébé qui va vous dire quand il est prêt pour telle ou telle étape, ne le forcez absolument à rien, on ne force pas un bébé à quoi que ce soit on doit l'écouter et l'encourager dans toutes ses étapes de la vie. Vous devez suivre le rythme de votre enfant et non des autres.

Ma fille je m'en veux de n'avoir créé aucun lien pendant le 1e et 2e trimestre, c'est cette maladie qui nous a séparé, et coupé du monde pendant des mois. Cette maladie m'a forcé à ce qu'on avale d'horribles médicaments toi et moi. Mais si j’avais refusé de les prendre, on ne serait peut-être plus là. Aujourd'hui on s'aime d'un amour inconditionnel, je le sens tous les jours que c'est réciproque, dès ton réveil, mais au fond je vis avec ces questions, est-ce-que tu l'as ressenti, cet abandon, indépendant de ma volonté, est-ce que malgré tout tu m'en veux quand-même.

Aux fondatrices de cette association, je ne sais pas si vous réalisez ce que vous nous transmettez à toutes, comment j'aurais pu m'exprimer ici mis à part l'aide de ma psychologue, et Dieu seul sait que je n'ai pas assez écrit, et que je n'ai pas tout dit. A celles qui ont souffert et qui souffrent en ce moment, on doit s'unir jusqu'à ce qu'on nous entende, seules nous toutes nous comprenons, cette association n'existerait pas, on se sentirait seule et malheureuse chacune de notre côté. On se bat aujourd'hui pour les mamanges, qui ont perdu leur fœtus ou ont dû faire appel à l'IVG, nos mères, nos grands-mères, arrières grands-mères, et toutes les anciennes générations avant nous qui en sont aussi mortes car cette maladie a toujours existé et vous le corps médical vous continuez à nous appeler les vomisseuses, les folles. Vous n'avez même pas idée de ce qu'on vit, peu importe le niveau de souffrance. On vit l'enfer pour donner la vie, on m'a arraché à 9 mois de bonheur que j'aurai dû connaître comme les autres. J'espère même si c'est dur que ma fille lira un jour toutes ces lignes. Je t'aime ma magnifique petite fille.

SUSAN 2022
femme Typing

LE TEMOIGNAGE DE MAIWEEN

04/06/2022

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MAIWEEN 2022

Je suis la maman de Baby D. Qui a 1 mois et je vais témoigner comme beaucoup d'entre vous de cette grossesse avec épreuve hyperémèse gravidique.

Je suis heureuse d'être tombée enceinte rapidement mais j'ai eu un début de grossesse pour le moins folklorique et inattendu qui me marquera à vie.

J'ai subi un syndrome rare de la grossesse mais qui touche tout de meme environ 1 femme enceinte sur 100 et qui est la 2eme cause d'hospitalisation de femmes enceinte : l hyperemese gravidique.

Au début je ne connaissais pas du tout cela et donc je ne savais pas ce que j'avais. J'ai même été presque contente des premières nausées et de la fatigue intense ressentie, car ces symptômes me confirmaient que la vie du fœtus se créait bien en moi. Mais je me suis mise à vomir, à un mois de grossesse et c'est devenu quotidien, plusieurs fois par jour, jusqu'à 30 fois dans la même journée, pour cesser à 3 mois et demie de grossesse, fin octobre... Ainsi pendant 3 mois il m'a été très difficile de m'alimenter, je ne gardais rien ou presque, je supportais que quelques aliments type menu enfant (du pain et du jambon, de la purée de pommes de terre, des bonbons et c'est tout...), et j'avais des nausées en continu. J'ai essayé de prendre du gingembre et quelques médicaments anti-nauséeux mais cela n'avait aucun effet sur moi. Moi qui suis active et bonne vivante, je ne me reconnaissait pas, j'étais apathique, allongée toute la journée et de moins en moins en forme car j'ai perdu 10 kg en quelques semaines. Et je ressentais les nausées de sorte que bien souvent, le simple fait de parler ou de regarder mon téléphone pour répondre à des messages était impossible. Je fixais le plafond sans pouvoir faire aucune activité.. J'ai fixé le plafond souvent... C'était l'été j'étais au début, en vacances, et j'étais tellement faible que je n'ai pas pu reprendre le boulot à la rentrée. (En tout j'ai été arrêtée 3 mois, 3 mois qui sont passés lentement).

Heureusement dans ce chaos, jai été soutenue par ma famille, mon conjoint, et suivie par plusieurs médecins et sage-femme qui ont été bienveillantes et on pris mon problème au sérieux. On m'a vite rassurée sur le fait que le bébé se portait bien et saurait chercher les nutriments dont il à besoin. Mais suite à une prise de sang qui montrait que j'avais des carences (et le fait de vomir partout et tout le temps, chez le médecin, sur le parking de la pharmacie, devoir s'arrêter en voiture, etc...), j'ai du me présenter aux urgences pour être prise en charge.

C'est la 1re fois que j'étais malade et je n'étais plus moi même. Je suis restée 1 première semaine à l' hôpital puis 2 semaines dans le 2eme mois de grossesse, sans manger, alimentée par perfusion et sous médicament (le Zophren m'a aidée). Je me souviens de la gentillesse du personnel soignant face à ma détresse physique et psychologique. Je me souviens que même sans manger je vomissait toujours, et les nausees ne me laissaient un répit qu'en etant au contact de l'eau, je prenais donc plusieurs douches par jour... mais je m'y suis même évanouie une fois, réveillée avec 3 infirmières et aides soignantes autour de moi... c'est à cette période qu'une amie sage femme met un nom sur ce syndrome : l'hyperemese gravidique.

Je commence à me sentir soulagée de mettre un mot sur mes maux, je ne suis pas seule dans cette galère!

Alors qu'est ce que l'hyperémèse gravidique, ou HG pour les intimes?

Déjà gravidique, je pensais que j'avais quelque chose de gravissime, mais en fait cela vient du latin gravidarum qui signifie enceinte : c'est donc dans le cadre de la grossesse.

Ensuite hyperémèse cela signifie hyper vomissements ou vomissements incoercibles. Bien que des personnalités aient été touchées, comme la princesse Kate Middleton, la recherche sur les causes de cette maladie est balbutiante et très récente. "Il s’agirait d’une réaction à un taux d’hormones bêta-hCG supérieur à la normale. "

Si certaines femmes subissent l'HG tout au long de la grossesse, je fais partie de celles qui ont connu cela les 4 premiers mois et j'ai ensuite repris mes forces et la santé petit à petit, dieu merci. Il y a eu des moments de reviens'y, (coucou, devoir vomir sur mon lieu de travail), mais c'est finalement sorti de ma vie et j'ai pu apprécié la fin de ma grossesse.

Je suis malgré tout contente d'être en 2022 et d'avoir pu être soignée, de façon bienveillante (*merci CHU de Nantes) et soutenue par mes proches qui m'ont été d'un grand secours. C'est le médicament donormyl qui m'a le plus aidé après les séjours hospitaliers.

Aujourd'hui c'est un immense bonheur d'avoir donné la vie a mon fils, d'avoir récupéré la plupart de mes capacités physiques, mon état normal sans nausées, et mon appétit comme avant.

Pour moi, le postpartum a ses maux mais au moins je suis "moi-même", et j'ai mon bébé dans les bras donc ça n'a rien à voir avec la période sous HG ! (Mais j'avais très peur du post-partum, on devient méfiant après avoir vécu une maladie inattendue)

Sur le long terme, je pense que je me souviendrais toujours de cette grossesse, une véritable épreuve de vie qui laisse des traces. Je suis plus en empathie avec les personnes qui souffrent de quelle douleur que ce soit, peut être parce que j'ai été malade, et parce que je suis devenue maman aussi... ainsi je souhaite beaucoup de force et courage à toutes celles qui traversent cette épreuve et à leur entourage qui sont touchés également ❤🧡💙💚

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